快乐。伤心。
的朋友。信任。
我记得玩这个游戏。一个朋友会说一件事,然后我想说的第一件事在我脑海中出现。出于某种原因,打发时间。我记得一些单词会引发一种情感或记忆。有时快乐,有时不快乐。但是,玩这游戏是第一个方法我学到了单词的力量。
我开始思考这一天当一群同事讨论姑息治疗。尽管我们相信姑息治疗的好处,我们每个人都回忆的经历对一个病人,一提到那些话使他们成为防守,甚至生气。
“我记得照顾一个老女人,”有人说。“她是在她的第四行转移性乳腺癌的治疗,和她的扫描显示了一些进展。她一直与疼痛的问题,我们不得不调整她的药物多次在过去的一个月。我提到她会受益于缓和医疗,我很惊讶这使她多么的难过。她指责我放弃她,告诉她她是死亡。这真的很心烦意乱。”
听到这个故事使我更相信,缓和医疗协会没有进化,即使证据表明患者姑息治疗的好处远之前被认为是终端积累了。它让我觉得,也许增加这项服务利用率的方法是切断“姑息治疗手段临终关怀”连接。然而,如何做呢?
几乎一个星期后,我看到一个病人复发性卵巢癌。她复发大约一年在完成一线(“治疗意图”)治疗上,却摧毁了听到了回来。当时,我想让她有希望,乐观,明白一个缓解仍然是可能的,虽然“治愈”不再是在我们到达。我们讨论了癌症作为一种慢性疾病,它是如何可能的生活与她的糖尿病治疗卵巢癌,但从未离开。
我们已经开始了一项试验,在协议的两个周期治疗,她的肿瘤标记下来,CT扫描证实疾病已经退化。我会见了她告诉她这个消息,预计它将会见了救援,如果不幸福。
“那么,这是否意味着我不会死呢?”她问道。
我没有料到。我看着她,尽管这条新闻,我看到她的恐惧。她的眼睛是宽,浇水。如果她没有听到我的消息:“你回应!“相反,她听到,“你还有癌症。”
我停下来,问我应该如何回应,突然我癌症糟透了。患有癌症,不管你是否回复,很难,每天都可以是一场斗争,面对未知的未来,想知道治疗让你生病是工作。想知道下一个诊所访问是当你会听到,“我们不能帮助你了。”
“对你来说有多难?”我问。
“你是什么意思?”她答道,困惑。
“嗯,我想知道如果你能在晚上睡觉,知道你有癌症仍在。我想知道如果它打断你的想法?我猜,我想知道如果你正在经历痛苦因为你生活与癌症?”
“是的,”她说。“我仍然不能相信这个,我不会被治愈,”她说,她开始哭了起来。“你不知道是什么感觉——想知道如果我明年还会在这里!这种治疗会奏效吗?值得吗?”
我听着,意识到这一次她是持久的,多少压力,我想知道,我能做什么?作为她的肿瘤学家,我知道我不能提供更多的安慰比我已经没有承诺我可以让她未来的举行。所以,我给了她一件事可以帮助:
“你会怎么想看到姑息治疗吗?”
与她交谈后,我很惊讶,“生活的终结”和“临终关怀”从来没有出现。相反,我们讨论了姑息治疗的提供额外的支持性护理,导航的苦恼和痛苦被告知你的癌症复发。她丈夫在那里,听,我讲完之后,他也在一边帮腔。“亲爱的,我认为这将是一件好事。生活有多哭你自己每晚睡。”
真实的话不能说。姑息治疗应该意味着“帮我应付。“我认为,我们作为一个社会可以争取,最终,我们可以打破缓和医疗协会的临终关怀,一劳永逸。
没有美国迪桑是一位博客肿瘤学家ASCO连接,这篇文章最初发表。