她的名字叫乔安。她得了癌症。随着这种疾病的发展,它并不多,可能是可以治愈的,是那种“如果你必须得癌症,这是一个好方法。”尽管如此,她还是坐在我对面,皮肤苍白,眼睛紧绷,有节奏地握着冰冷湿润的手。她没有从知道自己会好起来中得到任何安慰。为什么?我还没有告诉她。
他的名字叫埃里克。他得了癌症。就这种疾病而言,它很糟糕,无法治愈,是那种“如果你必须得癌症,就不要选择这个”的疾病之一。他坐在我对面,在椅子上微微摇晃着,与我有短暂的眼神接触,紧紧抓住我的双膝。他不知道我们还有很多事可以做,我们会控制他的痛苦,我会照顾他,他没有得到任何安慰。为什么?我还没有告诉他。
最近,一位新病人来找我。她不知道我的风格,也不知道我对病人直接赋权的信念。她觉得有必要教育我,让我知道她希望别人如何对待她。在我给她讲完病史并做了仔细的检查之后,在我开始教她诊断、治疗和预后之前,她看着我的眼睛说。“医生,无论你做什么,你都必须告诉我一切。你得跟我说实话。我需要知道,这样我才不会害怕。”
医生花很多时间对人撒谎。也许,这个词并不恰当。医生们花了很多时间隐瞒真相,把坏消息一五一十地散布出去。我们可能计划最终讲述完整的故事,但时间流逝,新的事件干扰,我们的患者永远无法完全了解正在发生的事情。我们这样做是出于爱和同情,而不是为了引起痛苦或强烈的焦虑。然而,在黑暗中留下许多未说的话,我们会引起恐惧,放大痛苦。
我们需要了解两个基本事实,并将其纳入医疗实践。首先,大多数人都很坚强,有能力应对最糟糕的医疗消息。并不是所有人都会因为知道可怕的预后而兴奋,但只要有支持和时间,我们就能应对。医生和家属往往低估了病人的内在力量。我们非常担心我们在乎的人会放弃,所以我们放弃了他们。
第二,人们需要知道真相,这样他们才能克服恐惧,规划自己的生活。当未知被包裹在无菌的大厅、锋利的针头、严厉的医生,并被贴上“癌症”的标签时,恐惧就没有比这更强的名字了。如果对正在发生的事情有了全面的了解,患者和家属就可以整理自己的情绪,规划生活,以应对即将发生的事情。在缺乏对现实的理解的情况下,他们所拥有的只是一个渺茫的希望,这就形成了一个脆弱的毯子。
现在,需要澄清的是,我建议的沟通方式不是:
“你得了癌症。你完蛋了。把你的事情安排好。”
我说的是系统的、富有同情心的、支持性的教育:
“这就是我们的发现。你明白吗?这就是诊断结果。你明白吗?这是可能的预后。你明白吗?这些是治疗方案。你有什么问题吗?”
此外,在合理的情况下,包括极其罕见的陈述是至关重要的:
“你什么都不用做;这取决于你。”
一个来回的病人谈话——取决于病人的理解和需要——可能发生在几次会议中。患者需要被告知,并随时了解变化,无论是好的还是坏的。医生是博学的顾问,由病人负责。
真相会让你自由。这就是从未知中解脱出来,从痛苦中解脱出来,按照自己的意愿自由地生活。医生、护理人员和家属必须赋予每位患者指导自己未来的知识。有了同情心,他们可以走过最黑暗的夜晚。我们的工作就是照亮黑暗。
James C. Salwitz是一位肿瘤学家日出发.
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