每个人都有一个影子。尽管一个小孩你可能已经试过了,你不能单独自己从你的影子不管你做什么。电子医疗记录可能是第一小步的道路上添加另一个不可分割的一部分,你的人物,一个“全景,高清,相对全面的病人,医生可以用它来评估和管理疾病”,而这的话说Eric Topol博士数字化的本质,是“一个人”。亚伯拉罕博士Verghese名叫这个数字化实体iPatient和担心“iPatient可能成为真正的我们注意的焦点,而真正的病人在床上经常会感觉被忽视了,只是一个占位符为虚拟记录。”
你是否共享Topol博士的热情或Verghese博士的忧虑,或两者的结合的经验,你的医学数字自我,已经诞生了。培养技术的突飞猛进,很快就会增加到织机日落时一样大你的影子。
今天的电子医疗记录包含一个大量的临床和社会经济数据。的时候Topol创造性破坏的医学博士是顺利开展,电子病历将包含大量的可穿戴传感器和监控设备数据,当然准确与你的整个基因组测序和分析。你不必成为一个终身学习的赠款资金实现无限可能由电子医疗记录数据。也许我们可以找到一种治疗癌症的方法,或者至少找出原因,然后找到一个治疗。贫困是在许多情况下世代以来,也许…。或者不是。不管你的研究的愿望,事实上,这种数据的大量财富是由数百万(iPatients数十亿),或人类数字化。
不像你的童年阴影,似乎通过消除或掩盖一些数据元素,iPatients可以安全地脱离病人和聚合在一个相当匿名iPatients的质量。假设这是真的,有些是不是很确定两个问题涌上心头。首先,iPatients减少完全匿名使非常贫穷的主体严重的临床研究。其次,根据定义,完整的遗传信息不能匿名。如果我们离开了严重的临床研究和未来的遗传资料?有什么我们可以做的很简单,不是很准确,很少完成,今天的匿名iPatients提供的数据?
好吧,我们可以做的另一项研究,看看我们还有地理保健和成本的变化。我们可以资助第127研究找出那个可怜的人病情加重,病情加重的人则有着更大的成本和穷人和病人成本最高,特别是中老年人。我们可以得到一个更加务实和找出杂货店啤酒,纳帕谷葡萄酒应该会卖得更好。或者我们可以满足我们需要改革我们的弟兄,找出我们可以得到最好的爆炸每美元花在为反对堕胎广告广告牌空间。当然,社会慈善机构可以找到无数的其他用途聚合iPatients,和医疗记录数据增加了大量的“颜色”切割和干燥的索赔数据我们现在使用类似的目的。2022卡塔尔世界杯预选赛排名但是我们如何聚合iPatients ?所有iPatients应该提供给谁想使用它们,无论目的吗?
目前,iPatients开始形成拥有并维护数据库的健康信息技术供应商(打击)。土地管理法律的旅行和聚会iPatients HIPAA和它说,我们每个人都有权利查看我们iPatient(严重吗?),在某种程度上同意任何旅行计划由我们的医生或医院iPatients。iPatients一直在某些方面改变促进某种程度的匿名超出我们的控制。这就是法律。法律的实践是一个更有趣的。首先,HIPAA同意足够广泛的语言让卫生保健提供者做任何他们希望与我们iPatient为目的的“医疗操作,包括医疗、清洗窗户和无视iPatient贩运。HIPAA同意书是病人登记在每一个卫生保健提供者设置,但是这真的是“知情同意”吗?病人知道例如,你的合同和你的供应商允许供应商复制的所谓匿名iPatients巧取豪夺”和“分享”的愿望吗?你知道吗?病人真的理解HIPAA覆盖实体之间的区别和商业应用程序提供者是谁不受任何类型的匿名限制在后台iPatients出口?
过去,iPatients出生之前,人们认为希波克拉底誓言是足够好的保证让他们裸露的身体和灵魂在医生的办公室。今天,这个以信任为基础的行为是为后世电子记录和保存。在技术圈这叫做大数据。与纸和铅笔制造商,与其他行业不同,新供应商的文档工具医学界断言一个奇特的是正确的信息创建和存储在他们的工具。iPatients不是病人的财产而不是医生的财产,而不是“财产”,因此他们属于“公共”。
和“公共”都是指任何后端访问医疗记录数据库,或任何人可以购买这些访问。病人或医生,你不是公众。只是想看看你是否可以自由访问最近解放iPatient人口以任何方式。这里的想法是,谈论iPatients财产和维护病人和医生的iPatients所有权,是逻辑上的缺陷在产权法律的看法。和想法是相同的独家“公众”是更好的装备来决定如何iPatients应该用于你的利益,和他们必须使用。你应该“信任”,这确实是如此。隐式。不需要为任何人“验证”或“把数据。“你不需要问如果你想志愿者iPatient研究和你不需要问一些公司用你的iPatient增加利润率,你不需要问iPatient可以用来对付你在聚合或一个单独的基础。曾经你只需要相信你的医生,现在你需要相信“系统”。 (Don’t confuse this with the ongoing government campaign to facilitate “trusted” exchange of information, which is only concerned with frontend access to data.)
1890年,塞缪尔•沃伦和路易斯·d·布兰代斯在《哈佛法学评论》发表了一篇文章题为“隐私权”:
…”因此,在很早的时候,法律只给了一个补救的物理干扰生命和财产,罪过vi et armis。那么“生命权”只对电池的保护主题在它的各种形态;自由意味着自由从实际约束;和财产安全的个人将他的土地和牲畜。之后,有一个认识的人的精神本质,他的感情和他的才智。这些法律权利的范围逐渐扩大;现在正确的生命意味着正确的是更不用说享受生活的权利,自由的权利保护运动广泛的公民的特权;和“财产”一词已发展到包括所有形式的财产——无形有形。
…最近发明和业务方法调用关注下一步必须采取保护的人,对于保护个人厄尔法官所谓正确的“更不用说。”
…的原则保护个人著作和所有其他的个人作品,不反对盗窃和物理拨款,但反对任何形式的出版物,在现实中不是私人财产的原则,但这一个未受侵犯的人格[粗体字另加]”。
iPatient迅速成为存储库的大部分时间里,“未受侵犯的个性”和“最近发明和商业方法”几乎是尖叫,注意必须做些什么来保护个人的权利”更不用说”。最近最高法院的意见,史蒂文斯大法官在1977年写的惠伦诉鱼子认识到,“最后一个词问题我们还没有决定。我们不知道的隐私威胁隐含在积累大量的个人信息在计算机数据银行或其他大规模的政府文件中,“但没有解决更大的问题。由我们选出代表适当立法,这时代已经来临。
首先,人们应该意识到所有的所谓的二、三级医疗记录是否匿名的使用。人们应该选择什么类型的使用他们愿意贡献医疗记录。世界杯欧洲预选赛积分榜毯子语句如“操作”只是不够好。大法官史蒂文斯一样认识到,“[t]他对公共目的收集和使用这些数据通常是伴随着相应的法定或监管责任避免未经授权的披露,“这个词“通常”必须“总是”所取代,应该包括那些没有后台批发披露无形财产所有权。如果我们必须平衡公众利益和我们的隐私不受侵犯的个性,我们必须确保公众指的是所有人,好确实不够好,不是由企业计算平衡,政治和金钱上的利益,但这是达成平衡,在我们的习惯方式,由我们的人。
Margalit Gur-Arie是合伙人EHR通路,有限责任公司和总技术公司。她的博客在医疗技术。