显然,慢性病对每个人的影响并不相同。也就是说,我从世界各地的人们那里听到过各种各样的慢性疾病(包括慢性疼痛),而我们的日常生活惊人地相似。所以,我想我应该用几个月前我自己的经历来描述一个典型的“生活中的一天”。我写这篇文章是希望我们这些长期患病的人感觉不那么孤独,也希望其他人更好地理解我们。
上午7点。
醒来.
但是等等……是早上7点还是前一晚7点?很多时候,我都分不清其中的区别,因为睡眠往往不会让人神清气爽,也不会让人恢复精力。想象一下,好好睡上9-10个小时,醒来时就像你关灯时一样疲惫不堪。这可能是慢性疾病的情况。对于一些慢性疾病,尤其是慢性疼痛,睡眠可能是完全难以捉摸的。
上午7时至9时
躺在床上,摆弄电脑,打个盹.
我很想起床,但我感到疲惫不堪,浑身酸痛,所以我一直躺在床上,直到别无选择只能起床为止。
上午9点。
穿好衣服去迎接我的教女杰西卡,她今天上午要来拜访我.
我想知道我到哪里去找精力来完成我的谈话。然后我想起来了:肾上腺素。问题是,当我不得不使用肾上腺素来维持生活时,几个小时后就会出现“崩溃”,崩溃是症状的加剧,让我感觉比一天开始时更糟糕,当我试图小睡以恢复一些能量时,会很难入睡。
楼梯口点。
在做好准备的同时,努力解决过去的止痛药困境.
哪个更好?以更少的痛苦去看望杰西卡,或者忍受疼痛,以避免止痛药的副作用——对我来说是大脑浑浊和恶心。我决定放弃药物治疗。
上午10点。
杰西卡的到来。
她计划待到下午12:30左右,然后返回旧金山湾区。
上午11:30。
原谅自己不去拜访,因为我觉得如果不躺下,我可能会昏倒。
我不知道我是否将通过;我所知道的就是那种感觉可能“晕过去”是一个常见的例子。每当我的身体承受不了的时候,它就会出现。一进卧室,我就想打个盹,但正如我所怀疑的那样,我的症状由于肾上腺素激增而变得过于强烈,以至于无法入睡。我躺在那里,我们家称之为"电击枪状态"
中午
决定是时候开始我的“自我对话”了。
当我躺在床上的时候,我意识到我在责备自己没有早点克制自己不去探望他。但我为什么要责怪自己,我只想和我深爱的人进行一次正常的拜访?我的本意是好的。我应该得到同情,而不是责备。想到这里,我拍拍自己的胳膊,轻轻地重复道:“你已经尽力了。生病是很难的。”这让我感觉好多了。
下午一点。
吃午饭的时候,我意识到今天是我计划去做血检的日子,我已经推迟了好几周了。
不出意料:我设法说服自己不再去实验室了。“我今天病得太重了,”我告诉自己。“也许明天。”这已经持续了三周了。我知道会发生什么。在我下次去看医生的两天前,我会把这该死的事情做完,尽管在我的医生改变了我的甲状腺药物剂量六周后,他特别想让我去做血液测试。已经九周了,所以我已经三周没考了。但是,就这样吧。
下午1:30。
躺在床上编织一会儿。
事实上,我已经病得什么都做不了了,但这么多年来,即使我感觉很糟糕,我也学会了做一些事情。当然,我能做的有限,但我能编织。有时我甚至可以写……我写这篇文章,即使我感到恶心和痛苦。
下午两点半。
突然想起我答应在下午4点去见一个朋友早点吃晚饭我丈夫会为我们三个人做饭。
今天已经有一个人过来了,我为什么还要同意呢?啊,是的。我记得。我同意见这位朋友之前杰西卡说她想去看看。我不想拒绝她,因为她很少进城。我可以打电话给我的朋友取消,但我上周已经取消了和他的约会,因为我感觉不舒服。我担心如果我再次取消约会,会破坏我们的友谊。我想在他来之前一直躺在床上,这样我就能尽可能地休息,但我还有一些私人和家庭的事情要处理。
下午三点。
取消明天早上的洗牙.
这是我第四次不去洗牙了,但是我知道今天所有的活动会让我很“垃圾”。我绝对不能再取消这个约会了,但当疼痛或疾病水平太高时,急需的牙齿清洁总是首先要做的事情之一。
下午4点。
朋友过来。
我让我的丈夫讲大部分,他也同意了。我发誓要保持被动,只是听他们俩聊天,以免肾上腺素再次飙升。但是,就像往常一样,这从来都行不通。对我来说,与人交流是一件非常罕见的事情,热情会占据一切,而热情又会消耗能量。缺乏健康人拥有的能量,我再次依赖肾上腺素来帮助我度过难关,但即使和我的小“帮手”在一起,我也坚持不了多久。一个小时后,我道歉,回到卧室,再次感到,如果我不躺下,我可能会晕倒。
下午五点,
静静地躺一个小时。
没有多少救援。
下午6点。
打开电视看些温和的东西,希望我的症状会消失.
他们没有。我浑身酸痛;我的疼痛程度很高。我的脑袋里塞满了棉花,我无法正常思考,所以我就躺在那里,开着电视,几乎看不清屏幕上的内容。
晚上7:00。
把笔记本电脑拉到我斜倚的身上。
即使我知道当我生病的时候上网对我的身体不好,我还是这么做了。为什么?因为这是我的支持所在。在那里,我找到了其他慢性病患者,他们确切地理解为什么这一天对我来说如此艰难。我在网上呆了一个小时,虽然时间太长了,但这让我感觉好多了。这是一种取舍——我做过很多次,但很少后悔。
8点的时候。
晚上9点半开始“熄灯”倒计时。
大约在这个时候,我开始看时钟,等待9:30的到来,希望我能在关灯的时候睡着,这样睡眠至少能恢复一点精力。
晚上8时至9时30分
在等待9:30到来的时候,你会开始紧张地思考“我的生活该怎么过?””场景。
我总是在一天结束的时候感到最难受,这往往会引发对我生活的情绪化分析。如果我的丈夫在家,他通常是那个不得不听我连篇累牍的抱怨和担忧的人:“我甚至不能去看望我爱的人而事后不感到糟糕”;“我正在慢慢失去我所有的私人联系人;很快我就会和所有人失去联系”;“我病得写不出下一本书了——我应该把整个计划都毁掉。”
我一直提醒自己它们总是在晚上出现,以防止这些充满压力的想法失控,而晚上总是我感觉最恶心、疼痛程度最高的时候。我也告诉自己,这些长篇大论对我丈夫不公平。他的生活被我的慢性病改变了很多;我至少可以让他度过一个轻松的夜晚,而不用再来服侍我。
9:30
终于熄灯了。
9:30:好早,除了...看看这篇文章的第一个条目,看看可能会发生什么。
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虽然我们每个人的生活都不完全相同(即使我们有相同的慢性疾病),但我发现我们之间的相似之处多于不同之处。如果你想把你的经历添加到“生命中的一天”,请留下评论与他人分享。它让我们知道我们并不孤单。
托尼·伯恩哈德是加州大学戴维斯分校的法学教授。她是《如何生病:一本以佛教为灵感的慢性病患者及其护理人员指南,如何觉醒:一份引导快乐与悲伤的佛教指南,如何与慢性疼痛和疾病好好生活:正念指南.可以在她的同名网站上找到她,托尼Bernhard.
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