当我还在高中的时候,我做了我的第一个门诊手术,需要从我的脚底切除一个足底疣。当医生给我的伤口注射局部麻醉剂时,他解释说他一直在做这样的手术,我不会有任何感觉。经过短暂的等待,他开始用钩形手术刀挖出深深嵌入的疣。
随着手术刀的第一刀,我的脚一阵剧痛,我惊呆了,说不出话来。我僵住了,瘫痪了,害怕任何动作都会把那把插进我肉里的刀撞到。与此同时,医生和护士都很高兴,很放松地做着例行的工作,知道我已经麻木了。
我对疼痛的第一次温和的抗议得到了一个友好而坚定的回答:“那不可能,因为整个区域已经完全麻木了。”我不知道发生了什么,甚至无法向自己解释这种疼痛,而且没有一些连贯的论据,我太害怕了,不敢抱怨。
我是一个听话的孩子,接受过服从权威人士的训练,而医生显然是这方面的专家。他在我身上插了一把刀,所以我专心保持绝对的静止,而难以置信的疼痛随着手术刀的每一刀一次又一次地袭来。
我和所有相关人员都不知道,这种麻醉剂是完全无效的。这是埃勒-丹洛斯综合征(一种遗传性结缔组织紊乱症)的一种比较奇特的症状,但我在之后的四十年里都没有被诊断出来。
在那15分钟里,我非常痛苦,大汗淋漓,他们一让我坐起来,我就昏过去了。但我仍然相信这是我自己的错,因为它看起来如此痛苦。我没告诉任何人,因为我知道他们不会相信我。他们怎么可能,我都不确定我是否相信自己?
当我需要缝几针时,同样的事情也发生了。医生给病人注射了局部麻醉剂,等了一会儿,然后就开始工作了。我感觉到针的每一次刺和推,线穿过我的皮肤,然后是打结的拉力。因为大家都知道这个过程不会造成疼痛,所以我没有抱怨剧烈的疼痛,而是一动不动地等待疼痛结束。
我身边所有的权威人士都绝对肯定我没有疼痛,不管我感觉有多痛。即使我提到了,他们也会说这是不可能的,因为他们已经麻痹了网站,并且继续做他们正在做的事情。
除了我疯了,我还能想到什么呢?
终于,在我54岁的时候,当我被诊断为埃勒斯-丹洛斯综合症时,我的疼痛之谜被解开了。EDS是一种遗传性结缔组织疾病,会导致身体胶原蛋白支架的虚弱和损伤。从单个细胞到肌肉、骨骼和器官,我身体的所有结构都很脆弱,容易受损,因为把所有东西连接在一起的组织都有缺陷。
在确诊后,我才知道患有EDS的人对局部麻醉是出了名的无反应。现在我知道我的痛苦一直都是真实的,我生自己的气,生气我被动地允许自己受到伤害,生气我没有坚持和反抗。
但是,医生怎么能相信这样一个病人对无法解释、观察或证实的极不可能的症状的抱怨呢?
当病人否认他们所知道的事实时,许多医生默认的回答是:“那不可能。”
然而,无论我们对病人的身体状况了解多少,我们永远无法确定他们的身体发生了什么。在医学等不精确的科学实践中,带有“总是”、“从不”或“不可能”等字眼的陈述有时必然是错误的。
对我们中的一些人来说,“不可能的”痛苦可能是可能的。
Angelika Byczkowski是一名Ehlers-Danlos综合征患者,她的博客是EDS信息.
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