一封致仍在必要时开阿片类药物处方的医生的公开信:
非常感谢你为我们这些痛苦的病人挺身而出。我的慢性疼痛源于遗传性结缔组织疾病(埃勒斯-丹洛斯综合症),因此,随着维系身体的胶原蛋白分崩离析,我缓慢但无情的身体恶化没有治疗或治愈方法。
我和许多其他疼痛患者一样,花了数年时间(1982-1995年)尝试其他疗法(瑜伽、针灸、脊椎按摩、饮食、补充剂、PT、大量锻炼)和非阿片类药物(抗癫痫药和抗抑郁药),但都有可怕的难以忍受的副作用。
不得已,医生从1995年开始给我开阿片类药物。它们仍然有效,我很幸运还能开处方。20多年过去了,我发现这么多所谓的“专家”说阿片类药物不会长期有效,这是有害的,而且是故意误导。我们这些多年来依赖阿片类药物的人知道这根本不是真的。
锻炼和运动对缓解疼痛非常有帮助,但如果没有阿片类药物,我的疼痛太大了,无法进行这样的自我护理。我很瘦(110磅),而且很活跃(每天步行超过2英里),因为我曾经是一名运动员,我不会把事情搞糟,我只吃健康的食物,所以我在为自己做我能做的一切。如果我全身的疼痛没有阿片类药物控制,这一切都是不可能的。我说的“可控”是指散步、做轻松的家务和跑腿、照顾我的狗、偶尔拜访朋友和使用电脑仍然很痛苦,但可以忍受。
我曾与疼痛相处,并设法通过使用阿片类药物在疼痛的边界内创造生活。但是,当我看到立法者、行政人员和其他官僚对这种已经使用了几千年的最有效的止痛药施加越来越多的限制时,我越来越担心我为自己创造的小小生命会走到尽头。
有一段时间,医生只给我开了正常剂量的25%的阿片类药物,结果我在沙发上和床上睡了几个月。我的疼痛似乎随着我不能运动或移动的时间的增加而增加。在那几个月里,由于一位医生坚持“阿片类药物对你有害”,我失去了相当多的身体素质,而我一直无法恢复。不,阿片类药物对我有好处,因为它们让我保留了一些生活质量。
我的生命是被我的成瘾咨询师拯救的,她最终确定我没有成瘾,只是痛苦。我拿着她的声明去找了一位新的医生,重新开始服用有效剂量的阿片类药物。我知道我非常幸运地找到了一个合理的医生,但我担心这些即将出台的禁止阿片类药物使用的法律最终会迫使她采取行动,她将不得不停止给我开救命的阿片类药物。
我说救命,是因为我明白了躺在家里痛苦不堪的生活不是真正的生活,而是存在。60岁时,当我的痛苦变得无法忍受时,我准备离开这一生。我88岁的母亲也患有同样令人痛苦的遗传综合征,她只被允许服用足够的阿片类药物来缓解每天两次4小时的疼痛。剩下的时间里,她的痛苦简直无法忍受,现在她也在思考结束自己生命的方式。
我希望像你这样的医疗专业人士能够找到一种方法,结束这种试图通过从已经成功使用阿片类药物多年的患者身上拿走止痛药来防止海洛因过量的疯狂行为。我们需要有权威的人来抵制这场疯狂的毒品战争对抗那些患有顽固性疼痛的病人。
Angelika Byczkowski是一名埃勒斯-丹洛斯综合症患者,她的博客在EDS信息.
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