“爱丽丝森林”是死于转移性乳腺癌,但她很少关心意识努力像粉红丝带和琅琅上口的标签# stage4needsmore。你看,爱丽丝静坐不能由于中断Klonopin——一个条件的不利影响,引起她的痛苦远远大于晚期癌症。它也阻止她收到足够的癌症治疗,因此,过早结束她的生命。她的遗愿是医学界留下更多关于静坐不能的意识。
静坐不能是什么?
静坐不能是一个不利影响的药物,如抗精神病药物、抗抑郁药、止吐药,或者退出的症状(例如,苯二氮平类药物,加巴喷丁)。它被定义为一种主观的感觉内心的不安加上一个冲动的举动。静坐不能客观的可以观察到的重复运动(坐立不安,摇摆、节奏等)。可以看出通过引入一个新的药物或剂量增加或减少现有的药物。
爱丽丝开发长期静坐不能两个月后,于2014年逐渐减少长期Klonopin处方。她准备随后的戒断症状,最严重的是静坐不能。爱丽丝被迫3月无休止地和在痛苦中度过了许多不眠之夜。她觉得好像“被突然转入地狱。”
为什么它这么经常误诊吗?
患有静坐不能的人经常被误诊或延误诊断经验。现在经常被视为另一个条件,如焦虑、抑郁烦躁、不宁腿综合症——而不是一种药物不良反应的结果。这可能导致不恰当的治疗,长期的痛苦,甚至死亡。许多医生并不认为静坐不能鉴别诊断,尤其是在退出的情况下药物如苯二氮卓类。
爱丽丝说她医生的办公室在出现症状相关,被告知不能Klonopin因为药物是“从她的系统。“相反,她被认为是精神疾病,多次被精神病设施在未来一年。她被试验不同的抗精神病药,这些都不是停止她的无情的需要。在一个特定的场合,她回忆说护士威胁要把她因为她不能保持安静,尽管被给予大剂量的药物。在这段时间里,从来没有医生提到静坐不能的可能性。
真的有多坏?
静坐不能足够严重,可以驱动一个人自杀——或者在爱丽丝的情况下,减少治疗癌症。在文献中,静坐不能经常被描述为“不愉快的”和“令人沮丧,”捕获的恐怖和酷刑患者实际经验。
在线静坐不能支持小组成员描述如下:
“感觉我醉了100红牛,我不能让我的心灵或身体停止。我想爬出我的皮肤。静坐不能不仅仅是可见的,外部不可控运动或节奏。内部情感,skin-crawling酷刑无法看到驱使人们疯了。”
“感觉你走出你的皮肤。像在地狱。发生了什么你的身心是可怕的。”
“我觉得困,关在笼子里,吓坏了,大脑受损,无助的…我感觉和思想,唯一的出路是自杀。”
在许多情况下静坐不能导致自杀,症状是如此之大,死亡是唯一的逃生途径。爱丽丝自己几次试图自杀,因为症状是无法忍受的。她经历了尝试,最终经过几个月的痛苦和misdiagnosis-was告诉她静坐不能的精神病医生。她开普萘洛尔和安定(不完全等同于她原始Klonopin处方),这有点减弱她的症状。爱丽丝终于第一次睡在个月。
可悲的是,爱丽丝在2015年被诊断出患有乳腺癌。从这一点上,每一个决定她在癌症治疗是由恐惧加剧她的静坐不能,还不能完全控制。医生建议乳房肿瘤切除术、放疗和它莫西芬治疗。她接受了手术,但无法完成辐射作为她静坐不能阻止她撒谎。爱丽丝拒绝它莫西芬,害怕它会加剧她的症状。她的癌症诊断后,她从安定转向Klonopin原始剂量,和她静坐不能逐渐提高在过去的几个月。
不幸的是,2017年癌症复发,蔓延到她的胸部。爱丽丝的最初的担心是治疗,可能导致静坐不能的回归。因为她非常想既然她静坐不能改善生活,她按照医生的建议,接受乳房切除术和辐射。但是已经太迟了——8月癌症再次复发,转移到肺部和骨头。她的肿瘤学家给她延长生命的治疗,但被害怕任何可能加剧她静坐不能,爱丽丝选择了临终关怀服务。尽管她的医生和家人都被她的愿望——因为许多以前从未听说过有静坐不能,她的决定是完全合理的和可以理解的考虑是多么毁灭性的恐怖静坐不能真的是经历的人。
我们能做些什么呢?
爱丽丝已经经历了太多的医学界,但她并没有痛苦或愤怒。她唯一的愿望是未来保护病人。她想离开你有两个重要的点:
- 不过快锥形苯二氮卓类的后果是非常可怕的,让患者严重的戒断症状。尽管许多医生会考虑2月锥形充足,这远不是在许多患者退出长期的苯二氮卓类。
- 注意静坐不能的存在及其严重程度。很多人不相信她,包括医生和家庭成员,延误诊断,更增加了她的痛苦,过早地结束她的生命。
为了纪念爱丽丝,请记住静坐不能作为鉴别诊断的一部分,你的病人——特别是当药物临床情况的变化。它可以挽救一条生命。
克里斯蒂发怒是一个心脏病专家和主管,苯二氮信息联盟。她可以在Twitter上@christyhuffMD。
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