我记得第一次见这个病人的时候。我刚开始一个新的职位,她是我的第一批顾问之一。特雷西患有侵袭性卵巢性索瘤,术后不久复发,在一次化疗中生长,在二次手术和“辅助”盆腔放疗后再次生长。我知道预后不好。但特蕾西只有23岁,听着她的故事,我的心都碎了。她在上大学时出现了腹部疼痛和肿胀。诊断出来后,她不得不退出。她曾想回去,但随着时间一个月一个月地过去,大学生活渐渐淡去。她也有过男朋友,但这段关系结束了。她曾经踢过足球,但现在身体上不能了。 So much loss at such a young age.
尽管我担心这是徒劳的,但我们还是进行了治疗,不是为了缓解病情,只是为了控制病情。但是,和以前一样,治疗没有效果。我们尝试了其他疗法,但她的病进展很快。我们决定尝试I期临床试验。她的第一次试验第一次使病情稳定,但随之而来的是严重的副作用,她无法继续治疗。等她回来和我讨论下一步的治疗方案时,她已经病怏怏的了——瘦得像柴一样,走不动路。她不停地恶心,极度疲劳。她的腹部肿胀,四肢肿胀。
我唯一的想法就是她快死了。
“你好吗?”我问她,试图摸清她的心理状况。
“我还活着。所以这是加号。我的朋友不再来找我了——我想我没有那么有趣。但是,我有我的狗陪伴我,我的妈妈在我身边。这很糟糕,但总比另一种选择好,对吧?我拒绝自怨自艾。我拒绝停止战斗。”
“我必须对你说实话,”我说,让自己坚强起来,准备好要做的事情。“我觉得你快死了,我觉得我对此无能为力。”
我几乎以为她会哭出来,或者尖叫生活是多么不公平。但相反,她看着我,说话很清楚。“我不接受你说的话。你可能觉得我的命不好,不值得挽救,但这是我的命,我要过,不管它看起来怎么样。你明白吗?所以,如果你帮不了我,那我就去找能帮我的人。”
我突然意识到,在我的评估中,我认为她重视生活质量。毕竟,这是我们在做治疗决定时所接受的训练。我们不能再只关心有效率和生存优势,因为我们知道患者想要更多——更多的生命,更少的权衡。他们想要像人一样生存,尽可能保持完整的自我。
然而,特雷西还年轻,生命垂危,显然她想要的是时间。不管那是什么时候。我知道治疗是徒劳的,我所做的任何事情都不可能比单纯的支持性护理延长她的生命。然而,对她来说,不去治疗癌症是不可接受的。我们结束了这次访问,双方都承诺要考虑对方说的话。
不久之后,她因癌症并发症住院。在此之前,我们谈到了临终愿望;她一直要求采取全面的支持措施。她在入院最初几天的决定也没有什么不同:“什么都要做。”
我觉得我必须改变她的想法。她来的第一天我就见过她。我解释了情况的严重性,让她靠生命维持系统维持生命可能是徒劳的,(就我而言)我担心她会死在重症监护室。她坚持要全力支持。我们的姑息治疗团队(也曾跟踪过她)也谈到了这件事,她的主要妇科肿瘤医生也谈到了这件事。特雷西的回答从未改变:“我希望一切都完成。”尽管我们温和地试图重新处理这个问题——个别地和共同地——
她最终要求我们不要再问她了。
“我不想死,”她告诉我。“我要你尽你所能。现在,我拒绝再次讨论这个问题,我希望你和我的团队其他人不要再问我这个问题了。”
我们所做的。我们把她列为“完整代码”,每天我们都为她提供所需的照顾。尽管如此,我们都知道她将不久于人世,即使她不愿面对这一现实。这对照顾她的所有人都造成了影响:她的护士、她的住院医生团队、我的同事,坦白地说,还有我。我们怎么能按她说的做我们都觉得那样只会造成伤害?
