当我走进房间时,我立刻注意到:诺曼的情况更糟了。他脖子上复发的侵袭性癌症损害了他脸上的液体排出,使他难以转头,而且在一夜之间恶化了。尽管他的外表令人惊恐,但他似乎很平静。
没有更多针对癌症的治疗方案:外科医生拒绝再次手术;他接受了最大剂量的辐射;化疗的风险超过了任何潜在的好处。他的疼痛需要服用足够高剂量的阿片类药物,以至于他经常在谈话中睡着。因为做了气管切开术,诺曼只能通过写作来交流。与他结婚63年的妻子桑德拉每天花两个小时往返医院,陪伴他。
随着病情的恶化,我想知道为什么诺曼没有选择临终关怀或放弃复苏的尝试。他将死于癌症,但除非他改变主意,否则我担心有一天他会患上肺炎,转到重症监护室,或者遭受侵入性导管或心肺复苏术的创伤。我担心同事们的评价,他们可能会觉得我玩忽职守,没有“给他做dna鉴定”,也没有给他安排临终关怀。
当我得知诺曼希望奇迹发生时,我问他是否考虑过如果奇迹没有发生他会怎么办。他写道:“我只需要处理我手中的牌。”作为回应,我直言不讳。当桑德拉问我是否有其他意见,或者是否要再去看外科医生时,我说:“我认为这些没用。我担心,如果他病情加重,他接受的治疗可能会弊大于利。”
我试图说服他们重新考虑临终关怀,强调它的积极意义:他可以继续在离家更近的地方接受治疗。但是他们想要更多的时间来考虑。我转了岗,劝我的同事重新解决这个问题。
然而,几天后,诺曼因房颤和急性呼吸窘迫被转到重症监护病房。他病情稳定,再次拒绝临终关怀,并按照他的意愿出院到康复中心。
然后有一天,他被发现没有反应。急救人员开始了心肺复苏,他被紧急送往当地医院,在那里他被宣布死亡。
当我听到这个消息时,失败的一记耳光刺痛了我。我能做得更好吗?我应该让他们同意dna鉴定吗?我能做些什么来帮助他们看到临终关怀的好处呢?他的家人或其他人会因为我和我们的医疗保健系统提供了次优的临终关怀而指责我吗?
事实证明,我们受到了评判,只不过不是我所担心的那种评判。一位跟随诺曼的姑息治疗医生打电话给桑德拉表示哀悼,她反思了丈夫的护理:
他现在很平静,我们应该为此感到高兴,因为他遭受了很长一段时间的痛苦,任何人都无法阻止癌症的恶化。他没有创造奇迹,但他决心坚定。我嫁给了他,他就是这样的人,总是很坚定。对于一个如此深爱的人来说,这是一个悲伤的结局。当然,当然,他知道他非常,非常被爱。我一直在提醒他,他的女儿琳达也一直在提醒他……(医院的精神护理专业人员)早些时候打电话给我,真是太好了,她给了我地址,这样我就可以给医院的工作人员寄一张卡片,感谢他们对诺米的悉心照顾。
当我读到她的反馈时,我明白了:诺曼的选择不是他理解的失败,也不是我们没有令人信服。相反,他选择接受他想要的临终关怀:让他的思想保持活跃,花时间和桑德拉在一起,尽可能长时间地沐浴在环绕他的爱中。对诺曼来说,拒绝尝试复苏或入住临终安养院与他坚定的性格直接冲突。强迫他做这些选择是不尊重他的。
我们经常听说,好的临终关怀意味着待在家里、接受临终关怀或减少复苏的尝试。事实上,在人口水平上,这些选择似乎与更好的临终体验相关。但从患者个人和家庭层面来看,情况就更加复杂了。
为了改善临终护理,我们必须了解对患者最重要的是什么。他们的目标、价值观和偏好是什么?他们的希望和恐惧是什么?为了获得更多的时间,他们愿意做出怎样的权衡?
但了解对我们的病人来说最重要的是不够的;我们还必须了解,作为卫生保健专业人员,什么对我们最重要。当我们假设我们的病人和他们的家人认同我们的价值观,我们知道什么对他们是“正确的”,我们就削弱了我们可靠地尊重他们的能力。
要摆脱所有的偏见是不可能的,因为这需要我们放弃自己的目标、价值观和偏好。相反,我们必须发现并理解我们的偏见,这样我们才能继续以病人为中心。为什么我对临终关怀和dna鉴定的要求这么强烈?我的目标和价值观是什么?我预期的伤害是什么?它们与诺曼和桑德拉预期的伤害相比如何?
现在,在做决定的时候,我会问不同的问题:我怎样才能更多地了解病人和家属的观点?我如何确保他们有机会做出明智的决定?我如何避免将自己的价值观强加于人?
也许最重要的是,我发现自己重新定义了临终关怀的成功:成功是当我确信病人的护理始终与他或她最重要的事情一致时,不管它是否符合“良好的临终关怀”的刻板印象。
Lauge Sokol-Hessner是一名内科医生。
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