患有慢性疾病可能会令人沮丧,尤其是当患者似乎比医生知道的更多的时候。不幸的是,这种情况可能对数百万患有一种罕见疾病的美国人很熟悉。今年6月,我有了一次独特的经历,参加了一个为患者和医疗保健提供者举办的会议,了解了这样一种罕见的疾病类别——血管炎。
血管炎(血管炎的复数)是一种以血管炎症为特征的自身免疫性疾病,常导致多器官系统功能障碍。血管炎的具体病因在很大程度上仍然未知,而且由于这些疾病极其罕见,研究也受到限制。事实上,据估计,美国的患病率在每百万人中有20到60例。诊断可能具有挑战性,因为患者可能出现多种看起来不相关的症状。医生和医科学生通常接受的训练是,在寻找“斑马病”(医学俚语,指极其罕见的疾病)之前先排除常见疾病,因此,病人可能要等几年,在得到明确的诊断之前要看多个专家。2022年卡塔尔世界杯积分榜
当患者与他们的全科医生交流时,他们往往成为他们的疾病专家,而全科医生可能从未治疗过血管炎。当病人带着最新的临床试验数据去看医生,询问他们是否有资格接受最新的治疗时,角色的转换可能会发生。对于一些患者来说,当医生不熟悉他们的疾病时,可能会感到不安。在这种情况下,提供者应该尊重患者对自己疾病的了解,在建议对管理进行重大变革之前,应与亚专科医生进行协调。一般来说,定期与专家进行随访对患者是有益的,尽管这对没有经济能力经常在全国各地旅行的患者来说可能是不现实的。在医疗保健快速变化的环境下,关于获得医疗保健的机会和费用的讨论尤其突出,新立法可能进一步加剧医疗保健的差距。
2017年国际血管炎研讨会等会议旨在培养支持性患者社区,为患者直接向主要研究人员提问提供平台,并使卫生保健提供者能够建立网络并讨论最新的治疗创新。
作为一名医科学生,这次会议最值得的方面是病人的故事。它们为治疗任何罕见疾病的提供者提供了宝贵的智慧,而不仅仅是血管炎。以下是患者对他们与医疗保健系统互动的一些意见,他们希望医疗保健提供者知道:
- 罕见病患者通常乐于与医疗培训生一起工作,并提高他们在医疗系统中的病情意识。2022年卡塔尔世界杯积分榜然而,患者通常不喜欢成为“展品”,在与与他们的治疗没有直接关系的随机受训人员互动之前,应该征得他们的同意,他们只是想“看到一个有趣的诊断”。
- 多名女性血管炎患者表示,他们的医生立即用“焦虑”来解释他们看似无关的症状。这显然有性别偏好;几乎没有男性患者报告有同样的现象。一般来说,在治疗各种人口统计学背景的患者时,提供者应该努力克服自身的隐性偏见。
- 儿科罕见病患者需要快速成长,对自己的病情有充分的了解。2022年卡塔尔世界杯积分榜因此,卫生保健提供者应该首先尝试让患者自己参与进来,而不是自动地听从父母。
- 病人通常不会因为医生对他们的问题没有明确的答案而轻视医生。通常情况下,如果医生能诚实地面对不确定性,并让患者参与到持续的思考过程中,患者会更加尊重医生。
- 最不和谐的患者体验之一是缺乏多个专家之间的护理协调。提供者(特别是初级团队)应该做出额外的努力,使下级专家保持一致,并确保患者不会收到有关其治疗的矛盾和混淆的信息。
由于这次会议是在穆斯林斋月期间举行的,我想起了《古兰经》中的一段关于韧性的诗句:“的确,每遇到困难都会有解脱”(《古兰经》94:6)。在我自己的生活中,我总是从字面上理解这句话,并相信在我遇到任何困难之后,解脱就会到来。然而,我现在意识到,对许多人(尤其是慢性病患者)来说,困难可能只会接踵而至。找到任何“解脱”都是非常困难的,在面对如此压倒性的困难时,坚持下去也很难。
我特别受到那些保持积极态度并用他们的才能支持疾病社区的患者的鼓舞。一名在2016年奥运会选拔赛中进入美国前20名的赛跑运动员创办了一个名为“战胜血管炎”(Victory over Vasculitis)的慈善机构,让患者能够坚持锻炼,保持健康的生活方式.一位小提琴家决心在全美50个州举办一场音乐会,以提高人们对血管炎的研究.一位作家发表了她在重症监护室从昏迷中恢复的故事,并把她的收益捐赠给了血管炎的基础.
在这个关于医疗保健的争议和我国严重分歧的时代,关注团结一致的领域是有帮助的。各种背景的人都患有使人衰弱的疾病,而作为医疗保健提供者,我们的职责不仅是治疗这些疾病,还可能成为患者的支持者和知己。2022年卡塔尔世界杯积分榜
我发现有一段病人的话特别尖锐。她说:“我认为‘希望’这个词是一个缩写。它的意思要么是“坚持住,痛苦结束”,要么是“只抱积极的期望”。’我选择关注后者。”当我继续我的医学训练,最终目标是成为血管炎专家,我努力理解后一种意思,以及。
Aamir Hussain是一名医科学生。
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