在上周的一个下午,我坐在桌前,在论文的时候,我的iPhone发出嗡嗡声,告诉我我有一个新消息。这个消息,转发我的Twitter帐户,提醒我一个社论发表在《卫报》(已被删除,因为它是“不一致《卫报》编辑代码)。
忘记葬礼selfies资格。”微博一个绝症的道德是什么?,” it was written by Emma Keller and used the tweets of Lisa Bonchek Adams (@AdamsLisa),一个女人生活在转移性乳腺癌,一直积极参与社会媒体(之前她诊断转移性疾病),包括积极写自己的博客和推特。2022卡塔尔世界杯预选赛排名她已经住院,博客和twitter上关于她的经历作为住院病人。
因为我读了这篇文章,我克服与不安。它有“喊”一个女人推她的经历自2012年以来,生活在晚期乳腺癌没有回避写作如何可怕的诊断和她的个人经历,并传授如何重要看到善良在这个世界上。她承诺她的写作提高意识的转移性乳腺癌,癌症研究筹款,让人们看到真正的“生活”体验的一个疾病。不止这些,她曾写过关于一个母亲,一个专业的,和一个女儿。事实上,她已经写了更多关于自己作为一个人患癌症,而不是作为一个癌症病人。
然而,在一篇文章中,她的生活似乎被减少到一个微博:
@AdamsLisa死于乳腺癌,推了100000次对她的旅程http://t.co/ftes1X5P5N- GuardianUS (@GuardianUS)2014年1月8日
在Twitter上的反应是“震耳欲聋”许多人推他们的不满:
@emmagkeller@AdamsLisa我深深敬佩她的勇气。在这样一个轻率的社会,她是分享真实的东西。和她会帮助别人。- Shauna詹姆斯·埃亨(@glutenfreegirl) 1月8日,2014年
@emmagkeller你显然没有读够了她的微博/博客如果你认为微博是给什么@AdamsLisa目的。- Jillosopher (@jillosopher)2014年1月8日
”她大声的生活在网上,但她希望在现实生活中她的隐私。“你真的不能理解这一点,@emmagkeller吗?@AdamsLisa——休·c·麦克布莱德(@hughcmcbride)2014年1月8日
@emmagkeller@AdamsLisa丽莎在Twitter上分享她的生活就像任何其他人一样。你的框架是一个插曲是什么感觉不舒服。-黛安娜·希普利(@dianeshipley)2014年1月8日
像其他许多人一样,我也觉得有义务对这篇文章作出回应。虽然我们从未谋面,我们在Twitter上关注对方。我跟着她在过去的一年里,甚至读她的博客。我在推特上照片和短视频我淡蓝色的猫,在回答她的电话“分享一些漂亮。”
在我看来,这篇文章的《卫报》错过了马克。我认为它曾试图促进讨论Twitter是否另一种形式的“真人秀”,太多的信息共享。然而,几乎只关注丽莎的社交媒体,这不是欺负的,而(我希望)意外效果和琐碎的一个人,她的经历疾病,最差2022卡塔尔世界杯预选赛排名的方式成为可能。因此,我在推特上:
@emmagkeller在国防@AdamsLisa:试着在她的鞋走一英里。她的生活,她的选择,她的微博。请尊重她,他们。-没有年代迪桑(@drdonsdizon)2014年1月9日
这个故事的影响,回响在Twitter上数日,我继续跟着丽莎的tweet(正如我之前所做的那样《卫报》件),包括这一个:
我已经无法治愈的转移性乳腺癌。我在医院的时间比我预期的。我不是在我临终之时。我得到治疗。-丽莎Bonchek亚当斯(@AdamsLisa)2014年1月9日
随着周末的临近,我让故事逐渐淡忘。我家人集中——我的三个孩子和我的妹妹,Precy,万众期待的访问来自康涅狄格和她的孩子。我看到另一个故事时,丽莎。这一次,这是一个专栏纽约时报名为“英勇的措施”,它的作者是比尔·凯勒;艾玛·凯勒的丈夫,因为他写的作品《卫报》。
我相当惊讶,另一个受人尊敬的报纸会认为一个女人的社交媒体成熟的材料发表的一篇。2022卡塔尔世界杯预选赛排名之前,我对她是如何描绘感到沮丧,“我们”是如何描述(由“我们”,我的意思是那些互动和跟随她)。她的民众被描述为“全神贯注的观众,”她癌症之旅“军事行动”,和关怀斯隆凯特林狗项目视为一种“礼仪”,好像有宠物疗法而住院在某种程度上相当于一个包一个人旅行如果你有幸飞头等舱。有一个暗讽她被“庆祝”关于她的经验的开放,好像是“错误的信息”,患者应给予“绝症”。一个推特总结这相当好:
@xeni同时,re:尊严、凯勒自鸣得意地暗示,她不是优雅的公元前&勇敢表现她不是疾病“正确的方式”
-梅雷迪思福丁(@mollymollymere)2014年1月13日
凯勒先生的社论的结论也给我暂停。我读着读着,有一个微妙的暗示肿瘤学临床医生,我和我的同事在MSKCC(我自豪地一个人,一个年轻的出席)在某种程度上受惠于我们自己的病人,从他们的癌症。如果我们进行试验,因为我们寻求自己的名声。这蒙面无疑是最重要的关于癌症研究的事实——这是唯一途径寻求一种治疗癌症的进展,和短,我们为了使这种疾病更长期,真正的东西都可以忍受。
但也许最令人担忧的事情,凯勒写是基于一个假设,不适合公共话语,丽莎是(现在也是)死亡。也许是知道丽莎是一个母亲,或讨论临终,终端疾病,和病人的选择,必须保持令人难以置信的私人谈话之间举行临床医生、患者和他们的亲人。作者都没有任何业务将自己插入对话,预后的声明,即使在的名字“引人注目的一个重要的对话。”
虽然我们从未见过,在我看来,丽莎永远不会是乳腺癌的榜样——众所周知的典范的女人生活在转移性乳腺癌。她努力成为一个母亲,一个女人,一个人,她生活在开放,在面对一个严重的疾病。在这一过程中,她在小说有助于提高对癌症研究的认识与先进的疾病治疗和患者所面临的问题。她借给其他人生活在先进的关键支持乳腺癌和为病人提供了重要的教育信息重要,亲人和临床医生(一个例子是她的博客如何与孩子吗)。
她是我个人从一个声音,我相信在我的进化一直是影响癌症医生。
我选择相信,凯勒的社论发布并不意味着是说,进攻(或任何其他选择单词用来批评他们的讯息)。但愤怒一直在震耳欲聋的社交媒体(过去一小时超过230微博提到Lisa)和说明2022卡塔尔世界杯预选赛排名一个重要的和非常强大的新的真理:我们从事社交媒体,跟那些我们关心尽管我们可能从未见过,和相互的支持,正如我们在我们自己的生活与我们所爱的人。
也许最好推我认为总结我的感情不是我发送,但美国国家公共电台的一个发送的斯科特·西蒙,他自己诗意在ICU推他母亲的最后时刻:
只是看到批评@AdamsLisa她教谈生活,不谈死&仍然至关重要。如果你不想看她,没有。但我确实是这样想的。-斯科特·西蒙(@nprscottsimon)2014年1月13日
我自己不可能说得更好。西蒙先生和谢谢,丽莎。
没有美国迪桑是一位博客肿瘤学家ASCO连接这篇文章最初发表。