前副总统乔·拜登和EPIC首席执行官朱迪·福克纳在拜登癌症倡议活动上的交流再次引发了对患者获取医疗记录的讨论。
你可以在上面阅读讨论政治报.然而,拜登的主要观点是,患者不需要证明他们对自己的EHR记录的要求是正确的。
为福克纳女士说句公道话,他们确实表达了一个共同的观点:医疗记录太复杂了,病人看不懂,查阅只会增加困惑。
这一状况是卫生保健领域取得进展的主要障碍。
仔细看看这个问题
电子病历提供商占据着强大的地位。大多数电子病历的实施都要花费数亿美元。有些人,数十亿美元。
卫生系统仍在注销这些投资,因此,由于这些投资不会去任何地方,代表患者的任何谈判筹码都被削弱了。
事实上,电子病历提供商似乎正在巩固他们的竞争地位,这给患者带来了问题。
电子病历是大多数医疗记录的真实来源。它是医疗工作流程的中心,是最大的离散医疗数据的单一存储。
离散数据功能强大,因为可以通过编程方式对其进行操作。例如,如果有人能看到你所有的血压读数,他们就可以编写一个程序来比较这些读数,并轻松地指出异常情况。
EHR拥有这些离散的数据,供应商充当把关者,决定谁可以访问。
然而,在这种情况下,有三种做法并不适用于患者。
- 电子病历供应商限制共享的数据。
- 它们通过收费为数据共享设置了障碍。
- 它们将共享数据的使用限制在非竞争性项目中。
病人的选择
有许多机制可以共享医疗记录的片段,但对患者有效的却很少。使用ADT、HL7、CCD甚至自定义接口是医疗保健IT部门的职责范围。
那么,作为患者,我该如何在癌症研究中、在监测我健康的移动技术上、或与希望取得我感兴趣的进展的开发人员共享我的数据呢?
医疗保健通常采用零碎的解决方案,允许您下载数据或通过已建立的门户与特定提供商共享数据。这些选项是不完整的,因为它们不考虑下一个用例。每有一个新想法,就必须提出看门人的要求。
供应商很快就会指出,在同一个电子病历平台内共享是很好的。这为系统创造了效率激励,鼓励所有社区提供者都在同一个平台上。这也有利于电子病历提供商,鼓励其他人切换到他们的平台。
现在,我已经阅读了无数的电子病历供应商合同。对于想要共享EHR数据的提供商来说,这种语言通常是不祥的,一些人说数据只能以一种不会与供应商竞争的方式共享。
有时,这一规定会延伸到供应商甚至没有设想过的未来产品。此外,有关支持协议无效的警告太常见了。
这是临床社区输入的病人数据。然而,合同保护了卖方的利益,而不是它最可能帮助的人?
当然,电子病历提供商允许共享患者数据。他们将大力宣传HIE、直接通讯和FHIR(一种很有前途的用于共享离散数据元素的政府标准)。
然而,hie提供的价值有限,因为它们不交换谨慎的数据元素。你可以把它们想象成与健康相关的pdf文件的大型存储设施。医生只能看到一个文件列表,他们可以点击查看内容。这就像你想象的那样令人沮丧。
FHIR令人兴奋,但仍处于早期发展阶段,仅暴露了医疗保健信息的一小部分。
相反,电子病历提供者可以代表患者做以下三件事。
1.开放数据模型。
患者数据并不是一个竞争优势。
是的,电子病历的数据模型是您受保护的知识产权。但把它抓得这么紧可不是件好事。
一方面,你有机会在我们这个时代实现医疗保健体验的复兴。另一种选择?最终,力量会迫使你为了人民的利益而开放你的模式,否则社会反弹会对你的品牌产生负面影响。2022卡塔尔世界杯预选赛排名
选择做英雄吧。
如何才能做到这一点,而不让公司在核心产品上面临竞争压力?选择一组可以向行业提供标准api集的供应商。
候选产品包括SMART、MphRx、Hart、HumanAPI、Redox和Apervita等。通过使用这些,你可以限制你的数据模型的曝光,但仍然打开像拜登癌症倡议这样的机会。
2.拥抱社区创新
你不可能在创新上超越市场。
想象一下,苹果设计的病人界面,亚马逊设计的物流引擎,再加上谷歌支持的分析框架。我真的不希望这些公司访问我的健康数据,但如果他们能提供有意义的价值,患者应该有选择与他们共享数据。
这些供应商中的任何一家采取行动都可能创造出严重的竞争优势。如果我是电子病历提供商的董事会成员,我会鼓励他们抓住先发优势。
3.改变医疗文化
拥抱你在医疗保健生态系统中的位置。
你在社区里有主导的声音。你所做的改变会影响全球数百万人。如果你采用一种安全、开放的数据共享模式,医疗保健也会紧随其后。
这需要一场文化大变革。看看你的合同;去掉阻碍创新和实验的语言。培训员工开放模式的价值。鼓励早期采用者,并创建一个拥抱其他进步的社区。
想象一下,如果整个社区的创造力都被释放出来解决当前的医疗保健挑战,会有什么样的可能性。
你拿着牌,电子病历提供者。我们需要你迈出第一步。
Bill Russell是Health Lyrics的首席执行官。可以通过Twitter联系到他@thePatientsCIO.
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