作为一名内科医生和老年病专家,我一直在处理老年患者。我们总是谈论生命终结的问题:
“如果我的心脏停止跳动,停止呼吸,我应该被救活吗?”
“如果我停止进食并需要营养,我需要喂食管或胃造口管吗?”
“如果没有合理的康复希望,我应该靠机器维持生命吗?维持多久?”
“由于身体虚弱、年龄和生活质量,我们何时应该拒绝进行诊断和后续治疗的检查。”
对于病人和他们的亲人来说,这些都是非常困难的决定。我们有诸如生前遗嘱和医疗指示之类的文件,当我们由于健康原因不能直接照顾自己时,我们会指定医疗保健代理人来实现我们的愿望。尽管如此,家庭成员和所爱的人在制定由丧失行为能力的病人提出的计划时,往往会产生分歧。对“活着”、“临终状态”、“延长生命的治疗”等有不同的解释。如果你不能用嘴吃饭,不能走路去洗手间,也不能认出你爱的人,那么心跳和自主呼吸还活着吗?
今年早些时候,作为一名护理人员和共同医疗代理,我面临着这些决定。尽管我是一名专业人士,但我觉得做决定是非常痛苦和具有挑战性的。我和弟弟一起做决定,他住在州外,但只要接到通知,他就会跳上飞机去帮忙。对我身患慢性病的妈妈来说,他是一个了不起的儿子。她几年前丧偶,患有严重的慢性下肢疾病,去年不得不坐在轮椅上大小便失禁。妈妈一直住在一个由宗教慈善组织资助的高级养老院,那里有现场医护人员。她的医生是一名“接受过奖学金培训的老年医学专家”,来自一所常春藤盟校,由一组执业护士提供支持。出于这个原因,我决定严格地以她儿子的身份与她交流,而不是她的医生。自从父亲几年前去世后,她变得孤僻、易怒,不再参加设施的活动。护理小组请来了精神科医生,他们给她开了一些药物,让她平静下来,但显然经常出现幻觉。
随着孤立,认知功能障碍越来越严重,决策能力差,思维极其模糊。四个月前,她向我抱怨脚疼。我向护士报告了这件事,而不是给她脱衣服检查。护士向执业护士报告了。几天后,她去看了足病医生,几小时后,一位护理助理打电话给我在纽约的哥哥,请求允许她用碘溶液治疗脚趾上的感染。他同意了。几个星期后,当我去看她时,我闻到了腐肉的味道。我注意到当她在床单下挪动脚时,她会做个鬼脸。我走过去掀开床单,倒吸了一口气。我看着七个坏疽的脚趾,一只冰冷的蓝脚,两只脚都没有脉搏。 No one had told my brother or me that mom had vascular insufficiency with gangrenous feet and toes. I called in the nurse, and she called the nurse practitioner. The nurse practitioner had no answer as to why no one had told my brother or me that mom had a serious vascular problem going on for months. We had participated in the monthly team telephone conference calls where we listened to social workers, dietitians and therapists discuss her eating habits, socialization and participation. No one discussed gangrene.
妈妈有生前遗嘱和一份佛罗里达州的死亡预嘱。在最好的情况下,她喜欢假日去我家吃家庭晚餐,看书,看电视。由于多次跌倒,她的手受伤,读书变得困难。我对穿成人尿布、在回家或外出吃饭时发生意外的敏感,让那些旅行成为了过去。没有人在设施或护理团队讨论坏疽,评估和护理或姑息治疗的选择。执业护士说,他们希望涂在脚趾上的碘能阻止感染,这样没有血的脚趾就会脱落。
我和我哥哥讨论过很多次,只在那个时候请临终关怀中心介入,提供安慰措施。我在一家大城市医院当住院医生的经历影响了我的想法。在那里,一名患有坏疽腿的男子出于宗教原因选择不截肢。我们治疗了他的感染,但把他坏疽的腿包在冰里,这样腐烂的组织就不会迅速恶化,也可以减少可怕的气味。我不希望我的母亲成为那种死得很惨的绅士,被包裹在干冰里,而看护人因为难闻的气味而避开她的房间。
当地有一位好心的血管外科医生,资历很好,愿意给她看病,并提供意见。他说,如果没有诊断性血管造影,他会建议在一侧膝盖以上和另一侧膝盖以下截肢。我无法想象截断两条腿。如果妈妈是理性的、有能力的,她就不会希望这样了。临终关怀似乎是一个理性的决定,但这个决定需要两个医疗代理达成一致。
“史蒂夫,我昨天给她打了电话,护士给她拿来了电话。我们聊了聊你侄子和孩子的事。她似乎很高兴。”孙子们给她打电话,和她理性地交谈。家里有人反对叫我去安宁疗护,他们的担心在我心中埋下了怀疑的种子。我一点也不怪我的亲戚。我从来没有站起来,强烈地说:“她身体虚弱,生活质量很差,没有好转的希望,你们想要干预,都是疯了。”于是她去做了血管造影,医生在右腿上开了三条动脉,在左腿上开了两条。血管医生建议在血液循环良好的时候切除坏疽的脚趾,创造一个干净的组织边缘接受血液。这个过程花了大约一个小时,在血管造影之后就完成了。
当我看到她回到她的房间,偷偷地吃了一个禁止吃的咸牛肉三明治和犹太泡菜时,一切看起来都很好。一周后,疼痛又回到了左脚。它看起来又暗又苍白。非侵入性血管检查显示,已经打开的动脉现在已经关闭。血管外科医生建议膝关节以上截肢。在此期间,我哥哥多次往返于纽约探望奶奶。我们的孩子们从外地飞过来给她打气,支持她。他们看到了她的病情恶化。他们看到她从认出她们,到把她们误认为是我们的妻子、她的母亲和妹妹。这次给临终关怀中心打电话的决定没有遇到家人的反对。 Hospice arrived as Hurricane Matthew bore down on this area. We went home to prepare our homes for the storm, and mom died during it.
她的死无疑使她摆脱了可怕的生活质量所带来的痛苦。这个事实令人欣慰。失去母亲是不可替代的损失。我应该更早地要求姑息治疗吗?我还是不确定。我很舒服的努力恢复血液循环到她的脚,以减轻疼痛和痛苦。我还会做出同样的决定。其他家庭和临床医生可能不会认为这对他们所爱的人来说是最好的做法。我会说我没有得到她的医疗团队的指导或帮助。我认为病人和家属在这种时候需要指导,因为选择不是非黑即白的。 There is much gray and much pain and many life experiences and emotion coloring your decisions.
我仍然会和病人的家属坐下来讨论临终的选择。我们更多地谈论“活着”对他们所爱的人到底意味着什么。做决定从来都不容易。
Steven Reznick是一名内科医生,可以通过博卡拉顿礼宾医生.
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