美国保守派,英国国民健康保险制度是一个过时的奥威尔式的地狱。对英国人来说,即使是那些不喜欢NHS,美国保守主义者更适合意大利西部片的,大把大把的美元等,比现实。
吐温不太可能在近期的媒体见面周围查理•加尔省的婴儿,现在死去,与一种罕见的致命的线粒体紊乱,线粒体DNA是耗尽——线粒体消耗障碍(MDD)。在这种情况下,细胞失去电力供应和组织,尤其是在大脑中,逐步并迅速死亡。
法院禁止查理的父母以他为美国最后的希望。这证实了许多保守派政府经营的医疗保健系统的风险,国家通过死亡小组决定谁生谁死。
泰德和迈克,他的医疗改革可能会影响许多治愈小查理,被感动的困境无法治愈的查理。欧洲会理解他们的情绪背后的科学——如果你如此在意一个生病的无法治愈的宝贝,你为什么不关心病人,可治愈的婴儿,他们会问。
英国人将永远不会得到保守派重视个人选择,即使这种选择是被遗弃的,医疗英雄主义的诱惑。保守派很少承认现代医学达到限制太快死亡小组是有效的。查理是一个严峻的预测大奥尔蒙德街医院的医生(天哪),可以说是世界上最好的儿童医院。
天哪可能没有美国同行的禀赋。这是一个正统的英国医院与摇摇欲坠的楼梯,我训练,医生难以置信的临床智慧,超自然常识和涉猎家长制的自由。医生最了解,不羞于说出来。当医生哪说死亡迫在眉睫,死亡小组成员呈现失业,除非有奇迹杀。查理,奇迹是一个纽约的神经病学家提供了一个未经测试的疗法。
查理的困境的反应是一样的反应反应他的困境。就好像每个人都同时参与了罗夏测试。
查理的困境被教皇感觉。教皇是一个繁忙的家伙,不可能支持每一个死去的孩子哪。但是一旦媒体描绘他的痛苦,每个人都紧跟潮流。参加了教皇Ted克鲁兹,唐纳德·特朗普,Theresa May,奈杰尔,甚至无情著称的杰瑞米·柯柏恩。这是可识别的力量的受害者。
有些人怀疑我们专注于诸如查理的故事把我们的道德和金融资源从解决非洲的疟疾死亡人数——即。死于疟疾,我们不在乎,因为我们太关心一个垂死的婴儿。在这个经典功利主义的谬误,功利主义与机会成本将道德情操论》视为一个零和游戏。真相,正如亚当斯密指出的“道德情感理论”,是我们永远是直接给我们更多的摄动事件,可识别的受害者,而不是随机的人不出现在我们的Twitter的时间表。如果查理没有出现在我们的新闻频道,我们仍然不会担心死于疟疾遥远我们从未听说过的国家。
查理的案例显示,不仅是现代医学的局限性,但现代医学伦理。
当所有的希望似乎失去了,查理的父母今天做了许多做博士,他们咨询了谷歌,没有让人失望。搜索显示纽约神经- Hirano陆生博士,研究员和线粒体疾病的专家。
当希望重新浮出水面的争议。第一点的争议是核苷治疗Hirano博士提供没有科学——即。,there was no proven benefit of the nucleoside in the specific variant (RRM2B) of Charlie’s MDD — it hadn’t even been tested on animals with that variant. GOSH, the High Court and the terribly unoriginal European Court, used the absence of proven efficacy in their justification for stopping the parents from taking the child to the U.S.
“不科学”,一个引人注目的声明,没有人可以和科学争论,需要解析。有可能治疗一种罕见的疾病,在美国有前景的结果在一个小试验,but still not be available in the NHS either because The National Institute for Health and Care Excellence (NICE) hasn’t gotten around to approving it or is waiting for more evidence. This wasn’t the case with Charlie’s disorder, but my point is what may be unscientific today may truly be unscientific or may simply be waiting for NICE to schedule a conference call.
查理是第一个病人已经收到了核苷治疗RRM2B变体。虽然我们不确定,这是极不可能的查理会积极回应。他反应良好,治疗的疗效是肯定的。这是因为查理的病死率100%,和任何会救了他,得到他的呼吸机和呼吸自然,并恢复其运动功能,要么是一个降落伞或先知。你不需要一个双盲,安慰剂对照,随机对照试验来测试药物的疗效的条件很快和统一是致命的。
的神经学家被指控财务利益冲突在核苷治疗,他强烈否认。
这熟悉的道德困境,让科学更接近比必要的道德,求合法的问题。是医生真正的动机是希望帮助或赚更多的钱吗?有真正治疗平衡或他卖蛇油吗?
