经常我看到一个病人认为癌症是一个常数对处理的威胁。癌症变得如此重要,她觉得自己不可能让她放松警惕。我总是担心这个——部分原因是单数关注癌症战斗有时可以影响一个来自生活的其他方面,这些方面赋予生命意义。就像简。*
简拥有先进的卵巢癌。当时她最初诊断,她是一个非常成功的律师,合伙人的方式。她已经结婚了,他们一直在为他们的第一个孩子。这就是她来诊断00她的骨盆划定一个大规模的常规超声在卵巢,和实验室显示ca - 125水平升高。
手术之后,她一个完整切除肿瘤,疾病是更先进的成像。整个事情发生的如此之快,她甚至没有吸收的事实她永远不会把自己的孩子当她开始治疗。
每次化疗的访问中,我一走进这个房间比简询问她的ca - 125。她似乎松了一口气当我告诉她这是正常的,老实说,我为她欣喜若狂。她进入后续的时候,我们掉进了一个例程。而不是“嗨,你好吗?“我想进入房间,告诉她,“你的ca - 125仍在正常范围内。“她总是那么欣慰和高兴听到它。也就是说,直到她复发。
简被她复发。她不明白发生了什么,她没有做错”。”“我不再吃糖,减少饱和脂肪。我练习瑜伽和宗教。我减少在工作所以我没有更多的压力比我想我可以处理——见鬼,我甚至通过伙伴关系的机会。但它仍然回来了。”
我向她保证她没有做错什么事,有时,原因我们还没有发现,卵巢癌反复出现一个非常高的速度。我告诉她她是好的,我们可以治疗她,虽然我们的目标不再是治愈,而是控制。
复发改变了她。她有一个新目的——活着的感觉。对她来说,这意味着“之上”的癌症,从来没有产生“上风。“我们开始聚乙二醇脂质体阿霉素,我建议她不要慌,如果她ca - 125才开始下降。她容忍它,没有真正的治疗的副作用。但两次后,我告诉她,“你的ca - 125上升了一点,”她要求我们改变治疗。
“为什么你想改变现在治疗吗?”
“我的ca - 125不是下降。如果治疗工作,它会下跌。”
“还记得我告诉你,在ca - 125预计上升?此外,临床上,你没有迹象或症状,你进步。”
我们讨论了这一点——我建议至少一个剂量的治疗,她要求一个完整的新计划。最后,我建议我们得到一个CT扫描前我们做了一个治疗的决定,认为如果它并没有显示出疾病进展那么这意味着治疗工作。然而,她反驳说,没关系。“即使没有增长,我们知道它会。”
在这一点上,我退了一步,试图找出是什么激励她的请求。“我可以问你,为什么你会想要改变治疗这么快?”
“因为,我想要活着,”她说。“我不想犯另一个错误。下一个可能花了我我的生活。”
这让我认识到,无论我说什么,她不相信我这一行“癌症作为一种慢性疾病。”她还是害怕,非常害怕。担心她的ca - 125永远不会下降,她的癌症将继续进步,害怕她会死。我后来才知道她的丈夫,她已被记录每个ca - 125自诊断和记录每一个症状她经历了。她熬夜寻找新的治疗方法、阅读博客和其他女性的经验与疾病。她已经变得沉迷于“跳动”癌症。
最后,我说服她来进行CT扫描。她不高兴,我们推迟了决定停留在聚乙二醇脂质体阿霉素,但最后的访问中,我感到她理解的基本原理和方法。
下个星期,我收到一封来自简。她说她要转移。她感谢我被医生过去年。“我只是觉得我不会照顾我需要活下去,”她写道。“我们想要解决这个癌症不同,我很抱歉,但这是我的人生。我找到了一个医生更了解我的看法,他建议我们改变治疗。”
那封信后,轮到我问:“我做错了什么?“我可以改变她治疗要求,不使用CT扫描。我可以脱离时更少的“学术”讨论的证据。会对我一直容易记下她决定自己的ca - 125的非理性的概念及其意义。但这是错误的,因为我有一个直接的手在塑造她如何感知它。我们一直都是她的ca - 125后,每三周在她第一次治疗,然后每三个月在她病情有所缓解。我分享她的快乐时恢复正常价值和和她庆祝每一次是正常的。既然她复发,肿瘤标志物没有同样的重要性——我,而不是她。她已经成为“上瘾”ca - 125,我一只手。
简后,我意识到这种血液测试需要的背景清晰,然后经常重复。ca - 125不应该也不能被视为唯一衡量疾病和治疗基于ca - 125并不是一个长期生存的关键。
我不知道我可以说什么不同的简阻止她寻找一个新的医生,按照她的要求改变治疗。但接近癌症需要关系建立在信任和安慰,事情显然减少了我们最后的谈话。我就知道,她是对的在寻找一个新的医生,最终,我回复了她,希望她好,尽管她已经改变了供应商,我会总是可用应该她需要我。
*名称和所有病人的细节都被改了,以保护她的隐私。
没有美国迪桑是一位博客肿瘤学家ASCO连接,这篇文章最初发表。