在我17岁的时候,我的妹妹伊丽莎白注意到她的身体发生了变化——脖子前面变大了。“我只是认为我是通过锻炼来增加肌肉的,”她天真地辩解道。随后进行了一系列的实验室检查和成像,结果发现了一个更为严重的问题——癌症。
有些日子我的家人永远不会忘记,比如我妹妹被确诊的那天。我和哥哥迈克尔紧挨着她坐在病床上,焦急地等待着父母的归来。在我家人的要求下,医生先和他们谈了谈。当他们最终回到她的病房时,眼里含着泪水。这不是好消息;我爸爸几乎从不哭。
伊丽莎白被诊断患有霍奇金淋巴瘤,这是一种影响淋巴结的癌症。肿瘤学家说:“如果你必须得某种类型的癌症,这就是你要得的癌症。”我们不知道该如何回应。我们被告知她的五年存活率是90%。结合我们的信念,我们相信她会坚持下去。迈克尔和我泪流满面,而伊丽莎白坐在床上,泰然自若。那天她成了我的英雄;她看起来很坚强。从那以后,为了她,我选择了坚强。
对伊丽莎白来说,我认为是力量的东西其实是恐惧和困惑。她的第一次住院是一连串的化疗和化验。很快她就回到了家,因为她的免疫系统虚弱,她被告知大四秋季学期不能上学。医生给她开了GCSF,每天注射,在化疗后刺激白细胞发育。
当带着诊断回家的现实袭来时,她拒绝接受治疗。我的父母耐心地教导她:“我明白……”但她打断了他们的话,大喊:“你不明白。你不知道。”她是对的。我哥哥和我一起,承认她的生活将会发生巨大的改变。高年级的活动和家庭作业将被输液预约和每日打针所取代。我们无法产生共鸣,但我们能感同身受。
伊丽莎白决心过半正常人的生活。她的医生常常不确定如何满足她的要求。她要求从化疗结束后直接开车去参加学校的篮球比赛,掩饰自己的恶心和疲劳。她还说服了她的医生让她参加返校舞会。她穿着一件无肩带连衣裙,不怕遮住化疗输液用的PORT和她最喜欢的假发。她那晚的照片是在艰难环境中坚韧的典范。
她接受了放射治疗,回到学校上最后一个学期。然而,她的战斗并没有结束。医生在她毕业前几周就发现了新的肿瘤生长区域。“只要让我毕业,我就属于你了。”她的医生同意了,当她的同龄人都在展望夏天和大学的开始时,伊丽莎白准备着另一轮的治疗。
那个夏天,伊丽莎白的第一次骨髓移植达到了高潮。在用化疗清除她的免疫系统后,医生收集了干细胞,将其送回她体内。医生警告说,她的免疫系统至少需要一年的时间才能完全恢复功能,而且她必须住院,然后在家待很长一段时间。她一时还不能在人群中呆着。与世隔绝数月的现实比癌症本身还要痛苦。伊丽莎白是我们家的交际花,独自一人会引发抑郁,甚至有2022卡塔尔世界杯预选赛排名自杀的念头。我的家人挣扎着回应;伊丽莎白朋友们的警告真的救了她的命。
当医生解除了对她的限制后,她的乐观态度又回来了。她迷失方向的经历让位于方向感。她在大学里开始学习社会服务,在青少年团体之2022卡塔尔世界杯预选赛排名家工作,想象自己失去的未来。
然而她生活在否认之中。由于担心发现癌症复发,她推迟了扫描时间。在她最初的诊断将近三年后,我们得知她的病情又复发了。
这一次情况将有所不同。她将接受专门针对淋巴瘤细胞的化疗。它的毒性更小,不会导致脱发等典型的副作用。然后她将接受第二次骨髓移植,但这一次来自捐赠者,最好是一位亲属。
作为一个家庭,我们再次抱着信心和鼓励依偎在她身边,相信她会挺过去的。我和弟弟接受了测试,每个兄弟姐妹都有1/4的几率是完全相同的。我非常吻合!我们数着我们的幸运。只有30%找到匹配的供体。那些将他们的搜索扩展到骨髓登记处的人有不同的成功。像我们这样的非裔美国人,配对率只有66%.
在移植手术之前,我和她都面临着质疑。我感到对她的结果的责任压在我身上。我的骨髓能救她吗?如果没有,是我的错吗?伊丽莎白与对死亡的恐惧作斗争。她以前也遇到过类似的情况。如果它不起作用呢?她甚至推迟了最后一次放射治疗,心想如果她不继续,她就不必面对可能的坏结果。在她的对面,我花了一天时间做一个视频庆祝移植日。我记得伊丽莎白暗示她需要以某种方式报答我的牺牲。我想给她解除任何压力;这是一份没有附加条件的礼物。“这只是开始,”我说。“今天是你余生的第一天。”那段视频帮助她度过了难关。
2012年11月9日,在我们家被称为“姐妹法案日”。伊丽莎白总是那个让人心情愉快的人,移植手术一结束,她就兴奋地给我打电话。“你在我身体里,”她对着手机小声说。六年后,她不再需要跟随她的医生或重复扫描。她从大学毕业,再过几个月就能拿到社会工作硕士学位了。2022卡塔尔世界杯预选赛排名她对青少年赋权充满热情,尤其对减少心理健康方面的污名感兴趣。
她每天都激励着我对青少年的研究。这是我儿科住院医师培训的最后一年,明年将开始专攻青少年医学。当我看到患有慢性疾病或癌症等危及生命的疾病的青少年时,我就想起了在作为一个正常青少年与医疗和预约的需求之间取得平衡的挑战。
和我一起工作的许多青少年缺乏像我姐姐那样维护自己利益的信心。我的一个病人,一个青春期的男孩,也被诊断出患有霍奇金淋巴瘤。在我们的第一次谈话中,他提到他几周后就要毕业了,但他觉得自己可能会错过毕业典礼。
“让你的医生知道。”我鼓励他说。“我认为他们能成功。”几周后,我在报纸上看到了一篇关于他的文章,描述了他与癌症的经历。其中有一张他的照片让我热泪涟涟:他鼻子里插着喂食管,戴着鲻鱼发型,穿过毕业典礼的舞台。这是另一张坚韧不拔的面孔。
丽贝卡·芬顿是儿科住院医生。
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