一段节选笑,唱歌,吃的像猪。
戴夫•德上月在互联网上被称为“e -病人戴夫,”发布了他的第一本书,笑,唱歌,吃的像猪:如何使病人打败四期癌症(和医疗能从中学习什么)(www.LaughSingBook.com)。
这是他个人癌症的故事——《华尔街日报》摘录2007年他一直在CaringBridge.org上交织与博客如何他后来发现了e -病人运动,成为著名的博主和发言人。今天他是一个频繁的参与者在华盛顿政策会议,在行业会议议长。
但这篇文章与政策无关。戴夫在书中他意识到需要一个新的篇章,他从来没有开设,但每天面对成千上万的新诊断癌症患者:死亡的非常现实的前景在可预见的未来。在第一段从大卫的书出版,我们现在的这一章。它出现在故事情节就在开始治疗之前,与中位数生存24周。
面对死亡——希望
故事继续之前我想奠定情感基础。首先,我正视着死亡的眼睛。然后,不管几率,我选择了希望。
反思这几天后,我的妻子金妮有这些想法:
我们可以看到,癌症已经扩散。我们都沉默,在我们自己的世界,思考他的可能性不存在。我们有几个晚上的哭。你必须每天诚实地谈谈你的感受。我们的愚蠢的人无论如何,这不是一段继续。他喜欢玩文字游戏。这不是我很难属于这种模式。有一天我们都死去。我们希望我们可以在这里当我们最美好的时光。
我们认为,如果只有6周或18周,让我们生活。我们检查了遗嘱,律师的力量。戴夫的战斗。我将支持他的任何方式。
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面对死亡
人面临迫在眉睫的死亡有着一定的意识。如果你刚刚加入这行列,欢迎你。你应该知道,我们中的一些人度过,和一些不喜欢。你将一个或另一个。
在我最绝望的时候有一个问题困扰我的脑海:“我们能说,会有什么不同吗?”
我清晰地记得意识到一切都结束了。我在演讲中谈论实现我再也见不到我女儿的孩子,他们永远也不会知道我。我谈论一月晚上睡不着实现我的追悼会上可能是几个月。是可能吗?9月吗?那天的天气是什么样子,人们聚集?
我父亲的追悼会是新鲜的在我的脑海里,所以我的想法是生动的。我妈妈的脸会是什么样子,她儿子说再见吗?
“自己做好准备跟我来。”
我为这一刻准备了一些。
在我40岁因为某些原因我感兴趣的衰老和死亡。在图书馆里我发现哈佛心理学家理查德·阿尔珀特的录音,Timothy Leary助理;阿尔珀特去了西藏,发现了一个大师,把梵文名字Ram Dass,“上帝的仆人。”“接近死亡”他引用了墓碑上铭刻,
像我现在,
所以你会。
自己做好准备
跟我来。
他谈到医治许多人当他们经历了这最后的转变在艾滋病的流行,和多年在临终关怀工作。他不知怎么搞的好象对我他的话满智慧结合的角度哈佛,古埃及经文,西藏僧侣和现代实践,经常表达他们的幽默新英格兰犹太人。
我的音乐家妹妹麂皮是类似的影响。像Ram Dass她曾与艾滋病患者在他们最后的段落。(她的第一张专辑包括了感人至深的歌曲“不是这里的人,”这是艾滋病流行期间写的。)”每个人都以不同的方式处理这个,”她说。“没有吧。”
当我意识到我在他们来到心态。很快就“死亡”是如此真实,我问我的医生会觉得什么。他以为我痛苦,所以他向我保证我保持舒适。我说不,我是想通过本身:“最后会是什么样子?将我的肺关闭所以我会呼吸急促?别的东西?”
激进的验收
我准备让我的经验是我的经验,希望什么都没有,没有错:我的感情会不管他们,我会保持正念。
特里•威尔逊ACOR肾癌组的一员,告诉我“激进的接受,”概念的讨论。玛莎•林内翰(Marsha Linehan博士它结合了西方认知行为技术(改变我们如何看待事物)与东部实践正念,遇险宽容和接受。激进意味着完整的和绝对的。的空间,我发现自己:“好吧,这是什么。让我们开始工作。”
接受一个人的情况下,看到它,并不意味着放弃。相反,它使一个公司地方站,连接到现实,没有十分重视阻力。这是我来到的的观点。
- 我死吗?是的。Ram Dass报价的人说“出生就像起航在一艘,其目的是在海洋和沉去。”
- 我死现在,癌症吗?没有人知道。你可以学习,或多或少,但几率适用于庞大的人口,而不是个人。
- 我不会死于癌症,如果我活足够长的时间让其他东西给我。我ACOR病人社区很快告诉我,游戏是为别的活足够长的时间让你。这可能看起来很疯狂,但想想看:如果你觉得困,就像你无法逃避癌症,它有助于知道这可能不会让你。例子:
- 如果你长寿到足以被一辆公共汽车,癌症不杀了你。哈!
- 如果你住足够长的时间治疗,癌症不杀了你。
- 你可以活足够长的时间治疗一种慢性病,不是致命的。(是的,现在有一些癌症管理慢性疾病——他们不是致命的!)
