慢性肾衰竭是一种严重的疾病。当进展到终末期肾病(ESRD)发生时,需要透析来维持生命。
令人震惊的是,在美国,据估计每年有超过1000名患者被迫从透析诊所出院。此外,他们经常被其他当地诊所“拒之门外”。这类患者(主要是非裔美国人)的后果是可怕的。患者可能无法找到当地的诊所接受他们,因此需要长途跋涉去接受每周三次的透析。
一些人最终会去医院急诊科,在那里他们只会在极端情况下接受间歇性透析;别人死。这种医疗保健做法——每年非自愿地将大量患者从维持他们生命的治疗中移除——是无与伦比的。
提供者组织因此为其行为进行辩护:
病人没有保险。在一个大部分透析费用由医疗保险支付的系统中,这种情况很少见。而且,在一个公正的医疗保健系统中,如果病人不能支付费用,这应该成为终止医疗的理由吗?
病人不遵医嘱。在一个注重以患者为中心的护理、患者参与和共同决策的医疗保健时代,这可能是一个有效的理由吗?
病人有精神疾病一种严重慢性疾病的存在是否会剥夺患者对另一种慢性疾病的维持生命的护理?
该患者有暴力倾向,对其他患者和工作人员构成威胁。在现实中,被报道的由透析患者实施的严重暴力事件很少;大多数“暴力”是言语上的,由基于文化差异、卫生素养低和沟通不良的人格冲突引发。这些都是可以解决的问题。
病人是破坏性的。当探索这个原因时,通常会发现患者表达了对护理质量的担忧;给病人贴上破坏性的标签,不自觉地让他/她出院,是一种报复。患者理解透析中心有能力做到这一点,许多人描述说他们感到害怕、被俘虏和脆弱。
以上所有内容在公共领域都有详细的文档。调查记者发表了exposés。病人们在网上讲述了他们的故事。已经发表了法律意见和法律诉讼摘要。医生协会对非自愿出院的做法表示遗憾,并发布了旨在限制这种做法的自愿准则。博主们怒不可遏。然而,这种做法仍在继续,它造成的人类痛苦也在继续。
非自愿从透析(一种维持生命的治疗方法)中出院是美国特有的现象。在其他第一世界国家没有任何频率的报道。举个例子,在加拿大,不可能不自主地让透析患者从治疗中心出院。因此,这一现象提供了对美国医疗保健系统和一些从业者的职业行为的关键见解,这些见解在系统可能进一步私有化的时候是重要的。
为什么是美国独有?在美国,超过80%的透析护理,每年花费超过350亿美元的医疗保健费用,是由两家营利性的上市公司提供的。股东价值的创造是这些公司的驱动力。事实上,其中一家公司的首席执行官曾宣称:“(我公司的)业务与患者无关。”因此,在透析人员的培训和监督方面的捷径可能会增加底线,但也可能会导致非自愿出院的现象。世界杯欧洲预选赛积分榜在CMS薪酬体系中嵌入了有利于这些公司的财务激励,这或许可以解释为什么他们允许这种做法继续下去。
我们能做些什么呢?存在着一些机会,如果加以利用,就会导致有意义的变化。
美国透析护理提供者的问责框架需要加强。医疗保险和医疗补助服务中心(CMS)资助一个区域性终末期肾脏疾病(ESRD)网络系统。这些组织的宗旨包括:为终末期肾病患者和提供者提供援助;评估和解决病人的不满。在非自愿出院的透析问题上,透析患者倡导团体汇编了大量文件,证实ESRD网络通常在非自愿出院时提供很少有意义的患者支持。与此同时,CMS拒绝确保ESRD网络在履行其对患者的规定责任方面承担责任。好奇。
《平价医疗法案》包含了《患者权利法案》。虽然有帮助,但它并不能解决透析患者的所有需求。每个ESRD网络应确保存在一个功能齐全的透析患者权利和责任法案。
在透析诊所环境中,不太可能发生患者非自愿出院,因为在透析诊所环境中,对患者参与的要素有承诺,如患者教育、改善提供者和患者之间的沟通以及共享决策。来自澳大利亚和欧洲的科学研究表明,通过对员工和患者实施教育计划,可以显著减少工作场所的冲突。CMS要求其每个区域网络都制定患者参与计划。这是令人鼓舞的,但需要时间。
CMS、区域ESRD网络、供应商组织和一些非营利肾脏机构之间存在着复杂的关系网络。存在明显的利益冲突。此外,在这个网络中,患者的代表性很差,因此,他们的利益被忽略了。透析行业关系应更加透明,消除利益冲突,改善患者代表。
大多数美国公民不太可能意识到,每年都有相当数量的病人——通常是非裔美国人,弱势群体——单方面从为他们提供生命保护的医疗中心出院。美国等国家的优势在于,提高公众对问题的认识往往会带来变化。美国卫生与公众服务部的霍华德·高(Howard Koh)强调了这一点,他说:“倡导是变革的引擎,它的美妙之处在于,它可以从一个人开始。”完全正确。我们每个人都可以在解决这一重要的卫生保健问题上发挥作用。
罗伯特·艾伦·贝尔是一位肾病学家。
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