”她痛苦吗?”我问悄然的珠母baby-shaped图像在屏幕上折叠它的腿,然后扩展它们。
放射科医生做超声波刚刚指出的惊人的异常在我们开发的女儿,使用大量的医学术语我丈夫和我,两个医学生,被冷酷地熟悉。胸腔积液:围绕她的一个肺积水,防止扩大和发展。在腹部腹水:多余的液体,围绕她的器官。充满液体的囊状水瘤:一个大的质量在她脖子上,与染色体异常密切相关。
与我们的宝宝是非常错误的。
几个小时后,我躺在医院检查表。双臂在我头上,我仍然试图保持母体/胎儿医学专家用大针皮尔斯腹壁然后我的子宫,以样本的基因检测胎盘。一个痛苦的两周后,结果回来了:我们的女儿称18三体综合症。我丈夫和我立刻明白了这个诊断的重力——它是一种罕见的条件我们将遇到医学委员会考试,而不是在现实生活中。2022年卡塔尔世界杯积分榜
三染色体18是罕见,发生在大约2500年怀孕。这些婴儿有三份的细胞染色体18而不是通常的两个。没有治愈。大多数婴儿称18三体综合症死在他们出生之前。绝大多数的那些词在5到15天死亡,通常是由于严重的心脏和肺部的缺陷。居住过去一年的一些严重的健康问题,如幼儿缺乏腹壁肌肉,露出了他的皮肤下面的滑行肠道的运动,或一个一岁的自己不能排便,肛门括约肌扩张需要每天多次。
在极少数情况下,婴儿三倍体18岁的马赛克,意思只有一些细胞具有有害的额外染色体,使病那么严重。我们的女儿没有马赛克。
作为父母,我们认为这是我们的责任保护我们的女儿从不可避免的痛苦她会满足如果她要项。所以,在15周的妊娠,我们做出了痛苦的决定结束我们非常想要怀孕。
随着日期的临近,我穿着笨重的衣服为了隐藏我突出的腹部,我害怕有人会祝贺我怀孕。每一天,我希望我们的女儿没有了足够的神经连接开始察觉到她的器官是失败。使用我们的家园多普勒监测,圣诞礼物从我的妹妹,我们听了她的心跳。两天后,我想再次听到她的心跳,但它已不再存在。她已经死了。
当我醒来的扩张和疏散程序,在此期间她的遗体被抬出我的身体,我哭了。我从未感到这样深刻的空虚。
我和我的丈夫有一个小盒子密封蝴蝶结。里面有一个小婴儿的帽子和一本厚厚的纸标注紫色的足迹我缩略图的大小。她的足迹。
她的遗体火化,把她的骨灰放在一个小白缸小到可以装进我的手掌。送她回家感觉很好,即使它不是我们预期的方式。
对于这样一个令人心碎的事件,我们有最好的情况。我和我的丈夫拥有医学文化。我们的医疗费用完全由我的保险。我收到了护理最好的医院之一。我们收到了上级从多个医生和遗传学顾问咨询服务,帮助通知我们和支持我们没有决定或判断决定。我手术的日子,我像其他治疗手术病人。
其他家庭不像我一样幸运。几个月后我的损失,我的朋友杰米结束怀孕称18三体综合症。我被她描述她的震惊和悲痛的经历。
密苏里州的居民,杰米的保险不包括妊娠终止的情况严重胎儿损伤。因为他们的当地医院收费8000美元过程,杰米和她的丈夫,现金穷人从最近的家庭购买,选择开车去堕胎诊所。抗议者在他们进入诊所高喊:“为什么你要伤害爸爸的小女孩吗?这是爸爸的小女孩你杀死!”
一旦进入设施,杰米有超声波确认过程的成本,这将是根据婴儿的胎龄。她和她的丈夫被告知,这个过程将花费额外的100美元,增加成本800美元,因为中心的临床医生不同意孕龄,杰米和她的丈夫已经报道。诊所的断言,宝宝有点老,使过程更加昂贵。杰米和她的丈夫发现自己不得不讨价还价成本的扭曲的位置自己的噩梦。
最终,杰米接受手术。脚在马镫,她收到了一个“安慰”——一个额外的60美元——后来我才知道是注射芬太尼,一个强大的麻醉。她似醒非醒在整个过程中,花费了几个月以来积极抑制暗,终止痛苦的回忆。
手术结束后,杰米和她的丈夫无法获得他们的孩子的遗体,也仍然是遗传分析来确定发送是否他们的孩子称18三体的形成是遗传的,像我和我丈夫从遗传分析。中心不给杰米病理报告的产科医生,直到几周后,只有在她多次打电话给中心。
- - -据Guttmacher研究所(该研究所26个州禁止堕胎保险可支付医疗法案的市场计划,和11个州扩展这些限制私人保险公司,有效的去内脏罗伊诉韦德案。只有其中的一个州(犹他州)异常胎儿损伤的情况严重。在这些国家中,只有最富有的妊娠终止。
这些限制增加了在过去的十年里。2010年以前,大多数私人健康保险计划覆盖堕胎,但“平价医保法”下迅速改变,允许州政府禁止私人保险计划提供全面的计划,涵盖堕胎。在今天的政治和司法环境,我担心这种趋势只会加速。
我不明白为什么我们如此热衷于让女性有严重障碍的婴儿。这些包括婴儿的大脑缺少(先天无脑畸形)或肺部不够发达的维持生命(波特综合症)。这些都是致命的诊断。什么是被强迫妇女携带这些孩子完成学期除了确保这些孩子们尽可能的和敏感的意识到他们的痛苦吗?
我们不能保护我们的女儿不受三倍体18,但是我们可以从任何疼痛或痛苦,保护她。所有的父母都应该能够以这种方式保护未出生的孩子,使他们不必感到疼痛。这些可怕的决定没有父母应该有。
但当他们做,我们——作为卫生专业人员和社区应该从精神上和经济上支持他们。即使你认为你不会选择结束怀孕在这种情况下(尽管我鼓励你保持谦卑的预测时你会做什么在一个极端的情况下),这些应该是家庭能够做出的选择。
Allison常是一个医科学生。这篇文章最初发表在统计新闻。
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