几天后,她的护士和我的同伴阻止了我。他们担心特雷西快要死了,害怕有一天她会被发现没有脉搏,并被呼叫密码。她的护士说:“在我多年的护理生涯中,我从来没有觉得一条准则会如此错误和不人道。”
我知道跟特蕾西谈不会让她改变主意。但是,我也同意我的团队。“让我们请求道德咨询吧,”我告诉他们。“我认为,现在,我们都很纠结,要么做病人想要的——她已经非常清楚她的愿望——要么做我们认为应该做的,以避免造成痛苦和折磨。我承认——我也觉得很不舒服,现在是时候寻求帮助了。”
不久之后,我们医院的道德团队也来了。他们完整地审阅了特雷西的医疗记录,构建了从诊断到现在的时间表,并与我们治疗团队的多位成员进行了交谈,以更好地了解问题。经过他们的审查,他们把我们知道的都告诉了我们,但无法恰当地表达出来。
“对这名危重病人的医疗必须继续基于同情。尽管如此,作为专业人员,我们有道德义务避免提供可能导致伤害的干预措施,特别是在缺乏医疗利益的情况下,这包括在这位绝症患者年轻生命即将结束时进行心肺复苏(CPR)。只要她的临床医生一致认为心肺复苏不合适,就不应该进行。我们对病人的责任,首先也是最重要的,是不伤害他们。”
我们不得不告诉特蕾西无法提供心肺复苏。我们每个人都读了他们的便条,都感到如释重负。我们对她的希望不仅是避免无用的程序,而且是在她生命的最后时刻提供最好的护理。我们在道德上有义务这么做。
在一天结束的时候,我见到了我的病人,她的朋友和家人,她的护士,还有我的同事。我们一起回顾了形势的困难和形势。
“我知道你不想死,”我说,“事情发展到这个地步,我很难过。我多希望你能过得更好,不想看到你这样。但是,作为你的肿瘤医生,我认为是时候停止了,因为你的身体正在放弃,你正在死去。我不仅代表我自己,也代表整个团队,我想成为那个说这话的人。”
“我知道你是这么想的,”她告诉我。“也许你是对的,但我永远不会停止战斗。”
“好吧,”我继续说,“我们谁也不希望你死,当然,我们谁也不希望你死。我们清楚地听到了你们的愿望——你们想要时间,无论你们的生活质量如何。我们明白了。但是,作为你的医生和护士,我们有责任为你提供适当的护理,使你免受伤害,特别是当它最终无法挽救你的生命时。”
我说话时,她一言不发,偶尔环视一下房间。
“我们将继续在这里照顾你,因为我不确定你何时或是否能出院。但我得告诉你,如果你停止呼吸或心脏停止跳动我们就无法对你进行复苏。它对你没有帮助,而且极有可能会严重伤害你。我们已经让你放弃抢救,如果你发生了危及生命的事件,我们不会拨打急救电话。”
她问我们问题,我们解释了我们的立场,包括为什么我们不能编码她的原因。谈话开始时,她的愤怒变成了震惊,但在谈话结束时,她似乎对这个决定听天由命了,她的家人似乎也听天由命了。
“我向你保证,我们不会做任何加速你死亡的事情。我们会尽我们所能稳定你的病情,消除你的疼痛,并确保你感觉舒适。我还是希望能送你回家。你是我们的病人,我们将继续尽最大努力治疗你。”
“谢谢你,”她说。“现在,我希望你们都出去。”
我希望我对此感到惊讶,但我没有。说这是一次轻松的谈话,那是在撒谎。但是,这是必要的。最终,她被送到了一家专业的护理机构——她太虚弱了,既不能去康复中心,也不能回家。四天后,我收到她在睡梦中去世的消息,这个消息让我充满了悲伤。但说实话,我也感到如释重负。不是因为我们是对的,而是因为她的痛苦结束了。
*为保护患者隐私,更改姓名和详细信息。
Don S. Dizon是一位肿瘤学家,他的博客是ASCO连接.
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