“我知道你认为你的组织是以病人为中心的……但事实并非如此。”
罕见病基金会主席对满屋子的行业合作伙伴发表的这番言论让我们感到刺痛,因为我们看到了一场关于“以患者为中心”在当今医疗行业的意义的坦诚而亲切的交流。每个人都知道他们听到的是对的。
回到几天前的CBI独立医学教育和拨款突破峰会,我们很高兴能在其中一个小组中分享对患者教育的见解:与CME患者倡导团体合作的多方面价值。这是一个现在被更频繁地讨论的话题,研究支持了我们多年来所知道的——将患者的声音融入到教育中(无论你是在教育患者还是临床医生)是必须的。
Nancy Paynter的主题演讲引发了一天的讨论,探讨独立的医学教育公司如何能够并且必须努力改善临床医生和患者之间的对话和理解,提醒我们作为一个社区,我们在让医院的CME/CE部门走出“地下室”,进入卫生保健组织的战略视野方面取得了多大的进展。我们发现自己认同其他创新型公司,他们致力于将CME带到医疗保健领域的关键举措的前沿,如MACRA和MIPS,为推动三重目标的齿轮提供关键润滑剂,最重要的是,通过患者包容的教育设计直接影响患者的结果。
最近,我很荣幸地加入了一个由代表行业、患者基金会和独立教育公司观点的CME思想领袖组成的杰出小组,讨论如何与患者倡导组织合作,提升CME/CE项目。患者维权组织和基金会不仅仅带来患者的故事,诚然,这对建立同理心很有帮助。他们带来经验,他们带来科学,他们可以在推动患者预后的关键问题上提供深度的建议,比如在复杂疾病状态下解决护理协调的挑战。他们需要从我们这里得到的是技术能力,以帮助将他们的声音纳入与他们的成员和治疗他们的临床医生最相关的主题的复杂医学教育中,以及我们对结果测量的承诺,他们可以自豪地向他们的社区和支持者报告。
两天后,经过3000英里的行程,我们抵达了全球基因罕见病患者倡导峰会(Global Genes Rare Disease Patient Advocacy Summit)。在那里,这些观点得到了世界级的证明,展示了患者的声音在哪里以及如何成为国王(或者我们应该说“女王”吗?)在第六个年头,该峰会为患者宣传的迅速发展及其在转化研究、药物开发、试验招募甚至商业化方面日益重要的作用设定了步伐。基金会领导人挤满了演讲大厅,听取尖端研究、药物开发和更复杂的宣传策略和策略,以支持罕见患者和护理人员。
今年的会议还吸引了来自行业和投资者团体的与会者,他们对推动新疗法和研究方法的RARE基金会日益增长的成就很感兴趣。更重要的是,这次峰会在与会者身上体现出的疾病宣传使命的演进:通过疾病宣传的成熟,对医疗保健和医学做出了丰富的贡献——从刚确诊的孩子的父母的使命开始,到母亲转变为科学家/企业家。
对这一点最明确的描述是“头脑大战”竞赛的结果,这是峰会有史以来首次举办的罕见合作与投资者论坛的一部分。最后一轮的研究包括来自哈佛大学医学院、辛辛那提儿童医院和其他著名研究机构的参与者,还有黛布拉·米勒,她作为一名患有这种罕见疾病的孩子的母亲,开始了前往杜兴医院并与杜兴医院合作的旅程。这一系列的报告令人震惊——所有报告都展现了充满希望的时间表和目标。所有的研究都是从一开始就直接围绕并结合了患者(在[报告人的]报告中,围绕一个患者的目标是将成功的结果扩大到更广泛的人群)。当一切都结束后,Debra Miller和CureDuchenne的项目脱颖而出,被宣布为第一届年度脑力竞赛的获胜者,因为她演示了该药物如何在全身给药AAV-Cas9后增加小鼠体内的肌萎缩蛋白,AAV-Cas9是由她的基金会帮助创立的制药公司开发的一种药物。
没有人比一位肩负使命的母亲更把病人放在心上了,她决定将为自己创立的基金会筹集的资金用于建立一家专注于治愈疾病的生物技术初创公司。病人永远是第一位的。在CBI和全球基因峰会上,我们对教育的未来充满了兴奋和挑战。我们在医学教育领域必须加快行动。我们必须更多地融入推动进步的医学核心领域,以适应卫生保健其他领域不断加快的复杂性和期望。
对患者的教育必须支持、授权和激励他们改善自己或其亲人的健康,并对本应服务于他们的医疗保健系统提出更多要求。对临床医生的教育必须提高到包括数据驱动的临床信息和病人的声音,以免我们忘记坐在检查室里等待检查的是病人。作为临床医生教育的提供者,无论是认证的还是未认证的,我们不能让临床医生因为我们自己没有能力以更高的速度创新而落后。
真正以病人为中心的挑战仍然在我们耳边回响。正是这样的活动,以及参加这些活动的人们,提醒了我们,为什么我们致力于提供教育,将教育界与倡导界和临床界联系起来,并提供可衡量的结果是如此重要。在一个对临床医生和患者不利的系统中,我们为投入最多的各方提供的教育必须超越噪音,真正以患者为中心。
因此,作为一个教育团体,问题仍然存在:谁会满足于走过场?我们当中有谁会通过教育持续地、可衡量地支持更好的价值、健康结果和护理体验?
克里斯蒂安·卢比奥是营销副总裁,PlatformQ健康.
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