科学道德中立意味着神经学家的帮助的动机是悬而未决。治疗工作或没有。如果工作没有人会在意医生就是撒旦。如果它不工作,它缺乏重要的如果他是教皇。他的财务利益冲突相关的只是因为它表明是否平衡——即。,使治疗工作,是有道理的。
强调,我们必须相信科学,证明治疗的好处,在道德上是中立的,因为它会傻了不这样做。我的意思是,这就像说一种治疗会取得更好的效果,如果处方医生更虔诚。
但似乎,平衡不是道德上中立的。我们要说的是,这种不确定性,我重复的不确定性,治疗可能取决于工作,在某种程度上,是哪一位实验的动机。这是可以理解的,因为医学充满了卖家的蛇油的故事。但是有一个很大的合理性远离蛇油海岸线。
Hirano博士不是卖蛇油。他是销售的但未经治疗绝望的父母。核苷治疗有适度功效的变种查理的障碍(TK 2)。但从未测试RR2MB突变,而查理。这是不科学的,因为它是未经证实的——这不是难以置信——当然不是蛇油。
具有讽刺意味的是,精密医学暴露了核苷治疗不科学的本质。想象一下,如果你不能序列。你不会知道MDD已经变异——也就是说你不会知道查理的MDD TK2或RR2MB变体,它都是相同的。核苷治疗,曾在少数患者TK2变体,还一直不科学吗?这不是一个针对精密医学挖。我只是要求更少的教条主义在我们所说的不科学的,因为线太细了各组在治疗工作和不工作。
这需要我的绝望查理的父母。我甚至不能开始想象他们在经历什么。我记得我是如何反应轻微的可能性,我的大儿子,当他三周大,幽门狭窄。我的额叶停止工作。如果我是查理的父母,我要拼命,小幅每个可能性。我做了什么。
有绝症的孩子的父母不会有什么损失的,所以他们追求任何希望,无论多么无望的希望。一些伦理学家认为这个观点令人反感。你可以看到为什么伦理学家的愤怒。想象这样一幅图景——绝望的父母愿意做任何事情,提供虚假的希望医生知道他们的条件是无望的,谁知道治疗是未经证实的,仅仅是利用他们的困境,像一个寄生虫。你不会很反感那个医生吗?
让我们重新定义。医生提供希望绝望的父母一无所有除了希望本身。医生认为,否认希望,无论多么绝望,会比给残忍的希望。顺便说一句,克利须那神,一个印度教徒的许多神,说一个谎言使人感觉更好比一千真理使人感觉更糟。
你还讨厌医生处方希望?我想说“反感”是一个相当强大的情绪在这个道德灰色地带,那里的答案取决于如何陷害的情况。相信医学伦理一样绝对牛顿第三运动定律背叛了一个令人震惊的判断。
查理将是第一个接受核苷治疗病情。在任何医疗,总有一个索引病人——第一个接收未经证实的治疗。这是一个不可侵犯的事实,是否未经证实的治疗后证明自己。
我们会生气如果查理是第一个收到的未经证实的治疗的研究试验假说,研究者有意着手收集数据和预先指定的结果吗?
