你有没有想过为什么你的电脑经常显示的广告似乎是为你的兴趣量身定做的?答案是大数据.通过梳理巨大的数据集,分析师可以揭示你的行为模式。
医疗大数据是一种特别敏感的大数据类型。医疗大数据可以包括电子健康记录、保险索赔、患者在PatientsLikeMe等网站上输入的信息等。健康信息甚至可以从网络搜索、Facebook和你最近的购买中收集。
这样的数据可以用于有益的医学研究人员、公共卫生当局和医疗保健管理人员的目的。例如,他们可以用它来研究医疗,对抗流行病和降低成本。但其他能够获得医疗大数据的人可能有更自私的目的。
我是一名法学和生物伦理学教授,对大数据进行了广泛的研究。我越来越关心医疗大数据可能被如何使用,以及谁可以使用它。目前,我们的法律在防止与大数据相关的伤害方面做得不够。
你的数据告诉你什么
个人健康信息可能会引起许多人的兴趣,包括雇主、金融机构、营销人员和教育机构。这些实体不妨将其用于决策目的。
例如,雇主可能更喜欢工作效率高、病假少、医疗费用低的健康员工。然而,有法律禁止雇主因工人的健康状况而歧视他们。2022年卡塔尔世界杯积分榜这些法律是《美国残疾人法》(ADA)和《基因信息非歧视法》。因此,雇主不能仅仅因为有糖尿病、抑郁症或基因异常就拒绝合格的求职者。
然而,对于大多数关于未来可能疾病的预测信息来说,情况并非如此。没有什么能阻止雇主拒绝或解雇健康的员工,因为他们担心他们以后会出现损伤或残疾,除非这种担心是基于遗传信息。
哪些非遗传数据可以为未来的健康问题提供证据?吸烟状况、饮食偏好、运动习惯、体重和接触毒素都是原因信息丰富的.科学家认为,生物标记物在你的血液和其他健康细节可以预测认知能力下降,抑郁和糖尿病.
甚至连自行车购买、信用评分和中期选举投票都可能是指标你的健康状况
收集数据
雇主如何获得预测数据?一个简单的来源是社交媒体,在那里许多2022卡塔尔世界杯预选赛排名人公开发布非常私人的信息。通过社交媒体,你2022卡塔尔世界杯预选赛排名的雇主可能会知道你吸烟、讨厌运动或胆固醇高。
另一个潜在的来源是健康计划.这些项目试图通过激励员工锻炼、戒烟、控制糖尿病、进行健康筛查等方式来改善员工的健康状况。虽然许多健康项目是由第三方供应商运营的,并承诺保密并非总是如此.
此外,雇主可以从数据经纪人收集、编译和出售个人信息。数据经纪人挖掘的资源包括社交媒体、个人网站、美国人口普查记录、州医院2022卡塔尔世界杯预选赛排名记录、零售商的购买记录、不动产记录、保险索赔等。两个著名的数据代理公司是Spokeo和Acxiom。
雇主可以获得一些资料,以姓名来识别个人。但是,即使没有提供明显的识别细节的信息也可能是有价值的。例如,健康计划供应商可能会为雇主提供汇总数据关于他们的员工,但去掉了姓名和生日等细节。然而,去识别信息有时可能是之后由专家.数据矿工可以将信息与公开可用的数据进行匹配。
例如,1997年,现在是哈佛大学教授的拉塔尼亚·斯威尼(Latanya Sweeney)就很出名确认马萨诸塞州州长威廉·维尔德的医院记录她花了20美元购买了匿名的州雇员医院记录,然后将它们与马萨诸塞州剑桥市的选民登记记录进行比对。
现在有更复杂的技术。可以想象,包括雇主在内的利益相关方会付钱给专家,让他们重新识别匿名记录。
此外,去识别数据本身对雇主也是有用的。他们可能会用它来了解疾病的风险或建立不受欢迎的员工的档案。例如,疾病控制和预防中心网站允许用户搜索癌症发病率的年龄,性别,种族,民族和地区。假设雇主发现某些癌症在某个特定种族的50岁以上女性中最常见。他们可能会极力避免雇佣符合这一描述的女性。
已经有一些雇主拒绝雇佣这样的求职者肥胖或烟.他们这样做至少部分是因为担心这些工人会出现健康问题。
阻止他们的是什么?
那么,我们能做些什么来防止雇主因为担心员工将来会生病而拒绝他们呢?目前,什么都没有。我们的法律,包括《美国残疾人法》,根本没有解决这种情况。
在这个大数据时代,我强烈要求修订和延长法律。《美国残疾人法》只保护那些已有健康问题的人。现在是时候开始保护那些未来有健康风险的人了。更具体地说,《美国残疾人法》应该包括“那些被认为在未来可能出现身体或精神障碍的人”。
国会重新审议《美国残疾人法》还需要一段时间。与此同时,小心你在互联网上发布的内容,以及你向谁透露与健康有关的信息。你永远不知道谁会看到你的数据,他们会用这些数据做什么。
莎罗娜·霍夫曼是俄亥俄州克利夫兰凯斯西储大学卫生法和生物伦理学教授。本文最初发表于谈话.读了原文.
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