作为一名内科医生,我努力给病人希望,给他们开处方,增加他们得到最好结果的机会——他们的希望,用充满希望的话语鼓励他们。我自己的希望是照顾病人直到我老了。
就在我36岁生日的几周后,我被诊断出患有非霍奇金淋巴瘤。在我跌宕起伏的化疗过程中,我感到了我希望我的病人拥有的那种希望。10个月后,我把病人的长袍换成了更舒服的白大褂,重新打开了我的办公室,希望我已经痊愈了。我不是。六个月后,我对更多治疗的需求迫使我关闭了诊所。我现在还能指望什么呢?
朋友和家人一直劝我要有希望,好像这只是一个选择的问题——所有的希望都是好的。无论我怎么努力,我都无法像灯一样点亮“希望”。在我的希望中,有许多是没有帮助的,即使是现实的。
理解希望的复杂性
我接受的医学培训,虽然增强了我与医护团队沟通的能力,并提高了我对治疗的依从性,但并没有帮助我理解希望。所以,我开始研究它。我学到的第一件事是,希望远比我想象的要复杂和有争议。它也更强大,因为它塑造了患者对他们的世界的看法,并驱动了他们的行动。
我开始把希望看作是一种良药,可以治愈或伤害,取决于病人的希望。然而,与处方疗法不同的是,希望来自于内心。这一认识开启了我寻找希望的旅程。不是普通的希望,而是治愈的希望——也就是“希望能帮助我得到很好的照顾,尽可能活得充实。”
寻找需要时间和精力。在我的癌症第二次复发后,我明白了这一点,这也需要勇气。我挣扎了一段时间,然后拒绝了邮购治疗的承诺,把我的治疗选择限制在少数基于科学的选择上,没有一个我喜欢的。那次经历让我认识到临床医生在帮助病人找到治愈希望方面所发挥的重要作用。
首先,病人不能简单地决定要抱有希望——voilà——他们有希望。其中一个原因是,任何影响大脑化学的东西都可能影响脑细胞,而脑细胞必须正常活动才能体验我们所谓的希望。这可能有助于解释,为什么患者在疼痛中、服用某些药物或被他人糟糕结果的记忆萦绕时,会更难找到希望。
虽然说“我想要希望”可能不会让它发生,但患者总是可以选择为希望的出现创造条件。就我而言,我决定与我的医疗团队合作,优化我的身体和精神健康;阅读杰出幸存者的作品,和那些让我精神振奋的人在一起,远离那些让我消沉的人。我把书房灰褐色的墙壁漆成鲜艳的玫瑰色,把门漆成葡萄紫色。参观者翻了翻白眼。我不在乎。粉色和紫色帮助了我。为希望搭建舞台是一项永无止境的工作,因为希望转瞬即逝,环境不断变化。
治愈的希望vs.有害的希望
对我来说,更艰巨的挑战是学会区分治愈的希望和有害的希望。为了寻找“希望计”(扫描和血液测试都没用),我在前往机场参加治疗第二次复发的临床试验时灵光一现。我那时候7岁的女儿从后门向我挥手,说:“再见,妈妈。这是行不通的。”对她来说,失望可能带来的痛苦超过了相信第三次可能是魅力所带来的情感提升。
希望是一场内心的恐惧和鼓舞之间的拉锯战,这让我想到了一个衡量我每一个希望的标准:我可以问它是否在帮助我以健康的方式思考和行动。“这种希望能帮助我采取适当的行动吗?或者,如果我无能为力,它能帮助我等待吗?”每当答案是“不”的时候,我就放弃这个希望,把精力投入到其他更有治愈效果的希望上。
例如,接受评估的患者自然希望听到好消息。不幸的是,这种希望只会加剧我的焦虑。如果结果如我所担心的那样,我就会觉得自己有责任,就好像我的希望是错的。
我找到了一个治愈的希望。现在,在接受评估时,我反复告诉每个人:“我希望得到准确的消息。”这种希望促使我在扫描仪前保持静止,以帮助获得清晰的照片。它帮助我等待结果,因为我希望我的医生能花时间仔细检查结果。它减轻了令人沮丧的消息带来的冲击。它通过将令人沮丧的结果框定为“有用的”新闻来防止绝望。它平息了一个想要责备我的声音。
引导病人走向治愈的希望
分享你的希望,把希望和期待分开。通过说“I 'm hopeful for the best”,你通过表达你对他们的处境的感受来表达你的同情。加上“我为任何发生的事情做好了准备”,提醒或教导你的病人,他们可以期待一件事,希望另一件事。
讨论短期希望。通过说“虽然我希望治疗有效,但我也希望改善你的……(疼痛、疲劳等)”,你鼓励病人关注短期的希望,激励他们采取行动——这是遵守促进健康行为的关键。
今天,我为自己28年的存活感到惊讶,我想到治愈希望是如何帮助我克服复发和后遗症的挑战,并帮助我在疾病中养育我的孩子。即使我没能活下来,我也能从中受益。治愈的希望会引导我做出明智的决定,激励我在我所拥有的任何时间里尽可能快乐地生活。
让我们改变关于希望的话题。如果没有别的,让病人分享他们与疾病无关的希望,比如希望参加一个特殊的活动。他们的回答可能会丰富你对病人的价值观和护理目标的理解,这将有助于你为他们辩护。最重要的是,谈论这样的希望提醒每个人,清晰的扫描、低肿瘤标记和最佳的疼痛控制并不是目标——它们只是实现我们共同使命的一种手段,帮助每个病人在今天、明天和每一天过他或她最好的生活。
Wendy S. Harpham是一名内科医生。本文最初发表于ASCO的帖子.
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