虽然阿诺德Knutsen我们几乎是五年前“认识”的,直到最近我们才第一次通过电话,当时他打电话来分享他的故事。他是我们同居的在线苯二氮平互助小组里年纪最大的成员。他在群里的帖子总是散发着绝望的气息,人们明显感觉到他在寻求解决自己处境的方法的紧迫感。很明显,他很痛苦,很害怕自己就这样死去。
阿诺德年轻时曾在美国国家航空航天局(NASA)担任技术人员和质量分析师,研究导弹、潜艇和航天飞机。现在,81岁的他和结婚62年的妻子住在佛罗里达州。
2003年,阿诺德从踏板车上摔下,头骨骨折。医生给他开了两周的劳拉西泮(安定),每天1mg,出院指示要与神经科医生进行随访——最终证明这一指示显著降低了他的生活质量。
阿诺德毫不知情地接受了9年半的监禁“遗留处方”去那家神经科诊所买劳拉西泮,按医嘱服用。可能由于宽容这些年来,他的剂量逐渐增加到4毫克/天,然后最终增加到8毫克/天相当于80毫克安定.剂量的增加从来没有解释过:“这只是一个快速的例行检查——这是你的续药,再见,”阿诺德说。
大多数处方的指导方针建议将苯二氮卓类药物的服用时间限制在两到四周,包括逐渐减少停药时间。而且,尽管2019年的啤酒标准强烈建议苯二氮卓类和Z-drugs最近的一项研究显示,老年人服用潜在的不适当药物65可能是最普遍的处方组。
到2012年底,阿诺德已经失去知觉,摔倒了几次,累积了三次脑震荡,骨折导致的肘部和肩膀都是人工的。联系起来了,阿诺德要求停用劳拉西泮。他的神经科医生突然给他换了80毫克的安定,并指示他每周将剂量减半,直到降至10毫克,然后停止服用。阿诺德出现了颤抖和其他戒断症状,所以神经学家恢复了一周的5毫克剂量——总共4周。
对于像Arnold这样长期服用相当于80mg安定的苯二氮卓类药物(如8mg安定,4mg氯硝西泮,4mg阿普唑仑)的患者阿什顿手册建议逐步转为服用安定类药物——每隔一到两周减去一天总剂量的一小部分,服用同等剂量的安定类药物——然后再服用36- 67周缩减购债规模(但免责声明称,更敏感的患者可能需要更长的时间)。
减量后,阿诺德经历了胸痛、肌肉紧张和痉挛,限制了他的行走能力。随着时间的推移,他的病情进一步恶化。到2015年,他已经不再出门了:“情况越来越糟。现在气氛太紧张了,我都没法去隔壁房间了。而且,我最严重的症状之一可能是:当我试图走路时,我会停下来。这就像你让你的车处于空挡,你想把它换档,但它却不能换档。”此外,阿诺德还会经历头部压力、耳鸣、焦虑、恐慌发作、哭闹和难以入睡。“我也完全没有长期记忆;我不记得我过去生活的任何一天,所以我不得不问别人。人们不理解。” So for over six years now, Arnold has spent his days and nights confined to his living room chair. The silver lining? He can use his arms to pour cereal, brush his teeth and, with difficulty, comb his hair.
在服用劳拉西泮之前,阿诺德没有出现过这些症状——他曾说自己“非常健康”——他回忆说,在最初开处方时,没有人警告过可能出现这些症状。
在戒断后的头两年里,阿诺德咨询了四名不同的神经学家,并尝试了多种肌肉松弛剂来缓解他的症状——它们要么没有帮助,要么加剧了病情。为了恢复身体,他吃了一片1mg的氯硝西泮,结果阿诺德全身僵硬得根本动不了。从那以后,他再没有吃过任何东西,他觉得医生不知道如何帮助他。阿诺德说:“戒断持续不超过一年,所以一定是别的什么病,这是最初的神经科医生的说法。”我问阿诺德他是否相信他的症状是由苯二氮引起的。他肯定地回答:“哦,是的!”
停止使用苯二氮卓类药物后的持续症状为1991年被认可通过希瑟·阿什顿博士.马尔科姆博士雷德他已经发表了100多篇关于苯二氮平类药物的论文引用说,“一些(英国)镇定剂小组可以记录下停药十年后仍有症状的人。”,一个最近在PAINWeek Journal上发表的关于苯二氮卓类的论文总结说:“现在,其他问题也开始出现,病人早就知道,但医疗保健提供者却没有认识到。其中包括机械复杂的长期戒断症状。虽然这种现象的确切解释需要阐明,但它在机械上是合理的,应该得到临床医生的承认和认真对待。”
阿诺德79岁的妻子不得不为他做一切。她走到哪里都陪着他,甚至去洗手间,这样他就可以用她的肩膀支撑。“她刚割完草坪,我该去割了,”他在电话里小声说,内疚的声音都能听出来。阿诺德认为照顾他的压力导致她两次心脏病发作。“我看得出来,这对她来说很可怕。有时候我会哭,因为我疼得太厉害了,一直哭个不停,我受不了了。最后,我崩溃了,开始像个孩子一样打闹,她走过来,用双臂抱着我,她也哭了,”他说,看得出他们深爱着。
阿诺德给出了以下想法来结束我们的呼吁:“如果知道我现在所知道的,我绝不会服用苯二氮平类药物——不可能。这是发生在人们身上最糟糕的事情。”躺在我讨厌的枕头上,我自己的健康也受到了同样的影响八年多来都是一样的旷日持久的综合症我想象着阿诺德被囚禁在椅子上的情景。我在想,我是宁愿像我一样,在这个问题上失去我的黄金年华,还是像阿诺德一样,失去我的黄金年华。每一种都有其缺点——年轻、经济困难和丧失生育年龄;年纪大了,身体虚弱,时间有限。啊,这是多么徒劳的练习啊——忍受这种地狱般的折磨从来都不是一个好时机,除非在收益远远大于风险的情况下,病人得到了充分的信息,否则应该不惜一切代价加以预防。
妮可Lamberson是医生助理在医疗顾问委员会任职苯二氮信息联盟.
图片来源:Shutterstock.com