我最近一群同龄人谈论解决后诊断为癌症患者的需要,强调点转换发生——从治疗,治疗,监测、复发和扩展一直到生命的终结,是多么重要的考虑一个人患癌症的全程,从病人到幸存者。
这次演讲的我的一个目标是为了解决肿瘤学家需要接触那些被诊断为癌症,最感兴趣的利益相关者。”我问我的同事如果他们听到的运动正在兴起的药,病人接触,和他们知道人是否喜欢大卫德(别名e -病人戴夫)。我会见了几个点了点头,但大多都没有听说过。事实上,我惊讶地发现病人接触运动没有达到更熟悉我的听众。
在谷歌,术语“病人接触”带来了超过4800万的点击量。甚至有组织,旨在促进在这个进化在医疗保健、等社会参与医学和推进健康中心。患者通常被称为“e -病人。“他们转向互联网来了解他们的苦难,读读生物学、治疗,等等。他们为自己感兴趣的是确定去哪里最好的护理,包括治疗正在接受调查。事实上,他们要求更好的保健和更积极的角色在自己的治疗,以及他们的爱和支持。
“觉醒”的e -病人一直与疾病的严重性被诊断出。e -病人白皮书中所描述的,当一个人产生更严重的疾病,他们更有可能采用一种更高层次的医学知识让更有能力和控制角色,这是与更大的自信和自主与医疗提供者。事实上,任何人在社交媒体上很清楚的点2022卡塔尔世界杯预选赛排名对点共享信息的在线社区和情感支持正在进行每周# bcsm(喊)。
这些特征描述我看到的病人在常规临床上下文的访问。越来越多,患者对他们的病理学和相当复杂的问题,治疗方案,临床试验选择。我发现自己渲染治疗建议与新诊断的患者只有在我坐一段时间讨论(是的,甚至辩论)数据。我也来欣赏,许多癌症的循证方法必须考虑个人和她的喜好和目标是随机临床试验的结果一样重要,我们持有的黄金标准。我不仅欣赏这些谈话,我预见到它们。
不幸的是,这不是一个普遍的经验。在医疗保健领导人(# hcldr) tweetchat去年12月,我微博的话题交换病人参与。具体来说,我们交换了思考患者提供临床医师与新信息他们想讨论和一些支持者热衷于教导别人如何接近他们的医生与数据:
@nursefriendly@dbarrath@drdonsdizon的一部分,我试图做的是教如何使用web信息btr appts,不是“大量”# hcldr
——p·f·安德森(@pfanderson)2013年12月4日,
@pfanderson@dbarrath@drdonsdizon自然,但当他们回到家,#病人,#照顾者可以得意忘形# HCLDRRN -安德鲁•洛佩兹(@nursefriendly)2013年12月4日,
然后这个推特走了进来:
@pfanderson@nursefriendly@dbarrath@drdonsdizon我在心脏病学家w /爸爸。去年appt我给地中海MD 1 p更新——他把它回到我。——大卫·r . Van Houten (@DavidrVH)2013年12月4日,
不幸的是,今天的医学一直发展缓慢;Van Houten先生是一个共享的经验,许多涉及在社会媒体,这是一个我相信是需要改变的。2022卡塔尔世界杯预选赛排名我们可以通过让更多参与我们的病人和他们的家属的信息访问和调用我们认为和考场范围之外的交互。
尽管病人对健康访问web信息,有一个很深的怀疑他们正在访问什么。对于我们的病人,这是健康信息中显示国家趋势研究(提示),尽管超过50%的患者将互联网第一个癌症相关的信息,他们发现那些信任信息的比例还不到20%。这巨大的需要更好、更准确的信息;我们必须满足的需求。幸运的是,有场所可以发挥作用。
具体地说,我赞赏ASCO的网站,Cancer.net为填补这一空白,病人可以获得及时的信息。加上活跃的社交媒体组在线,就像# gyncsm(2022卡塔尔世界杯预选赛排名妇科癌症),# bcsm(乳腺癌),和# lcsm(肺癌),有一个伟大的能力产生影响。它所需要的是专家的存在——那些临床医生会说从自己的经验,了解数据,可以教育一个远远超出当地观众实践。这是在大规模教育机会存在,这还可能转化为更好的利用时间当临床医生和病人面对面(F2F)。VanHouten先生,我只有这个说:
@DavidrVH2个字:继续努力。如果它impt他们会理解你。最终。@pfanderson@nursefriendly@dbarrath
-没有年代迪桑(@drdonsdizon)2013年12月4日,
没有美国迪桑是一位博客肿瘤学家ASCO连接这篇文章最初发表。