在服用了羟考酮后,尽管呼吸机有节奏地嗡嗡作响,泰德还是睡着了。他在医院里从来没有感到完全休息过。醒着的时候,他的目光经常停留在一张抓拍到他过去的照片上:和他的小孙女塔拉在一起,充满了欢笑和灿烂的喜悦。照片中的祖父——肌肉发达,顽皮——几乎不像床上那个瘦弱的长者,他用口型默默地回答我的问题。
泰德来医院接受癌症化疗,但没过几个星期,他就离不开呼吸机了。很快,他也开始需要透析。我见到他的时候,他已经在重症监护室靠呼吸机呼吸了11个月。由于肺炎和各种器官功能障碍,多次试图让他离开呼吸机的尝试都失败了。对于像泰德这样多器官功能衰竭恶化的病人,机械通气只能维持他们的生命,但却无法使他们恢复到以前的健康状态。其他疗法,如管饲、透析和抗生素也有助于延长死亡过程,从几小时到几个月甚至几年。
泰德忍受着呼吸管、喂食管、打针、疼痛、口渴、恶心和反复感染。他这么做是希望出现奇迹,结束他对机器和看管人的依赖,希望他能回家,希望他能再次和塔拉一起玩。他的希望随着他临床状况的每日波动而起伏不定。对我来说,他是尼采这句话的化身:“一个有为什么而活的人,几乎可以忍受任何如何。”
他长期的疾病给他的家人带来了损失。他的妻子玛丽每天往返于汽车经销店的工作地点和特德的房间之间。她身材娇小,一头姜黄色的长发,喜欢戴巨大的耳环。每天晚上11点左右,她都带着明显的不情愿离开泰德,“我灵魂的一部分从未离开过这个房间,”她解释道。
对医生和护士来说,照顾慢性危重症患者也是一件很累人的事情。在ICU的短暂工作中,医生们并不总是能与患者和家属建立牢固的关系,帮助我们共同面对如此严峻的预后。相反,就像我之前的许多住院医生一样,我发现自己在敷衍地做着护理的动作——做体检,绕圈,开处方,尽管我知道我不能让我的病人恢复他们的身份,他们的生活。我感到被困住了,感到内疚:这不是我准备做的医生。医生和护士努力学习和训练,以享受减轻痛苦和减轻疾病暴政的特权和乐趣;而不是延长不可挽回的身体的不可避免的腐烂。
我照顾泰德才三天,肿瘤科的同事就告诉我一个坏消息:尽管接受了第四线化疗,泰德的癌症又复发了。我们把这个消息告诉了泰德和玛丽。
“没有有效的治疗方法可以尝试,”肿瘤学研究员承认。他不好意思地低头看着自己的手。坐在他旁边的我知道,在那一刻,我们因为一个熟悉的挫折而团结在一起:“在8年的学校教育和价值25万美元的学位之后,我为什么不能提供更多的东西呢?”
我们解释说,在他的癌症没有治疗方法的情况下,我们通过机械通气、透析和抗生素来人为地延长他的生命,因为他的肺炎反复发作,抗药性越来越强。他不就是想过得舒服点吗?进入深度睡眠,摆脱痛苦和挫折?
泰德用嘴勉强回答:“我害怕死亡。我不想自杀。”
是时候说出任何医生都不愿说出的话了:“泰德,我们无法阻止你死亡。但是,”我尽可能坚定地补充道,“我们可以帮助你按自己的方式死去。”
他仍然无动于衷。我开始怀疑他的能力,并分别和他的妻子谈过。她的回答也差不多:“我知道他快死了,但我不想杀他。我永远不会原谅自己,我们的孩子也不会。”
我知道我对他们要求太高了。对许多人来说,终止护理就等于放弃他们垂死的亲人,或者更糟的是,谋杀他们。做出这一勇敢决定的人通常会在怀疑和内疚中挣扎多年。毕竟,这些患者有脉搏、皮肤温暖和眼泪。不得不自己做决定的病人常常把停止生命维持系统等同于自杀。他们担心会让家人失望。谁能说他们是对还是错呢?
在我们的医疗保健系统中,不恰当的文化默认迫使人们患上慢性危重疾病。维持生命的治疗经常在没有明确设定的期望、目标或确定的终点的情况下迅速开始。护理的升级是按算法进行的。当即使是最积极的治疗也无法改变疾病的发展过程时,患者和他们的家人常常被要求做出艰难的决定,是停止治疗还是继续治疗。停止护理通常以两种方式发生:要么患者或家属决定放弃维持生命的治疗,要么患者病情严重,药物和外科治疗停止工作。
在像泰德这样的病例中,医生常常在自主原则和仁慈原则之间摇摆不定。我们是否应该尊重他们的自决权,并帮助他们继续这种艰难的生存,直到他们决定停止?或者我们应该自愿成为管家,减轻他们做决定的负担,引导他们舒适而有尊严地死去?双方都可以提出有力的论点。
也许选择并不一定是二选一。我的主治医生在泰德身边坐下,问道:“我知道这个决定的分量是无法承受的。你能让我帮你卸下这个包袱吗?这是我的工作,我知道我可以承担这个决定的后果。”泰德和玛丽说他们会考虑的。
我发现了一个重要的角色,并突然感到了力量。在接下来的两个星期里,我了解了一个超越榜单的人:泰德和玛丽都热爱网球。他曾是一名侦探,告诉我他在16个小时内侦破了那起谋杀案。塔拉在幼儿园的恶作剧让我笑得前仰后合。笑声,这个房间里几乎是外来的东西,似乎获得了临时签证。对我来说,这些互动变得和放置中心线或检查实验室一样重要。
多亏了团队的英勇努力,泰德开始忍受最低限度的呼吸机设置,并在几周内第一次站了起来。但这一进展在一夜之间消失了,因为呼吸困难加剧和厚厚的化脓性分泌物预示着又一次肺炎。玛丽显然垂头丧气。那天我的工作量比较轻,所以我建议去医院的疗养花园散散步。那天风很大,眼看就要下雨了。
我问:“我们应该回去吗?”
“我们坐几分钟吧。”
在我们下面,我们看见一只白色的鸟,翼尖是灰色的——也许是一只海鸥——在黑暗的天空中很显眼。他拼命拍打着翅膀,以抵挡吞没他的呼啸风。虽然他的划水一定很有力,但在我们周围那可怕的风面前却显得力不从心。当他静止地悬在空中时,他的翅膀似乎在缓慢地移动。他动不了了,这有一种悲喜交集的感觉。我意识到玛丽也在支持那只鸟,明显处于下风的一方。30秒后,他的拍打速度慢了下来,非常突然地,他俯冲下来,落在了下面那座巨大的灰色车库上。在那里,他似乎在一堵四英尺高的墙后支撑着自己。
“他看起来很累,”玛丽说。
“是的。”我同意了。
不可避免的是:“我们该怎么办?”
泰德和玛丽终于和我们分担了他们的重担。当我们看着他平静地进入最后的深度睡眠时,我们感到荣幸地承担了这个负担。
Pranay Sinha是一名内科住院医生。
图片来源:Shutterstock.com