最近的一篇文章《纽约时报》介绍了一位有着非凡病史的年轻人,以及同样出色的分享方式。我认为它提出了一些关于自我监测运动和患者健康信息的“所有权”的深刻问题,这两者都有可能在很大程度上改变我们的传统做法。
这个人——史蒂文·基廷——不是你想象中的普通人。他是麻省理工学院的研究生,受过机械工程师的训练,目前在尖端的麻省理工学院媒体实验室工作。他还有一个网球大小的脑瘤。他的网站保存着他所有的医疗记录,包括他术前和术后的脑部扫描,信不信由你,还有他肿瘤切除手术的视频。
这篇文章描述了他在收集所有病历时的挣扎,这显然与他的技术能力无关,而是与医疗记录的糟糕状态有关,无论是电子病历还是其他病历。尽管联邦法律承认向患者提供“他们的”记录,但我们传统上表现得好像这些记录是我们的,我们“分享”这些记录是在帮患者一个大忙。目前电子病历和存储系统共享数据的能力普遍较差,这加剧了患者面临的挑战。当然,这种“设计特征”只是反映(并因此有助于保持)数据属于医生和医院而不是患者的态度。无论是否准备好,这种态度必须改变。
首先,我们不再垄断数据的生成。在这个时代,患者可以使用监测设备和越来越复杂的传感器,以及可以存储、跟踪和分析输出的应用程序,我们将向患者询问他们的测试结果,而不是反过来。这是埃里克·托波尔的新书《病人会看到你》背后的前提。我已经收到了我的一个病人用电子邮件发给我的心电图节奏条,这是他自己用一个传感器拍摄的,这个传感器可以夹在iPhone的背面。在这种情况下,假装跟踪是“我的”是没有意义的。事实并非如此;这是他的,他选择和我分享。
其次,我真的认为我们已经达到了一个临界点,病人可以忍受什么。在一个电子世界里,我可以支付所有的账单,下载所有我从去年亚马逊购买,通过OpenTable预定晚餐,甚至电子文件我的税收,多久你认为病人愿意传真发布形式和不可读的EMR笔记纸副本或质量差的影印一些成像研究的低分辨率的打印输出,然后拖曳他们穿过市区所以我们可以扫描成一个不同的电子系统?
我认为我们最好开始着手满足患者日益增长的需求,帮助他们解读他们已经掌握的数据,并将我们掌握的数据的控制权交给他们。
艾拉·纳什是一位心脏病专家听诊.