肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS,有时被称为卢伽雷氏症)是一个真正可怕的疾病。这是一个进步的致命的神经退行性疾病,会导致肌肉无力恶化。
四肢无力的症状最初使笔迹草率而很难按钮的衣服,最终导致瘫痪。患者也出现疲软的肌肉控制吞咽和言语,最终要求他们用鼻饲管和计算机语音合成软件。最终,控制呼吸的肌肉都受到影响。3年内一半的ALS患者死于疲软的时候第一次注意到,只有5%存活超过10年。在美国大约有5600人被诊断为肌萎缩性侧索硬化症,每年大约有18000美国人患有肌萎缩性侧索硬化症。
一小部分患者的家族性疾病。在大多数患者病因不明。到目前为止唯一有效的治疗方法是利鲁唑,药物延长生存只有几个月。除了病人的灾难性后果,ALS频繁的地方压倒性的务实和家属和护理人员的心理负担。如果我有ALS我愿意贸易结肠癌和肺癌,但是病人不可以选择。
除非你住在一个山洞里,你已经看到无数善意的人在冰水浇灭自己筹集资金ALS协会(美国)。冰桶的挑战是完美的社会蔓延——极富观赏性,支持公益事业,并使用来自同辈的压力去感2022卡塔尔世界杯预选赛排名染别人。自7月下旬以来,美国筹集了超过7000万美元——大约是去年的三倍,还没有迹象表明捐赠减速。
这种现象的有很多积极的方面。首先,这是自愿(而不是说,政府把你的资金肥胖意识同时也带你的钱去补贴糖)。这很有趣。这是一个罕见的例子来自同辈的压力用于慈善事业。通常当数以万计的人说服对方做同样的事情,这是低能的如果不是彻底的破坏。这也将激励其他慈善机构利用社交媒体病毒筹款活动。2022卡塔尔世界杯预选赛排名和我提到ALS是一个非常可怕的疾病?
不过,我的老读者们知道我这里是你的怀疑守旧的人,给寒冷的事实一个公正的看,傻瓜。一些作家提出了非常合理的反对冰桶的挑战。反对的理由之一是考虑到罕见的肌萎缩性侧索硬化症,我们真的应该花我们的钱。列出的相关文章有图形显示不同的疾病造成的死亡人数和金额的资金捐赠给战斗。相比而言,每死亡引起美元捐赠,ALS已经远远领先于更为常见的杀手像糖尿病和心脏病。
另一种反对意见是,ALSA是一个研究机构。因此,资金将用于解开疾病背后的复杂的遗传和分子机制,寻找新的治疗方法,努力多年,不太可能产生的结果。从长远来看,投资可能产生无价的结果,但它不会帮助今天的病人或家属,他们中的一些人可能会使用金融帮助购买电动摩托车,电脑语音助手,和其他技术,ALS患者的需要。可以给当前融资规模超过3000美元的援助,每个病人患有肌萎缩性侧索硬化症。
当然,有些批评是愚蠢的。一些名人也拒绝参加,理由是ALSA基金研究动物。我不知道有任何疾病,没有动物研究已经痊愈。幸运的是,没有太多人听这些美丽的无知的人。研究科学家应该偷偷地接近他们,把冰水。
但是冰桶的挑战是最好的批评,这是一个可怕的理由捐赠,这是一个可怕的方式把你的慈善支出。你的钱获得最大的好处,当你选择一个慈善机构,可以最大的区别在大多数的患者数量,当你给不断随着时间的推移,不仅仅是一个一次性的礼物当其他人都给了。
所以你是否给ALSA,选一个疾病袭击你的美元,使每年复发事件在你的日历上,承诺每年捐赠。(我的妻子和我给青少年糖尿病研究基金会,很大程度上是因为我的侄子有1型糖尿病。在美国有30000人被诊断为1型糖尿病,每年大约有300万美国人目前生活。)让别人泡冰水。5年来,在美国心脏协会的live-chicken-in-your-pants挑战你可以忽略它,继续合理慈善捐赠你已经开始。
阿尔伯特·福克斯是一个内科医生在他的博客命名的网站,阿尔伯特·福克斯博士。