作为人,我们经常有多个故事可以讲,从不同的角度。多个故事和视角可以围绕同一个主题结合或编织在一起。在这里,我们分别将一个病人作者和一个医生作者的两种不同视角编织在一起。
从两个角度来看,这都是一个关于关怀、癌症和生活质量的故事。
在我被诊断为淋巴结边缘区淋巴瘤后,我经历了三轮化疗、手术和放疗,与自己的死亡作斗争。
我呼吁大家采取行动,是因为我意识到自己的癌症经历并非独一无二。为了改善和我有相同经历的人的经历,我进行了创新。我创建了一个技术平台,它模仿并奖励对他人的同情,让用户在生病的几个月,甚至几年里都保持参与。
不幸的是,由于错误的信任,我发现自己不得不解散我的初创公司,释放我的员工,其中一个后来申请破产。我注意到我的头发在脱落,这次不是因为化疗,而是因为压力。我一直腹痛,还一度吐血。我的肿瘤医生建议我做大量的检查,并告诉我可能会得新的癌症。这让我难以接受。我没有继续跟进,据我所知,我的医生也没有。我离开了他的办公室,卖掉了我的房子,决心开辟一条新的道路,专注于我的生活质量。
生活质量是一个难以衡量的动态目标。有很多分支。如果你那天在肿瘤医生的办公室里用任何有形的医学测试结果来衡量我的生活质量,你可能会得出这样的结论:我的生活质量糟糕透顶,前景也好不到哪里去。如果你用我决定去旅行来衡量我的生活质量,你可能会认为我有智力缺陷。然而,如果你现在要衡量我的生活质量,你可能会嫉妒。我现在学会了生活——放手,每天寻找快乐。
如何衡量无形的、不断变化的价值观和习惯,这些价值观和习惯在一个人的生活中创造了丰富多彩和意义?在没有量化测量的地方,我们的心和灵魂就发挥了作用。我们的心需要意义和参与;我们的灵魂需要滋养。随着事件的发生,我们对生活质量的变化做出反应。
治疗改变我们的道路;我们调整,有时是不情愿的。比较癌症诊断前后的生活就像比较苹果和橘子。这种经历改变了我们许多人的生活,其中的回报和挑战很难通过数据系列轻易捕捉到。在努力应对的过程中,无形的情感,比如感激,会改变我们的观点。值得庆幸的是,我们天生就是灵活的生物。
在个人层面上,癌症最终可能是一种情感体验。药物可能被认为是次要的——有时是对一个人的生活不必要的和可怕的入侵。由于这些以及更多的原因,癌症研究中的健康相关生活质量(HRQoL)研究受到欢迎,因为它们打开了关于患者经验和癌症诊断和治疗的长期影响的讨论。
这些研究开始解决生命数量(如果通过治疗提供)与生命质量之间的难题。然而,数据本身缺乏定义癌症体验的情感和精神维度。通常情况下,西方医学的反应性和介入性思维有时主要集中在身体上拯救生命。技术、程序和手术是医药库中有价值的工具。然而,旨在拯救我们的医疗干预也可以成为渴望治愈的整体体验的一部分。
治疗后,一个人可能被“治愈”或缓解,至少目前是这样。医疗预约变得不那么频繁,甚至不那么痛苦。患者需要自己去寻找复杂的情感、心理和实际问题的答案,他们正在学习如何在癌症后与之相处。在这个治疗后的时期,心脏病肿瘤学家(或肿瘤心脏病学家)有一个独特的机会,与病人的关系以心脏健康为中心。在多学科医疗保健团队的设置,也有机会解决整体健康和愈合。
癌症患者真的很关心自己的健康,想要希望和灵感。最重要的是,他们想要一种控制感。不管它是安慰剂还是真实的,控制感会改变情绪和心理范式,当加上健康的生活习惯,可能也会影响生理。
现代医学遵循着技术的承诺,对我们许多人来说,技术正在拯救和延长我们的生命。然而,我们不能忽视心灵和灵魂在医学治疗中的力量。在社交媒体上讲述自己的故事并保持联系,对患者的影响可能是天文数字,因为他们在“癌症公路之旅”中环游全国或世界。2022卡塔尔世界杯预选赛排名
分享在癌症之旅中,患者如何发现照顾自己的心脏(在一个更深情的环境中)是如此重要,就像锻炼对心脏、心理和精神健康有深远的影响一样。在医学上,特别是在预防心脏肿瘤学中,重要的是要在患者发现癌症治疗对心脏造成任何损伤的证据之前,对他们进行预防。
用已故的托尼·莫里森(Toni Morrison)的话说:“编一个故事……告诉我们,在光明和黑暗的地方,这个世界对你来说是什么样子的。”不要告诉我们该相信什么,该害怕什么。让我们看看信仰的宽裙和解开恐惧眼罩的针法。”
也许HRQoL至少有一部分是关于我们分享的故事以及我们如何讲述它们。
我们希望将我们的观点结合在一起,并分享这个故事,能在你追求艺术、科学和医学之心的过程中产生共鸣。
帕特吉姆是创始人,癌症的公路旅行.Sherry-Ann布朗是一个心脏病专家。
图片来源:Shutterstock.com