实验是不道德的未经证实的治疗和查理。矛盾的是,这也是不道德的给查理未经证实的治疗,因为它不是一个实验。
在现代的区别是一个神经学家对绝望的父母给未经证实的治疗和神经学家对绝望的父母给未经证实的治疗试验的一部分吗?很容易看到,场景都是实验性的。但有一个区别。后者有监管;前没有。因此,一个主要的抱怨是监管的缺失。
这不会是第一次未经证实的治疗与致命的条件提供给生病的孩子短路试验。2022年卡塔尔世界杯积分榜以手术为例对复杂先天性心脏左心房发育不良综合征等疾病。第一次一个新生儿外科医生的情况,治疗是未经证实的,因此,不科学的。治疗是提供给绝望的父母相信他们已经一无所有。事实上,手术发病率和死亡率为先天性心脏病早期心脏手术是如此之高,以至于不管短寿命减少了这些婴儿手术——即。,手术使事情变得更糟。心脏外科医生从他们的错误,提高他们的技术和病人寿命更长。今天,复杂的先天性心脏病患者的年龄担心癌症和老年痴呆症。
再次,提供一个未经证实的治疗的伦理的生病的孩子绝望的父母比首次出现棘手。虽然让我们犹豫,最初几个接受者的未经证实的治疗可以更糟的是,即使治疗后净好。我不是非常喜欢实用的推理,对最多最大的好处,但功利主义使其通过多种渠道方式。我偏爱一个参数,就是如果你放松疗法还没有充分科学审查罕见疾病没有治疗,药物开发人员将没有动力产生真正的治愈。这是一个引人注目的和高度合理的推测,但它是功利主义的核心——我们相信轻松访问一些可能导致净伤害了许多。
有些天的行动进行了辩护,说它不是关于成本,只有有效性。这是可以理解的——没有人愿意泥泞的问题通过谈论成本——但虚伪。当然,成本是重要的,当纳税人埋单。查理是通风。他会被空中救护车和转移伴随着受过训练的人员。即使在NHS医疗资源不自由。考虑到核苷治疗的有效性几乎是零,成本效益将几乎是无限的。
查理的父母筹集资金帮助成本。这唤起NHS的一个熟悉的情绪——他们应该被允许追求治疗仅仅是因为他们可以负担得起吗?NHS为荣,理应如此,股票,没有人否认证明治疗因为无力支付。但是很难看到股票是如何破坏如果有人决定支付无效的治疗。此外,英国有一个平行的私人系统证明治疗加速对那些可以支付。英国人,当他们想要的,似乎完全能够容忍不平等。
问题的关键是孩子的福利之间的紧张关系和父母的意愿。当我还是一个初级医生在急诊室工作在伦敦,我们建议不要屈服于父母的要求和发热的孩子开抗生素。医生,即使是初级医生,知道最好的。
棘手的情况是当父母拒绝治疗生病的孩子。医生有法律的支持,你可以理解为什么。如果一个孩子的父母与脑膜炎球菌败血症良心拒服兵役者脑膜炎的合成抗生素治疗和决定不表示,他们的愿望不能取代医疗的必要性。如果家长与医生发生冲突,医生会占上风,孩子将获得拯救生命的抗生素违背父母意愿,理当如此。让我州这个直截了当地法院同意医生最了解。
医疗家长制和对抗它都不是绝对的。医生知道最好,但“最好”是一个谱系。例如,法院不能强迫一个孩子被接种反对父母的意愿。很少有人会怀疑,接种疫苗是有利于个人和社会。但法院区分直接伤害和概率伤害孩子。
会让查理未经证实的治疗恶化他的福利吗?可以说,是的,有一个生不如死,和在通风机延长死亡无意识地是一种痛苦,因为它不能表达。这是否受到抗生素——脑膜炎域(直接伤害)或疫苗接种域(概率伤害)?我倾向于把它朝前,除非我是查理的父母。但是你可以看到,这也是道德灰色地带。
毫无疑问,天哪好临床的医生的电话。但是,医学界遇到异常值和响应局外人比临床需要更多的智慧。
达到了欧洲法院——一个机构这胜过自己无关紧要,说什么新东西。很难不认为危机的戏剧是一个棘手的领域每个演员想戳他们的专制主义。真的会是世界上最伟大的悲剧如果查理被送往美国接受一个未经证实的治疗呢?天哪能谨慎处理更重要吗?法律禁令真的有必要吗?英国国民健康保险制度可以避免被泰德•克鲁兹道德责备吗?
值得注意的是,当Hirano博士研究了查理在天哪他得出结论,脑损伤无法逆转。如果医生哪有合并Hirano博士作为多学科小组的一部分,首先,从而尊重父母的喜好,法律本来是可以避免的。NHS医院有事情要从他们的美国同行学习。
保守派,NHS的查理·加尔省的故事肯定是一个残暴的设备随时抢人的基本人权和英国人提交温顺地医疗家长作风。在这个悲惨的故事,没有人比保守党更天真的专制。NHS称为“残暴的”当它节省了许多贫困的孩子没有父母破产是荒谬的。然而,这种高尚的机构可以与更好的公关,因为它遇到僵化和教条主义,而不是富有同情心和科学。国家卫生服务和大奥蒙德街医院,这是一个巨大的悲剧。
附录:
似乎大奥尔蒙德街医院联系了Hirano博士今年1月,问他访问婴儿和临床评估。虽然这可能没有改变的结果,也不是这种情况下周围的棘手的伦理问题,这意味着哪比我更适应已经提到。
Saurabh Jha是放射科医生,可以达到在Twitter上@RogueRad。这篇文章最初发表于《卫生保健的博客。
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