当问到一种即将问世的新药可能产生的巨大副作用时,护士告诉我:“在你到达那里之前,先不要担心。”
好的,我明白了。我不是死于乳腺癌。我已经变得更糟。但来吧。让我们做得更好。让我们谈谈。
关于癌症,没有人会告诉你很多事情。没人告诉你癌症是一项全职工作。我们不仅仅是在我们的癌症护理中导航——一个复杂而漫长的连续体……跨越时间、提供者、临床和家庭环境。
但我们是在已有的生活背景下这么做的:伴侣、孩子、事业,以及许多其他责任。2022年世界杯参赛球队此外,很大一部分美国人遭受着经济困难,这使得他们很难去预约和治疗。我最近去市中心的一个学术医疗中心接受了一个小时的输液,在那里我得到了治疗。我早上8点离开家,下午4点回来。我有说过,输液要花一个小时吗!如果你曾经是学术医疗中心的病人(或提供者),你甚至不需要问为什么花了那么长时间。
在回家的路上,我在和一个朋友的电话中提到了这一点——一个社会经济地位很高,有一份高薪工作的朋友。她说,她绝对不可能在这上面花一整天的时间。那天,我没有完成我的工作,支付了我两个孩子的托儿费。这样的日子我已经有很多了——确切地说,去年54%的工作日都是这样。我不明白一个拿着最低工资的单身母亲是怎么做到的。她不会出现的。因此,存活率的差异。
没人会告诉你所有的副作用。当然,太多了,数不清。但有些很常见。我经常从我的乳腺癌幸存者同伴那里听到一个有力的陈述:“为什么没有人告诉我……”即使是最有能力的病人——拥有信息,愿意问问题,并说出来——最终也会感到意外,而这种意外本可以通过与他们的护理团队交谈来减轻。
比如,没人告诉我化疗大脑的事。化疗脑是指患者在化疗期间和化疗后所经历的认知障碍。历史上,它很少受到研究的关注,证据大多是轶事。但现在,随着越来越多的人从癌症中幸存下来,这种情况正在改变。有必要将关于化疗脑的对话作为患者教育的一部分,以支持期望管理。期望管理!如果我早知道,我不会感到惊讶,而且可能会相应地计划——开车、工作,只是在这个世界上发挥作用。
强大的患者社区,如乳腺癌社交媒体(#BCSM)、青年生存联盟(Young Survival Coa2022卡塔尔世界杯预选赛排名lition)或乳腺癌直说吧(Breast Cancer Straight Talk),不仅是支持的重要来源,也是信息的重要来源。然而,我们中的许多人可能直到我们的癌症之旅中才被指出或发现(或开放)这些不可思议的来源。
卫生保健需要更好地将护理与个人的生活背景结合起来——在前端引出障碍和挑战,并提出缓解战略和解决方案。一些简单的事情,比如:“化疗结束时你可能无法开车,所以要做好相应的计划。”相反,我得到的是:“别担心,大多数病人都能完成化疗。”
我们不仅仅患有癌症。我们还有一生要过。
医护人员:请问我是谁。问我有没有小孩。问我是做什么的。问问我的支持系统。问问我的通勤情况。请告诉我预期的挑战,并愿意谈论未预期的挑战。最重要的是,倾听。不要欺骗我。我会找到答案的。如果我不知道我的期望是什么,那么面对我的人生责任将会是毁灭性的。
“我不同意,”我对护士说,“请与患者分享可能与他们的功能相关的信息,这样他们就可以管理预期并相应地制定计划。”“但是,我们不想让你不知所措,”她说。事实上,临床医生在传统上一直扮演着家长的角色,对患者怀着最好的意图隐瞒信息。
我们有些人想知道。我们想成为决定我们能得到多少信息的人。请,问我们。如果病人不知情,就不能“共享”决策。患者和医疗服务提供者之间需要通过对话来实现合作、伙伴关系和团队合作,这是以人为本、安全和适当医疗的关键。
伊丽莎白·勒纳·帕帕茨基是一位心理学家。
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