我只见过她一次;她年轻的时候她mid-thirties-and怀孕期间被诊断为卵巢癌。化疗和一个健康的婴儿的交付后,她接受了子宫切除术和分期。最终她被诊断出患有一种罕见卵巢癌:小细胞癌。接受术后化疗和已经缓解。
不幸的是,这是短暂的,她是指我后复发。我仍然记得,会后她害怕但非常好;癌症的唯一迹象是缺乏的头发在头上。她很紧张,寻找答案,拼命地保持希望,在控制。
我们讨论了统计、预后、治疗。我努力回答她的问题;她想要的具体的卵巢小细胞癌的信息:这是什么意思,她复发?应该做些什么来治疗这种癌症吗?我告诉她不可以治愈的,一天(希望不会很快)她可能会屈服于疾病。但是,她是一个新的母亲得想战斗,去探索每一个选项。
我们讨论了标准治疗和临床试验。她的肿瘤是rare-any经验治疗这种癌症的女性(包括我)的轶事。缓解道路、方向最有前途的治疗她的癌症是未知的。
在一天结束的时候,我不确定我很帮助。我推荐一个标准的治疗方法;为卵巢癌在一般情况下。她是合格的几个临床试验,但没有人具体地说对小细胞癌。我给她两个研究知情同意,问她要考虑他们。我告诉她我将使我的眼睛任何承诺,否则她可以再见到我如果有需要开关她目前的治疗。
当她走出我的办公室,我克服了不公平的情况下,生活的本身。为什么她会处理这个卡吗?她刚成为母亲?尽管我们遗传易感性和风险因素,我们不能预测谁具体地说将继续被诊断为癌症,更不用说什么类型癌症的发展。有限制肿瘤的证据告诉我们,特别是像她那样的罕见肿瘤组织学。
我想起了这病人遇到当我读到一篇文章,题目是“缺乏数据“博士朱莉马赫。马赫博士是一名内科医生,像我的病人,一个新妈妈。喜欢我的病人,她也被诊断为小细胞癌,虽然在她的情况下,它开始于子宫颈。她讨论了诊断然后复发,治疗,寻找治疗癌症的方法。她哀叹缺乏实证数据来指导治疗罕见的肿瘤。
有请求马赫的块肿瘤学博士社区面对罕见疾病的治疗。如何做到这一点是很困难的,因为随机临床试验(以证据为基础的黄金标准)将如此大量的时间。不过,有一个正在共同努力解决罕见的肿瘤。作为一个例子,妇科肿瘤组(高格)组建了罕见的肿瘤工作组进行这些试验。
但马赫博士是要求一个更直接的解决方案甚至比高格实现了什么,因为她和我自己的病人没有充裕的时间。事实上,马赫博士和我的病人最终死于癌症。我必须承认,即使到今天,我哀叹不更有助于指导自己的病人在一个方向(因为“循证”的证据不存在)。
我鼓励所有读博士马赫的作品的单词来自一个“我们”,过得太快。作为一名肿瘤学家一直致力于妇女的治疗癌症,我感兴趣的是如何应对她的行动呼吁。的确,这是一个讨论我准备的一部分。
没有美国迪桑是一位博客肿瘤学家ASCO连接这篇文章最初发表。