曼尼·阿尔瓦雷斯是一名23岁的大学生,不幸的是,他不仅患了严重的癌症,而且患了错误的癌症。对他的特定肿瘤细胞具有高度活性的化疗药物被FDA批准用于治疗白血病,但不用于曼尼被诊断出的那种极其罕见的肉瘤。对于曼尼被诊断出的这种极其罕见的癌症,美国食品和药物管理局(FDA)没有批准,也没有标准的治疗措施。
能够发现潜在有效的药物,要感谢曼尼的模范肿瘤学家,迈阿密大学健康中心的布雷琳·威尔基博士。威尔基医生从曼尼的腿部切除了肿瘤,需要对他的股骨和膝盖进行部分重建,并将肿瘤标本送到实验室进行测试,以对抗大约200种可能的药物。威尔基医生这么做是因为曼尼别无选择;如前所述,他的癌症没有现成的治疗方法,他在NIH接受的临床试验药物完全无效。威尔基医生是我们在真正困难的情况下都希望遇到的那种医生;那种不想办法帮忙就不罢休的人。
她找到了一个办法。她在实验室里测试的白血病药物对曼尼的肿瘤完全有效,杀死了所有的流氓细胞。这并不能保证在曼尼身体的复杂系统中也能达到同样的效果,但这不仅仅是一个合理使用它们的可靠基础。
不幸的是,曼尼的保险公司,佛罗里达州的蓝十字蓝盾公司,选择了不同的看法。这些药物非常昂贵,治疗费用高达30万美元。由于它们不是曼尼这种癌症的标准治疗方法,保险公司拒绝支付这些费用。
这是否会让佛罗里达州的蓝十字蓝盾公司在这种情况下成为坏人?都是,也都不是。
是的,因为很清楚这里需要发生什么。没有任何家庭,没有任何医生,没有任何正派的人会批准拒绝给这个23岁的本该有整个人生的人可能挽救生命的治疗。有理由相信已经找到了有效的治疗方法;管理它是一种道德义务。这反过来意味着,如果不是由保险公司支付,那就是由家属支付。如果保险公司有真正的人在冷静的官僚主义的外表下,他们必须意识到这一点。他们必须知道,他们实际上是在对这个家庭说:处理好你儿子毁灭性的癌症,与此同时,想办法筹集30万美元,否则就破产。无论这是否使他们成为“坏人”,我想我们都同意,这与习惯上的“好人”行为有很大的距离。
但也有人为佛罗里达的BCBS辩护说问题比他们更严重。他们显然不能涵盖在绝望的情况下所要求的每一种治疗,其中许多可能是误导和徒劳的。在没有国家标准和区分有效和无效请求的明确标准的情况下,他们的退路和其他保险公司一样:引用公司规章手册中的章节和章节。
但我认为这并不令人满意。我们应该有,当然也可以建立一个国家标准,拒绝保险公司拒绝医疗保险的权利。曼尼的案子肯定符合任何合理的标准。例如,当且仅当:1)没有被忽视或未经尝试的标准治疗;2)经合格医师确认急需治疗的;3)有合格医师推荐的特定治疗方法;4)有证据支持这种疗法的潜在疗效。如果酒吧设在这附近的任何地方,曼尼的案子很容易解决.
当我在之前的专栏中表达了一些同样的观点时,我收到了许多非常支持我的评论,其中包括:
保险公司不是无底洞,它选择帮助尽可能多的人,并获得最高可能的成功结果。如果他们支付三个肾移植的费用,而不是这一个,挽救了三个人的生命,但没有帮助一个人,这是正确的做法吗?
如果真的做出了这样的非此即彼的决定,这个论点是有道理的。但除了废弃的医疗配给制度实验在俄勒冈州,他们不是。如果一种治疗被认为是标准的,它就会被覆盖——不管重新分配这些相同的资源可以挽救多少人的生命。例如,考虑一下我们国家的医疗保健总支出中有多少是用于治疗生命末期的。这种关心在很大程度上是针对我们可能称之为“英勇”的措施,但用“误入歧途”这个词可能更合适。接受者通常年事已高,病入膏肓——几乎没有希望恢复体面的生活质量。在这种情况下,数十万美元通常会被花在几乎是徒劳的努力上。因此,对我的评论的反驳是:如果我们避免无用的护理,我们能挽救多少曼尼(Mannys) ?这些护理没有希望恢复任何类似于健康的东西,除了把死亡推迟几天之外几乎没有希望。
现实情况是,我们甚至还没有努力解决这个问题。常规覆盖的就覆盖,没有覆盖的就不覆盖——如果这不仅导致定量配给,而且是完全非理性的定量配给——我们似乎都能接受。除非需要治疗的病人不是我们的儿子或女儿而是我们的女儿。那就不好了,也就是说,从来都不好。
我们得帮曼尼,顺便过来一下帮助保险公司改变主意我们要尽我们所能向他的家人提供直接支持。他在威尔基医生的悉心照料下,正在接受他急需的治疗。让我们尽我们的力量确保他的家庭不会破产。
但我们也需要改变现行的标准,因为会有另一个曼尼,另一个家庭,和另一个保险公司——如果同样的规则适用,它会感觉很像déjà vu,一切重新开始。其他一些家庭将成为受害者。我们需要一个国家标准,而不是官僚主义和利润驱动的膝跳,来指导非标准医疗的覆盖范围。我将为此努力,并寻求国会朋友的帮助。
我们还需要考虑到,在分配卫生保健资源方面,我们只有三种选择。我们可以选择完全不配给,这样的话,唯一反对曼尼医疗保险的理由就不成立了。我们可以选择理性配给,在这种情况下,曼尼的护理将是最重要的无论从哪个角度来看。或者,我们可以不合理地定量配给,在医学上站不住脚、道德上令人反感的情况下拒绝医疗,即使我们在被误导的徒劳上挥霍无度。唉,在我们解决这个问题之前,最后一个糟糕的选择就是维持现状。
David L. Katz是创始人导演,耶鲁-
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