当预后良好的患者想推迟化疗,尝试几个月的抗癌饮食或去不受监管的诊所接受未经证实的治疗时,你会如何应对?我之所以问这个问题,是因为ASCO 2018年全国癌症意见调查的一个惊人发现:“近四成美国人认为癌症可以通过替代疗法治愈……”显然,我们在今天关于癌症治疗的讨论中遇到了一个问题。临床医生能做些什么?
自上世纪70年代末我在医学院读书时起,我就一直在思考这个问题。在肿瘤学实习期间,我目睹了医生和护士们的沮丧,因为一位患有可治疗疾病的患者放弃了治疗,飞往墨西哥接受通常被称为Laetrile的替代治疗。一位导师悲伤地表示接受。我的困惑使我相信,在学习诊断和治疗疾病的同时,我还需要学习如何与病人谈论治疗方法。
多年后,在接受了扎实的医学训练后,在一个高压的内科单独诊所工作时,我经常询问病人对替代疗法的使用情况。如果患者报告使用了它们,我会回顾科学告诉我们的东西,提出我的建议,并承诺继续提供我所能提供的最好的护理,无论他们做出什么决定。
那些在我的处方之外服用无害混合物的病人并没有给我带来多大麻烦。然而,那些拒绝接受有效治疗的人促使我更加努力。我会冷静而坚定地陈述我的观点,并辅以事实和统计数据。然后我会让病人重复他们所听到的。如果病人表现出理解,但仍然选择拒绝有效的治疗,我觉得我已经履行了我的义务,但不知为何却辜负了他们。我错过了什么?
传统疗法vs.替代疗法:我们如何谈论希望
我癌症幸存者几年的经历提供了一些线索。在两年半的时间里,我拒绝了人们敦促我尝试其他癌症“疗法”的电话和信件。我满怀信心地把康复的希望寄托在传统疗法上。然后我的癌症又复发了。我的治疗选择越来越少,预后越来越差,生存的希望越来越渺茫。家里有三个年幼的孩子,我开始以科学家的思维和一个渴望生存的母亲的心阅读关于癌症替代“治疗”的书籍。
我对替代方法的尝试是短暂的,让我感到谦卑,但却很有启发性。它促使人们去探索为什么病人会放弃有效的治疗方法。在各种复杂的原因中,一个是我们如何谈论希望和传统疗法。
作为一名患者,我经历过邀请我尝试替代“疗法”如何激起我的希望,而传统疗法的讨论并没有这样的效果。首先,这些宣传用故事而不是数据来支持他们的主张。因为我们对未来的看法影响着我们的希望,这些幸福结局的感言为我提供了想象自己幸福生存的模板,从而点燃了我的希望。相比之下,传统疗法注重统计数据,突出了不确定性,这加剧了我的恐惧。
此外,对各种各样的欲望充满希望可能会激起普遍的希望感。替代疗法的广告鼓励我坚持自己的许多希望,比如避免中毒的希望,以及尽量减少对生活的干扰。专注于疗效的传统医学似乎要求我放弃那些希望——失去的希望增加了我的脆弱感和无力感。
这是我第一次认识到,病人需要多大的勇气才能抵抗其他“治疗方法”的诱惑。我哪里来的勇气?一直以来,我都明白,轶事并不能告诉我为什么这些好结果会发生,或者好结果是否会发生在我身上。我相信,基于科学的现实希望比基于一厢情愿的希望更能帮助我。
最重要的是我意识到:比起避免有毒的治疗,我更希望得到能给我最好机会的治疗。世俗的“不止”措辞改变了我的观点,把我的注意力从希望生存转移到希望做出最好的决定。这个具体的希望让我平静下来,因为它是短期的,而且充满力量;我对实现梦想有了一定的控制力。我对医生和护士专业知识的信心,以及他们真正关心我的感觉,使我的希望变得更加强烈。
希望与事实和统计数据交织在一起
回想我与病人的互动,我想知道问题是否在于我在讨论有关治疗方案的事实和统计数据时从未提及希望。毕竟,希望是病人行动的动力。我现在相信,在讨论治疗方案时,我应该先问自己:“你希望得到什么?”患者的回答将为了解他们的护理目标提供一个后门。
然后我可以让我的病人把他们的希望按优先顺序排列:“在所有你希望的事情中,哪一个或两个是你最希望的?”这将鼓励他们坚持许多希望。这将给我一个机会,帮助他们认识到,如果破坏了他们最大的希望,让某些希望悄悄溜到后台的好处。我本可以强调他们的治疗决定在发生的事情中所起的重要作用,并补充说:“我希望能共同努力,为你做出最好的决定。”这将鼓励患者专注于做出最佳决定的希望。
为了解决患者对毒性的担忧,我本可以补充说,“我们将采取措施,在不影响他们帮助你的能力的情况下,尽可能保证你的治疗安全。”通过告诉病人,我和他们一样希望避免中毒,我会鼓励他们继续坚持这种希望,但不会危及他们最重要的希望。
作为讨论治疗方案的开场白,我可以说:“我希望你能得到最好的结果。”在短短几秒钟内,这将表现出同情心,并有助于建立信任,加强临床医生和患者之间的联系。
在结束对各种选择的讨论之前,我本可以分享一个成功的故事,并提及正在进行的研究。这样做将为患者设想一个更美好的明天奠定基础,对未来的感知可能会孕育他们的希望。
2018年ASCO全国癌症意见调查记录了虚假希望的流行。在提出治疗方案之前与患者谈论希望可以帮助他们听取和权衡做出明智决定所需的事实和统计数据。我并不是说这种方法就能解决问题。我把它作为一种开始对话的方式,帮助患者体验传统疗法的现实希望。
温蒂·s·哈法姆他是一名内科医生,可以在Twitter上找到他@wendyharpham.本文最初发表于ASCO的帖子.
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