- 这不是不寻常的尸检发现癌症,没人知道。他们死于别的东西。癌症并不总是杀人。
- 我有一些警告。有些人不喜欢。1200人醒来今天在美国,穿上衣服,没有意识到这是最后一次:午夜他们会下降到心脏性猝死。他们没有机会去想事情,准备,回应。我,至少,有一个警告,一个机会齿轮。
- 你无缘无故会更好。它会发生。一小部分所有癌症自动消失,科学不知道为什么。它不是科学说没有这样的机会。(我不会赌上了我的房子,但我的心灵是完全开放的可能性。)
- 每天直到我死了,我还活着。这是肯定的。
“我不知道。但是我们会去尝试。”
在2008年的圣诞晚会上我遇到一个肾癌专家从另一个医院,一个不可思议的慈祥的希腊语。我们谈到了希望,他说他改变了他的答案当病人问他们会变得更好。
他常说这不可能,他会观察他们的生活去。“我告诉他们,‘我不知道。但是我们会尝试。你会与我吗?”
他补充道,“只是一件事:如果我们成功了,你必须小心驾驶。我们不想救你,它浪费了!”
你不需要生存,你知道的。你可以决定你已经受够了,现在是你的时间,和你选择放手。
或者,你可以选择尝试一切。或者尝试直到你已经受够了。我的问题是,你有什么价值?未来值得去看吗?如果是这样,让我们开始工作。
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关于希望
希望是一个资源。一个真正的,科学验证的资源。
杰罗姆Groopman MD的优秀作品希望的解剖学:人们如何面对疾病引用的证据以及受控的实验:挑战时,病人的身体执行不同的基于他们的头脑的期望。
我们不只是谈论他们的经历疼痛-科学家测量了大量不同的生理反应,类似药物的力量。Groopman博士称希望“治愈坩埚的催化剂”,总结道,“有一个真实的生物学的希望。”
激动地,他描述了几十年的患者,因为他们可能面临死亡,和他的旅行作为一名医生学习,帮助他们解决它。今天他写道:
希望与乐观,根植于纯粹的现实。…希望承认重大障碍,沿着小路深陷阱。真希望没有幻想的空间。
清晰的,希望给我们勇气去面对我们的情况和sumount他们的能力。我的病人,希望,真正的希望,已经证明了任何药物一样重要。
我重复一遍:希望是科学,而不是投机。如果你不相信它,读这本书。
他说希望有两个组件——信仰和期望。我解释:当你认为没有希望,你的生物学变化:就好像你的细胞放弃,放弃你的系统;你身体不做以及可能有希望。
是对未知的科学
科学可以傲慢的说:“如果我们没有证据,不信。但还有另一个说:“没有证据是不缺乏的证据。“历史充满了事情是真的很久以前科学搞懂了。考虑:
- 是氧,做它,早在1774年普利斯特里算出来。
- 细菌是细菌,做他们所做的,之前科学家提出了医学微生物理论在1800年代。(细菌提议时,科学怀疑:感染是造成一种无形的邪恶生物吗?为什么,那是巫术!但它是真实的。科学还没有搞懂了。)
- DNA DNA,之前做,沃森和克里克认为在1950年代。
,希望在做什么——不管这是Groopman引用之前的实验。也许是有关句(心理神经免疫学)工作原理:思想(心理)显著地影响到神经系统,明显影响免疫系统。
现实是它是什么,不管我们知道与否
这是第一次在这本书中一个反复出现的主题:
现实是它是什么,
不管我们怎么想
,不管我们知道与否。
可能会有复苏途径,科学还没有发现。其中一个可能有你的名字。不信:我怎么知道?关键是有一个未被发现的现实的世界,而不是一个灵魂可以告诉你一件事不会发生。他们可以告诉你它的血腥不太可能,但他们不能说没有。
此外,你打算当科学耗尽的答案吗?这是我生活的世界。我的肿瘤学家,大卫·麦克德莫特博士,告诉我我的复发的几率是50%,我们没有办法预测结果。
我回家了,以为…和我写过一篇关于循证医学。它开始:
“在医学知识的边缘,生命受到威胁和医学没有答案。你是做什么工作的?”
“希望我们来给你”
我最好的朋友是一个名为Dorron利维的严谨和黑暗的科学家。他是一个前同事,一位才华横溢的人现在住在以色列。当他得知我的诊断他分享我的登录PatientSite(病人门户)和他的兄弟,一个主要的医生在以色列,读我的数据,告诉他我是完蛋了。
Dorron的家人被动摇,如最后一章所述,他们参观了一个长周末。这是昂贵的:四个短时间内机票、酒店。因为当时我还拥有两个房子的金融压力(我刚刚搬回来自明尼苏达州的波士顿地区),他们坚持购买我们所有的食物。
最近,我对他说“你一定觉得你是来道别。”他回答说,“没有什么事能够逃避真相。我确信你能做到。我们来给你希望。”
听到这个从大祭司的证据让我下巴下降。他说,“现在戴夫,物理学有两个竞争派系——还原论和出现。下来想要消除所有的混杂变量可重复的结果。出现的研究是微小的影响导致新模式随着混乱的展开。“他的行动”希望“被注射到混乱。
“一个不可思议的生命力”
在2009年我的肿瘤学家,麦克德莫特博士——一个世界上最好的科学家的这种疾病——封顶了,说“你有一个令人难以置信的生命力量,每个人都曾在你是知道的。”
惊讶,我心想,“证据在哪里?“但他的话对我来说已经够好了。直到你决定是你的时间,不要放弃希望。你不知道会发生什么。
* * *
所以,我们开始治疗。首先,移除病变的肾脏。
戴夫•德也被称为e -病人戴夫,博客e-Patients.net的作者笑,唱歌,吃的像猪:如何使病人打败四期癌症和让病人的帮助!