大多数有经验的儿科重症监护医生,包括我自己在内,都遇到过这样的情况:我们这些医生认为,继续支持一个孩子是不道德的,因为这不是在拯救生命,而是在延长垂死的生命;然而孩子的父母却持相反的看法,认为撤除生命维持系统是不道德的,因为所有的生命都是神圣的,无论在什么情况下。有时出现这种情况是因为沟通不畅导致家人不信任医生。但有时双方都很清楚地了解对方,但在正确的做法上仍然存在严重分歧。然后会发生什么呢?
医生经常说我们不应该延长痛苦,以我的经验来看,大多数人都同意这一点。确定病人是否真的处于疼痛中是很困难的,而在这种情况下,我们几乎总是有缓解疼痛的方法。对我来说,更有说服力的观点是,家庭不能强迫医生做出不道德的行为,而无效的治疗是不道德的。(你可以读到一篇关于这个概念的历史)。然而,即使这样,理论上,医生可以直接退出这个病例,尽管根据经验,我可以告诉你,很难找到另一名医生来接手这样的病例,而在没有找到另一名医生的情况下抛弃我们的病人显然是不道德的(和非法的)。所有医院,特别是有picu的大医院,都有道德委员会来帮助处理这些情况。我们的目标是引入有研究此类问题经验但与具体案件无关的人。委员会审查了所有的观点——家属、医生、PICU工作人员——并提出建议。然而,这一建议在大多数地方只是建议性的,而不是强制性的。如果家人和孩子的医生在治疗方法上仍然存在分歧,该怎么办?
哈佛大学医学伦理学家罗伯特·特鲁格博士讨论了十年前的一个案例.这是对这个主题的极好的介绍。然而,有一个问题是在1999年的德克萨斯州先进的指示行动允许医院违背家属的意愿,如果医院伦理委员会做出不利于他们的裁决,可以取消无效的治疗。我不知道还有哪个州允许这样做。医院必须提前十天通知,并设法将病人转到另一家医院。法律有并非没有争议.Truog博士对这个特殊的案例进行了仔细的分析,这个案例是一个叫Emilio Gonzales的孩子李的疾病这是一种进行性神经障碍,通常会导致两岁前死亡。他提出了一个有效的论点,那就是那个孩子并没有受到过分的折磨。他还认为,继续像孩子的母亲希望的那样提供生命支持,尽管代价高昂,但不应该被考虑在内,因为全美这种病例的数量很少,因此他们的护理对全国总医疗成本的贡献微不足道。他还指出,医院伦理委员会不可避免地倾向于医生和其他医疗保健专业人员,他们更有可能同意PICU中治疗医生的意见。最后,他认为德克萨斯州的法规不是一个好东西,不应该在全国推广。
我认为,在像埃米利奥·冈萨雷斯这样的情况下,我们不应该损害我们对多样性和少数观点的尊重,而是应该寻求增强我们容忍他人选择的能力,即使我们认为这些选择是错误的。
我参与过几个像Truog医生描述的案例。幸运的是,除了一个,所有的家庭和医生最终都能达成双方都接受的谅解。在我们无法达成一致的情况下,大自然最终为我们决定了事情,就像她经常做的那样。埃米利奥·冈萨雷斯(Emilio Gonzales)也是如此,他在冲突解决之前就去世了。就我个人而言,我同意Truog博士的观点。我们应该尽最大努力解释和理解,而不是一次,而是不断地解释和理解,最终在几乎所有情况下都将达成协议。
像这样的病例非常罕见,但它们提醒我,在儿科重症监护病房,如果我们注意的话,我们可以学到很多关于生活和关于我们自己的东西。
克里斯托弗·约翰逊是一名儿科重症监护医生,著有让你的孩子远离急诊室:儿童伤害和疾病指南,你病危的孩子:父母必须面对的生死抉择,如何与孩子的医生交谈:给父母的手册,你的孩子是如何痊愈的:深入了解常见的儿童疾病.他在自己的网站上写博客,克里斯托弗·约翰逊博士.
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