癌症。这个不祥的词会立刻引发恐惧和焦虑。根据美国癌症协会的数据,癌症是美国第二大常见死亡原因,占死亡人数的四分之一。尽管癌症引起了人们的关注,但不平等仍然存在。没有互联网接入的患者可能无法了解可能的治疗干预措施。在我们推进更好地控制癌症的“登月计划”时,我们必须确保所有患者都能从中受益。
直到20世纪80年代末和90年代初,公众还没有互联网接入,个人只能简单地信任他们的肿瘤医生。现在,在数字时代,健康信息似乎无处不在,但其他因素限制了对技术的获取,从而限制了额外的资源。2001年,马克尔基金会(Markle Foundation)主席劳埃德·莫里塞特(Lloyd Morrisett)创造了“数字鸿沟”(digital divide)这个词,用来描述技术可及性方面日益扩大的鸿沟。社会经济地位低的人不容易有电脑或互联网接入。即使是那些能上网的人,也无法抽出时间来调查自己的病情,同时还要为治疗提供资金和照顾家人。
今天,有幸能上网和有空闲时间上网的病人可以独立地在网上发现医疗信息。“医疗消费主义”的趋势日益明显,个人希望积极参与医疗决策。一项评估癌症患者寻求信息行为的研究发现,几乎69%的病人声明他们从肿瘤医生以外的至少一个来源获得信息。互联网是最受欢迎的额外资源。由于可获得信息的数量不断增加,患者和医生可能有一种自然的动力,在导航和探索所有的治疗方案方面付出更多的努力。
虽然一些患者可以获得健康信息,但他们可能无法自主识别信息是否可靠或理解科学研究的结果。病人不必精通科学词汇。理想情况下,患者和医生应该就患者寻求的信息进行持续对话。这种沟通可以防止患者获得不准确的信息,获得错误的希望,并寻求不可行的治疗方案。然而,更多的信息获取也转化为患者对其治疗发挥更大的自主权。
当患者参与医疗决策或相信他们可以控制自己的治疗决策时,他们可能会体验到更好的结果。凯特·贝尚(Kate Beschen)是一名39岁的母亲,自2012年以来一直患有白血病。她不满意肿瘤医生采用的传统线性治疗方法,也不满意医生提供的通用信息小册子。所以,她寻找自己的信息。她利用互联网调查针灸等替代医学方法,订阅白血病通讯,并监测临床试验。
在她的研究中,她发现了一篇文章,描述了一种替代化疗治疗白血病的新药物。凯特把这篇文章拿给她的肿瘤医生看,而他之前对这种药物一无所知。如果凯特没有控制她的治疗并坚持自己的立场,那么她是否会考虑这样的治疗方案就值得怀疑了。在接受治疗后,凯特的白细胞数量每三个月增加2万个。尽管人们不能明确地得出结论,她的特殊治疗导致了她的医疗成功,但她的努力也不能被认为是一个可能的因素。考虑到肿瘤学家所提供的针对患者的资源的缺失,以及医生能够实际投入到患者身上的个人时间有限,凯特揭示信息来决定她的治疗方法可能是必要的。
研究表明,像凯特这样投入的、寻求信息的患者更有可能得到更好的治疗,因为他们在自己的医疗护理中获得了自主权。在一项对结直肠癌患者的基于人群的回顾性研究中,使用媒体获取癌症治疗信息的人听说新的靶向治疗的可能性是那些没有研究他们的疾病的人的2.8倍,接受这些治疗的可能性是那些没有研究他们的疾病的人的3.2倍。这项研究表明,由于医生经验的差异,患者询问对于新治疗尤其重要。对新药缺乏经验的医生可能不会自动开处方,但可以根据病人的要求鼓励他们这样做。患者可能因为不是无所不知的医学专家而错过更好的治疗机会,这公平吗?简单地说:不,它不是。那些不懂电脑的人缺乏资源,因此可能会放弃最新的、有效的治疗,这是不公平的。
由于低收入人群获取可靠信息的难度较大,因此癌症治疗中心和社区保健中心应该积极提供资源。虽然医生很忙,但他们应该密切关注新的治疗方法,并在他们的办公室为那些无法上网的人提供这些更新的、准确的信息的特定小册子。也许,医生可以逐项列出易读的科学文献或精确的网站,以便在办公室电脑上阅读。
这些信息传播方法将使所有癌症患者的教育受益最大化,而不仅仅是那些特定的人口统计数据。只有这样,我们才能促进患者和肿瘤医生之间自然的、互动的知识交流,最终形成一种联合治疗方法,让患者能够自动主张并感到赋权。我们必须相信医生,但我们也必须有机会相信自己。我们是自己最好的倡导者。
奥巴马总统签署了世纪治疗行为为癌症研究拨款18亿美元。正如癌症登月计划所指出的,已经取得了巨大进展。由于广泛和长期的研究努力,我们能够显著延长预期寿命。曾经被认为是绝症的癌症,比如凯特的白血病,现在是可以治疗的。虽然我们可能无法迅速治愈癌症,但我们必须改变目前的患者治疗制度,使治疗更可承受和公平。如果我们的国家据说正在共同努力战胜癌症,我们怎么能允许社会经济差异影响医疗呢?癌症登月计划不应该按阶级划分。
瑞秋明茨是生物医学工程专业的学生。
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