我们中的大多数人发现它具有挑战性的波的信息当我们进入癌症的旅程。这是外交领域,有自己的语言、文化和例程。它需要时间去消化和理解。
我们不是肿瘤学家和血液学家。然而,我们可以学习提高我们的讨论与我们的医疗队。
构建自己的知识。你开始你的治疗的时候,你可能有癌症web搜索和阅读手册。问问你的医疗团队,网站有可靠和最新的信息,以避免可能劝阻老治疗结果的信息。
虽然博客和论坛帮助支持一个现实世界的经验,你是一个个体,和过多的考虑会发生什么,好或坏,担心进一步增加。节制!
为了节省时间,设置谷歌阅读器新闻网站,博客和论坛,并使用搜索功能(如癌症或淋巴瘤)一般条款来缩小感兴趣的文章。
保持一个记事本。在每一个约会,做笔记。化疗的大脑,这是新的领域,很难掌握。与某人来,作为一个侦听器或抄写员。我妻子第一个作用,它帮助确保我们都听到和理解结果相同。
启动一个活页夹。当你经过治疗,你会得到更多的纸。我开始一个活页夹中,组织与这些类别:联系信息(第一页),治疗方案,测试结果,背景信息、药品信息。
目的是在一个地方,都参考资料查阅,医院和诊所访问。
做好准备。准备一个诊所的医疗小组的问题列表检查(我发现难以在日常医院常规)。我的医生们忙碌的人。然而,他们总是给我时间回答我的问题。如果我没有准备,任命将被限制在一个简短的总结我的条件。
治疗取决于医生,有详细的笔记和问题有助于跟踪任何更改。鉴于我的小组练习,我质疑我的团队改变(扫描或不扫描,当停止免疫抑制剂),挑战自己的判断,但确保我理解他们的理由改变。
虽然每个病人得到良好的照顾,使病人在治疗,成为合作伙伴,我的医疗团队表示赞赏,并有可能导致更好的护理。
去电子。我开始用一个纸系统。我第二次,我切换到一个iPad(最初有一个新的玩具)。这包括以下应用程序(Android等价物可用):
- Evernote诊所笔记和问题,因为它让一切都很容易找到
- 数字跟踪我的血液计数
- Withings跟踪我的血压和体重
- 文档去字文件如日记
这是非常有效的保持我的医疗文件和我的医疗团队,他们习惯于我非常准备。
虽然我们都有不同的方式,组织是为数不多的领域中,一个人可以超越一个人的控制有一定的控制能力,并加强与医疗团队的合作。它可能不会改变结果,但这将增加对治疗的信心追求之一。
安德鲁·格里菲思是一个癌症幸存者的博客我的淋巴瘤的旅程。他可以达到在Twitter上@lymphomajourney。