最近,一位外伤病人的母亲向我提出了挑战。她在网上读到关于创伤性脾脏损伤的资料,担心出现血肿的风险,想用超声波检查血肿。我发现自己在试图解释为什么这项研究是没有必要的。无奈之下,我转向我的执业护士说:“希瑟,你能帮我翻译一下吗?”
这是一个常见的问题。未能使患者能够理解或获取合法的卫生保健信息,反而为存在的谷歌虚假信息提供了可信度。
对于患有早产并发症的婴儿来说,没有什么比清晰易懂的沟通更重要的了。当期望破灭时,父母感到不知所措。他们永远无法保证,他们的孩子活得充实而无怨无悔。因此,决策变成了所有关于他们面前的战斗,而不是长期的观点。
有些婴儿的大脑受到严重的永久性损伤,仅仅是因为出生太早。这导致了一系列慢性、复杂的医疗问题,包括智力障碍、自闭症、脑瘫、胃食管反流病、吸入性肺炎、癫痫、吞咽困难、肠道运动障碍和痉挛性四肢瘫痪。
现在再读一遍清单,想象一下对一位情绪疲惫、没有医学背景的25岁母亲说这些话,她抱着24周大的800克早产儿女儿守在保温箱旁。你觉得她能听懂那张单子上的医学英语单词吗?
此外,想象一下她试图预测在接下来的几十年里照顾女儿会给她带来什么样的生活负担。当她不理解任何信息时,她怎么可能做出明智的决定?
最近,我目睹了这样一种情况:外科医生真正告知了一个家庭他们将要面对的是什么。患者为一名750g的早产儿,侵入性感染破坏了部分肠道。婴儿的血还流进了大脑,造成了严重的脑损伤,严重程度尚不清楚。紧急手术切除了坏死的肠子。在那之后,孩子的血又流进了她的大脑。她的神经系统检查(一种确定他大脑损伤程度的身体检查)比术前明显恶化。第二天,这家人会见了护理团队。一位儿科神经学家说,“有意义的恢复的机会不到30%。”然后外科医生开口了。
我不是神经学家;我不知道“有意义的复苏机会不到30%”是什么意思。我能告诉你的是,我在以后的生活中照顾过很多像你女儿这样的孩子,从这些经历中,让我来设想一下我对你未来生活的看法。你女儿永远不能走路。她从来不说话。如果你幸运的话,她会对你微笑。她从不用嘴吃东西。她的胃里会有一根管子通过外科手术来给她喂食和用药。她将需要很多药物,因为她会癫痫发作,她会一天呕吐多次,你将清理床单和衣服上的呕吐物。她会一直穿尿布。 Her spine will be bent and need to be surgically corrected. Her muscles and tendons will become so tight it will require surgeries to cut them free. If you are fortunate, you may be able to get her into a special school several hours a day so that you can get some relief. You will have to reconfigure your entire household and life to take care of her. Your other children, if you have them, will be ignored. And in spite of taking care of her together, you two will become strangers to each other because this will be the only thing you do. Then around the age of 18 her bowel, which will not work that well, will twist and die. While this is occurring, she will have excruciating pain that she cannot tell you about because she cannot talk. Then I will take her to the operating room and find there is nothing to be done as nearly all of her intestine will be dead. We will admit her to the intensive care unit, and she will die there several days later.
一家人坐在那里目瞪口呆。这是第一次有人用他们能理解的具体而有意义的语言对他们说话。几个小时后,他们决定让女儿舒服一点,第一次也是最后一次抱着她。这是一个令人心碎却又平静的时刻。如果他们要求我们“奋战到底”,试图拯救她,他们显然已经明白了自己的处境。
当大多数医生开始对这类患者进行临终讨论时,都是在生命的后期。通常会发生灾难性的事情。到了这个时候,这些家庭都是医学上的老手,开始问一些根本原因的问题,比如,“为什么在过去的十年里肠不能正常工作?”这些孩子中有多少会发生这种事?如果这些都发生在她们身上,为什么没人在她出生时告诉我们?总会有一些震惊和背叛的感觉,然后是顺从的评论:“如果有人早点向我们解释,我们就会做出不同的决定。”
告知患者和家属不仅仅是向他们提供客观、合法的信息,而是要用他们能理解的语言获取这些信息。否则,我们作为照顾者的使命就会失败,让他们被外面的虚假信息所引诱。
Peter F. Nichol是chief医疗官,Medaware系统.
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