如何,在这个时代,一个天才少年治疗淋巴瘤治愈但出现危及生命的进食障碍?如何,在我们国家的首都,一个男孩死在家里从神经母细胞瘤的经验极度的痛苦在他最后的时刻?如何是,当我们开发新的药物来治疗儿童癌症,我们不这样做,与此同时,经常和标准化的方式问他们感觉如何?
作为一个儿科肿瘤学家和姑息治疗的医生,我对这样的故事在最近的医学研究所与癌症研讨会全面照顾孩子,我共同主持。而不是受我们已经走了多远,因为我开始这项工作二十年前,我离开了,我们还需要走多远。
众所周知,癌症儿童和他们的家人接受高水平的支持性护理相比有严重疾病的孩子除了癌症。然而,明显在车间,支持性护理小儿肿瘤还不是一个黄金标准。这表明,其他重病儿童表现更糟。时越来越多的癌症和其他严重疾病的孩子幸存或活得更长,我们必须使这种支持治疗的一个组成部分的所有阶段的儿童疾病。
每一天,成千上万的孩子生活与癌症。成千上万的生活和其他严重的疾病,如囊性纤维化和先进的心脏病,和太多的不必要的痛苦经验。太多家庭提供爱和专门照顾这些孩子们贫穷的感情上,身体和经济上。然而各级临床医师教育和培训并没有解决家庭的支持性护理的必要性。
有些学术医学中心,就像我在那里工作,有健壮的儿科姑息治疗项目由医生、社会工作者和护士,其他医院没有。2022卡塔尔世界杯预选赛排名事实上,平均而言,有不到一医生致力于缓和医疗在我们独立的儿童医院。
支持性护理服务在医院、诊所和社区往往参差不齐的,资源不足,不报销。其中一个最引人注目的发现报道医学研究院的会议,在儿童癌症治疗的前六个月,30%的家庭经历食品、能源或住房不安全感——提高一个深刻的问题,无法解决的卫生保健系统。
而护理模式正在崛起,进展太缓慢的步伐。继续前进,我们必须扩大我们的优先级和投入足够的资源来支持我们的病人的护理需求。在寻求治愈或延长生命,我们必须引起家庭的希望和梦想为自己和他们的孩子,即使面对疾病,并帮助他们最大限度地提高他们的生活质量。生活与癌症在任何阶段充满了不确定性。支持性护理临床医生有专业知识帮助病人和家庭往往不知所措,每天生活尽可能好。
我们必须通过一个迷宫指导病人和家庭困难的医疗决定,所以他们出现理解和接受他们所做的选择。我们必须在最基本的层面上,管理疼痛和其他症状,伴随孩子的疾病和控制资源来缓解家庭的经济困难。我们必须工作和初级保健医师有持续的人际关系与家庭和社区的重病的孩子。在生命的终结方法的情况下,我们必须帮助家庭和孩子度过人生最痛苦的时刻,支持他们的丧亲之痛。
照顾重病的儿童是孤立的。有些人努力推进疾病结果和那些努力改善支持性护理。同时合并这些力量将推动两个优先事项。的儿童肿瘤协会合作组织由美国国家癌症研究所资助,致力于改善结果为所有儿童癌症。
这样的结果是什么?它不应该独自生存。我们必须争取生存和福祉为重病的孩子和他们的家庭。
乔安妮·沃尔夫是导演,儿科高级护理团队,丹娜-法伯癌症研究所和波士顿儿童医院,波士顿,MA。这篇文章最初发表在行家。
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