从我记事起,加拿大的医疗保健系统就一直是国家骄傲的源泉——但在我已故父亲亨利的癌症之旅中,作为一名病人维权人士的经历,打破了这种观点。
当我被收取1000多美元查看我父亲的医疗记录时,我意识到了这种变态行为的严重程度,这暴露了安大略省在获取医疗信息方面存在的一个严重的、长期的、系统性问题。经过许多努力和艰难困苦,父亲的医疗档案以40美元的价格公布,但在此之前,医院更新了在线收费政策
在未来,任何试图获取大型电子医疗文件的人都将被迫支付一笔高昂的费用,这是基于电子记录的每页收费。对电子医疗档案收取超过40美元的费用违反了安大略省信息和隐私专员的建议。显然,这家医院多年来一直在收取这种费用,而且不为人知,而且违反了他们之前公布的公共政策。
事实证明,这并不是什么新鲜事。资讯及私隐专员收到的投诉中,绝大多数与难以收取的费用有关。病人保护中心的创始人Kathleen Finlay被引用在中央电视台最近对我家经历的报道:“这种事经常发生。当人们来到中心时,这是最常被提出的问题之一,我在过去的七八年里一直在做这个。”
2006年,卫生部提出了一项收费执行条例,但自那以后,尽管得到信息和隐私专员的支持,该条例一直被搁置一旁。这就引出了一个问题:当收费强制执行的需求明显且持续存在时,为什么该法规没有颁布?正如那句古老的谚语所说,如果你想要一个看似令人困惑的问题的答案,只要“跟着钱走”就行了。
不出所料,该国医疗保健公司的声音盖过了公民的声音。一个2016年的报告由加拿大健康信息研究所发布加拿大患者安全协会发现在2014年至2015年期间住院的13.8万名加拿大患者经历了一次有害事件,从医院获得性感染到用药错误。在这些患者中,有17300人在住院期间死亡。
乍一看,对医疗档案收取过高的费用似乎是一种攫取现金的行为,但持续不断和广泛的诉讼所带来的经济负担远远超过了从病历费中获得的收入。在加拿大,对陷入危机的患者或家属进行经济上的恐吓,有效地阻止了受可预防的医疗伤害影响的数十万患者和家庭成员提起诉讼。
考虑到医疗伤害受害者的赔偿制度是被操纵的,考虑到加拿大可预防的诊断和治疗错误的秘密世界沉浸在沉默的文化中,获取医疗档案的障碍如此普遍就不足为奇了。健康信息的保管人应该是医疗信息的保管人,而不是真相的保管人。
如果信息保管人没有什么可隐瞒的,那么对医疗记录的访问将是毫无障碍的。相反,患者及其家属受到一系列行政障碍和压力策略的限制,以挫败和破坏他们的尝试。如果无法了解真相,医疗保健机构就不会因其错误而被公开追究责任。
卫生部2006年的收费条例早就该颁布了。在缺乏这种明确和可执行的规定的情况下,信息保管人将继续“耍流氓”,给已经遭受巨大痛苦的患者和家属造成不必要的困难和压力,并使本可将资源分配到其他事务上的法庭不堪重负。
加拿大医疗机构大厅内的沉默文化亟需改革。只有消除阻碍真相的障碍,无障碍、透明和问责的文化才能蓬勃发展。
虹膜Kulbatski是一位科学作家。本文最初发表于多伦多星报.
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