去年2月,在一个异常温暖的早晨,牧师来到我童年的家,把我父亲带到另一边。当他走近床边时,我们所有人都聚集在床边,耳边放着老鹰Pandora收音机的嗡嗡声。父亲从半清醒状态中清醒过来,尽可能坐直了身子。“听着。我不会死的。”作为一名专注于缓和和临终护理的早期职业研究人员,我对濒死的迹象再熟悉不过了;可以肯定的是,这个宣言只能是否认的产物,或者是讽刺的黑暗企图。
我爸爸是出了名的冷幽默和实事求是。当他讲笑话的时候,他会扬起眉毛,靠向你,从他的一边嘴讲出来,好像他在让你知道一个秘密。我们互相打趣,参考《宋飞正传》(Seinfeld)中的情节,每周五下午都通个电话,回顾一下这一周的情况。然而,我们并没有养成与彼此分享情感的习惯。他从来不是那种对我和我的兄弟们谈论存在感的人,甚至也不会用语言表达他的感情。然而,就在你以为他骨子里没有多愁善感的时候,你会在节日里走下楼,发现他一个人在看几十年前的家庭视频,自己咯咯地笑。即使面对他的禁欲主义,他的爱也是显而易见的。
两年前,我父亲腿上的黑色素瘤切除了。六个月后,癌症卷土重来,迅速蔓延到各处。
我爸最后一年的肿瘤科门诊我旁听了很多次。我一直是分析师,我会仔细分析这些访问以及我们与提供者的对话,观察我读到和写到的数据和复杂问题在我面前上演。有时,我觉得自己在看一场剧本表演——就像有一次我向住院的肿瘤科医生咨询姑息治疗,他怀疑地说:“我不知道这有什么用。”如果没有照本宣章,那么为什么这位医生会忽视大量证据,表明缓和治疗对癌症患者的好处?为什么他会选择让那些有据可稽的阻碍最佳医疗的障碍永久化呢?
无数不协调的专家未能让我们充分参与决策和关于预后和目标的对话,这让我感到无尽的沮丧。作为临终关怀“哲学”的狂热信徒,我再次对医疗保健体系感到沮丧,在这个体系中,治疗和舒适护理被认为是相互排斥的。尽管这个系统有这么多缺陷,但我觉得最让我沮丧的是我父亲似乎否认的状态。在他癌症发展轨迹的每一步,他似乎都坚决拒绝我所在领域的一致建议,体现了我所厌恶的对临终护理的普遍厌恶。
他淡化自己的症状,夸大治疗方案的成功,并拒绝参与任何类型的预先护理计划。他几乎把所有人都蒙在鼓里,甚至包括他最亲密的一些朋友。直到他去世前的一个星期,他让我和我的兄弟们坐下来,告诉我们他认为自己赢不了这场战斗,这一点我们早就知道了。我认为他对这些对话的回避是不切实际的,也是一种妄想,我担心他完全忽视了自己存在的需求。
直到去世前几天,我父亲还在继续服用化疗药片,这是他最后的“万福玛利亚”,尽管这些药物有一连串的副作用。对我来说,那些药片是医学徒劳的象征,是在与癌症“斗争”的名义下遭受不必要痛苦的又一个例子。他在去世前接受的临终关怀不到72小时,远远达不到最佳住院时间,几乎没有使用过临终关怀所能提供的全面服务。在他生病期间,只要一提到临终关怀,他就会发怒,尽管我以科学的名义,不断试图纠正他的误解。
作为一名临终关怀研究人员,我父亲不接受死亡的态度令人沮丧;作为他的女儿,这有时是痛苦的。我内心深处一直在想象《和莫瑞的星期二》那样的场景或者是某种带着蝴蝶结结尾的大片。我想,他的禁欲主义会让位于一种情感上的坦率,这是我从他身上从未见过的。我们会坐下来,就生、病和死的意义聊上几个小时。
直到现在我才意识到,我设想的这个愿景与我对父亲的了解形成了鲜明的对比。事后看来,尽管他积极地寻求不同的治疗方法,当然,他想坐在海滩上喝杯冰啤酒,聊聊体育和第二次世界大战播客,而不是癌症。虽然他似乎并不害怕死亡,但当然,他并不接受死亡,也不愿意为此感伤。在他去世前的一个星期,他坦率地告诉我们,他对我们的爱和骄傲决定了他的人生,就是这样。我那固执的父亲不会听信书本或电影里的剧本,甚至也不会听信我所钟爱的科学证据所推荐的剧本。这曾经是挫折和失望的来源,但现在却多少让我感到安慰。
长期以来,我一直在批评我们这个社会对死亡的厌恶,强烈支持重塑我们的集体意识,让死亡不再那么令人不快。我继续希望在政策和文化上有所转变,使希望与从苦难中解脱并存。但看到我的研究成果在现实生活中展现在我面前,我意识到科学在捕捉人类经验细微差别方面的局限性。死亡和死亡前的生命一样都是个体的。
事实上,我父亲在去世时和在他63岁的生命中一样坚决和冷静。尽管癌症给他带来了很多麻烦,但他标志性的冷幽默并没有动摇,即使是在他去世前一天2月那个温暖的早晨。在对我父亲拒绝承认自己的死亡不以为然之后,牧师开始征求祈祷请求。他问我们心中有什么,或者我们需要什么样的精神慰藉。我爸爸似乎沉思了一会儿。最后,他抬起眉毛,遮住闪闪发光的眼睛,用一边的嘴说:“你知道吗?我现在最想喝的是姜汁汽水。”
Emily Haines是一名健康服务研究博士生。
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