“不管怎样,不管我们怎么做,你的寿命都不会超过12个月,甚至可能不到9个月。即使我们在美国,你的病也无法治愈。”他慢慢地点点头表示理解。让·多米尼克只有40多岁,家里有十几岁的孩子。“我们可以治疗你的疼痛和其他症状,但我们对治疗癌症无能为力,”我说。
每周至少有一次,我坐在病人旁边,告诉他们患有无法治愈的癌症或肾衰竭或心力衰竭。反应的范围各不相同,但通常病人面无表情,很安静。他们很少问他们还能活多久,甚至他们会不会死。
发展中国家的患者做出的选择与美国患者截然不同。这不仅是一个没有资源来避免不可避免的问题;他们对时间和死亡的感知也不同。
在美国,几乎所有患者都会选择接受某种形式的积极治疗,即使额外的好处只能略微延长他们的生命长度,而且往往会牺牲治疗过程中的质量。医生期望美国病人需要某种形式的治疗,在采取下一步措施之前,他们通常不会坦率地讨论长期的情况。与此同时,患有致命诊断的患者很难接受自己的死亡,因此他们依靠“与癌症抗争”的文化规范,给自己施加了一种无形的负担,接受治疗。
卢旺达和海地的病人对死亡的接受程度要高得多,他们承认死亡的重要性和正常。在发展中国家,人们死于可治疗或可预防的疾病,从简单的感染到结核病,再到未经治疗的高血压引起的中风。穷人,特别是发展中国家农村地区的穷人,将死亡视为生命的一部分,几乎就像死亡是一种身体机能一样。他们已经习惯了,即使孩子死了,他们也不会流泪。
显然,资源的数量在人们做出的决定中起着重要作用。我们在海地的项目没有足够的资金来治疗某些类型的恶性癌症,比如胰腺癌和肺癌,所以很多病人真的没有选择。有两名病人的经济条件更富裕,他们想知道去古巴或多米尼加共和国的选择,那里的医疗条件与美国类似。我向他们解释说,这种福利只能让他们多活三个月。两位病人都疑惑地看着我,好像我们的谈话没有任何意义。
在20世纪早期,死亡在美国从生活的一个自然部分,从发生在家里的事情,转变为发生在遥远的医院里的事情。由于医院无法提供更多的护理,死亡床以前是在家里的。医生们挨家挨户地到垂死的病人身边,低声告诉他的家人,他的生命即将结束。守丧和葬礼都是在房子里举行的,棺材会在房子里存放一个星期。死亡就在眼前,触手可及,客厅里放着一具冰冷的尸体,随着时间的流逝,腐烂的酸味渐渐袭来。随着医学的进步,医院成为了我们现在所熟知的健康中心,死亡远离了家园,与此同时,我们对生命不可避免的终结的熟悉也随之而去。死亡变成了一件让人恐惧的事情,被消毒,从我们的日常生活中消失。
在美国,宗教或灵性的流行程度和力量的下降可能也起到了一定的作用。相信来世存在,在那里我们没有痛苦,这让我感到安慰,而海地等发展中国家的人往往同意这一点。也许美国文化对成功和充实生活的高期望影响了我们人为延长寿命的决定。
帕特里克,一个住在佛罗里达州的60多岁的男人,九个月前被诊断出患有胰腺癌。从那以后,他做了两次大手术,第一次持续了8个小时,由一组轮流手术的医生进行。自从手术痊愈后,他每三周接受一次化疗。一线化疗持续了几个月,然后医生建议他换用第二组药物,然后是第三组。他的体重逐渐减少,他的大部分时间都花在了训练后的恢复和下一次训练的准备上。他住院两次,不能离家太远,因为他感到太虚弱,偶尔会恶心。当我在医院见到他的时候,他已经筋疲力尽了,既因为生病,也因为旅途。治疗只让他的生命延长了三个月。
我有一打问题想问。这额外的三个月的努力和虚弱值得吗?在接受治疗的这几个月里,他过得愉快吗?如果你当时知道你现在所知道的,你还会选择接受8小时的手术吗?或者你会去托斯卡纳旅行,或者去美国各地看望你的孩子吗?我没说什么,只是问他最困扰他的症状是什么,以及他在生命的最后想要什么。
回到海地,当我和让·多米尼克坐在热气腾腾的房间对面时,我想起了帕特里克。他想着我们刚才讨论的事情,空气中充满了沉默。海地人通常不是一个坚忍的文化。他们表现得很明显,声音很大,充满激情,这样的对话很容易被不懂克里奥尔语的人误认为是争吵。但让·多米尼克很安静,他停了一会儿,吸了吸从脸上流下的汗水。“那么我就要死了?”他最后问道。
我慢慢地点点头,说不出话来。“你为什么不回家和家人在一起呢?”
“好吧。“谢谢,医生。”他说着,伸出手来和我握手。他收拾好自己的东西,快步走出了癌症病房。
最终,每个病人,无论身处何地,都需要决定他们在生命结束时想要什么。文化在很大程度上影响着我们的决定,当然不存在正确的答案,但在看到成百上千的人离开这个世界去另一个世界之后,我不禁想知道我会做出什么样的选择。我想知道飞到斐济要多久。
小文森特·德根纳罗是一名内科医生和内科主任,海地医疗共享计划.他的博客地址是一位美国医生在海地可以在推特上联系到@DoctorGlobal.
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