我记得苏珊*,我的一个好朋友与乳腺癌(转移性疾病住了大约一年之前),被告知她是终端。除了震惊和恐惧,苏珊感到悲伤和痛苦,她的生活将结束所以来得比她(或任何我们)的预期。突然,苏珊有许多大问题:“我应该做什么现在?我应该如何生活知道我死?”
后来,我们的对话不再是关于治疗和临床试验。相反,我们讨论了她的症状和管理它们的方法。她这么多,她不想让“晚期癌症”妨碍她。虽然她持续抗癌治疗,她明白,其目标主要是缓和。因此,她的问题,进一步决定治疗转移。她拒绝任何可能让她的副作用可能严重影响生活质量的她决心活下去。此外,苏珊的医生已经主动谈论姑息治疗,她参加一个家姑息治疗计划。
苏珊去世后,我想象着她的丈夫会摧毁,情感和身体。然而,后来跟他说话,我看到他悲伤的时候,他已经开始适应没有她的生活。当他回头看时,他看到苏珊解释困难经历乳腺癌的诊断和治疗,看她处理化疗的副作用,然后看到她复发并接受更多的治疗。他说有他们的经验让他们如此接近,比在其他任何时间在他们的婚姻,他感激看到她最后终于安宁的生活。对我来说,苏珊和她的丈夫是一个明显的例子的承诺——一个活生生的例子”在疾病和健康,直到死亡将我们分开。”
虽然她已经通过了前一段时间,之后,她又想起了和朋友去旅行。我们涉及很多话题,但与我保持一个令人心碎的母亲去世我的朋友安德里亚,和安德里亚经历在她妈妈的最后几个月和周:
我母亲87岁高龄的最后阶段,充血性心力衰竭。我觉得她已经接近死亡了一段时间,但是我妈妈是充满活力的精神,也很害怕死亡。所以,当她的医生提到她有瓣膜置换可以帮助缓解心力衰竭,她当选为进行手术,尽管重大风险。对我来说,这个场景中最大的风险不是死亡——这可能是生活太妥协,她永远无法离开重症监护室(ICU)。虽然我曾想让她选择姑息治疗,她选择了更积极的治疗路径,因为最终,她只是不想死。作为她的女儿,这是我的责任来支持她。
安德里亚告诉她的故事,我脑海中充满了疑问:
为什么她的医生甚至给了她这个过程,知道她的年龄和她怎么生病的?
为什么他们没有讨论,包括鲍尔斯临终关怀,如果她是生病的安德里亚记得吗?
做医生高估推进这个过程所带来的好处吗?的风险呢?
或许最重要的是,安德里亚的母亲选择做手术以防止死亡吗?
尽管这些问题跑在我脑海,在我看来,类似的问题可以问我们的肿瘤学家。事实上,可以很容易地用“化疗”代替“过程”,看看他们是相关的,即使对于我们,特别是治疗在癌症末期的病人。
安德里亚继续描述手术后发生了什么:
她术后过程变得非常复杂,需要重症监护了几个月。她再也没有恢复过来。相反,她遭受了近乎常数与感染,最终导致肾和肝功能衰竭。最终,她陷入了一个极其恼怒,但不能完全无意识状态。
最后,我必须决定“何时”是“适当的”停止治疗。这是可怕的看到她这样,在严重不适,没有尊严,与此同时,知道她不想死。但是,我觉得在我的心里,我的妈妈不想保持活着只是躺在床上在ICU管和袋随处可见。我要求医生不要升级护理和撤回她的医疗支持。后几小时后她就去世了。
我难过听到安德里亚告诉她的故事。她妈妈了,安德里亚和她——一个情感动荡持续,甚至几个月后。我也难过,安德里亚和她母亲的经历相反的苏珊和她的丈夫的。安德里亚的妈妈应该找个地方,身心——私人场合,尊严可以保存;安德里亚和她的妈妈都能找到的地方关闭,也许,甚至一些和平。
作为一名肿瘤学家,我坚持希望我没有留下来的安德里亚的疼痛和痛苦经历了自己的病人死后。我希望我的每个病人经历了和平的结束自己的生命。但我意识到,尽管我的好意,我想在某些问题上,我可能继续化疗应该早停止时,我知道我可能提到患者姑息治疗太晚,过点,他们将能够访问我知道姑息治疗提供帮助。这些动作,然而意外,只有明确表示,事后来看,可能造成的痛苦在我的病人和他们的家属,安德里亚和她的母亲经历过一样。
我发生,作为临床医生,我们的角色在医学上是提供选项,给每个病人生命的机会,而且,对病人面临的生活,也许有机会”。“也可能是,有时,继续治疗既是容易情感路径和一个更人道的方法,尤其是当自己的病人不愿意或准备接受死亡。
不过,无论我们选择领域,我意识到可能有希望在生命的终结。虽然它通常不是一个希望“更多”,也许是希望病人能有“更好”的时间。对我来说,这意味着一个更深思熟虑的探索生命的结束,不仅与我的病人和那些支持她,在我提出建议。作为临床医生,我们必须帮助我们的病人和他们的家属在生命的终结。我更深入的了解后,周末与朋友,我作为医生的行为后果,他们可以持续很久之后我的病人已经过去了。
*名称更改为保护我的朋友和她的家人的隐私。
感谢我的朋友,安德里亚,分享她的故事,帮助我开发这一列。
没有美国迪桑是一位博客肿瘤学家ASCO连接这篇文章最初发表。