G*两年前被诊断出患有晚期前列腺癌,为了控制病情,他一直在服用一系列药物。他的PSA在手术后从未下降,辅助放疗只增加了他的泌尿问题。雄激素剥夺疗法加重了他的症状,他现在正在考虑服用第二代雄激素受体拮抗剂。幸运的是,他的癌症还没有转移,尽管他忍受着副作用,但他充分利用每一天。
他今年69岁。在过去的两年里,他一直忙于医疗预约、扫描、验血以及与我和其他肿瘤护理人员讨论他的治疗方案。这些年来,我和G先生一直在谈论他的人生目标。从一开始,他就很清楚自己照顾孩子的目标:活到孙辈长大成人,和结婚45年的妻子希拉一起在湖边小屋度过美好时光。
当他意识到自己的生命很可能比预期的要短时,他比诊断后计划的更早退休了,而且他从来没有后悔过这个决定。他花了很多时间和他的孙子孙女们在一起,这是他非常珍惜的。他也花了更多的时间和希拉在小屋里,已经变得非常擅长修理在那里发生的不可避免的故障。
我最后一次见到G先生时,他不像往常那样和蔼可亲。当他告诉我他在一家紧急护理机构与一位新手的预约时,他很激动,很难控制自己的声音。当他突然感到臀部疼痛时,他和他的配偶正在农舍里。他的妻子惊慌失措,坚持说他看到了什么人。他很确定是肌肉痛,这是他清理院子尽头的灌木丛的结果,但他不想让他的妻子不高兴,所以他同意去最近的城镇寻求治疗。到城镇只有20分钟的路程,这似乎比回到城市的2个多小时更好。此外,他知道在星期天,他必须去城里的急诊科,等待被发现的时间会很长。
他很快就在紧急护理中心被发现了;主治医生似乎很认真地对待他的抱怨,并要求他对受损的髋关节进行x光检查。他不相信这是必要的,并向医生建议,他来这里只是为了安抚他的妻子,并说他会在下周回到城市进行常规随访时和他的肿瘤医生谈谈。
医生的回答出乎意料,也不受欢迎。
“他告诉我,我的病情很严重,不能对疼痛这样的事情掉以轻心!”G先生了。“他还说了一堆让我妻子很生气的话,这是不对的!”
我问他是否能准确地回忆起医生说过的话。
“嗯,就像我刚才告诉你的,他告诉我我的癌症很严重。好像我不知道似的!他说我的癌症可能已经扩散到我的骨头了…我知道我妻子担心的是这个,但现在她确定确实是这样。他告诉我,如果癌症扩散了,他们几乎什么也做不了。我想他生我的气是因为我不想在那里做x光检查。”
我朝他点了点头,让他继续说下去。
“他对我的情况了解多少?”他不是癌症医生!他让我妻子很生气,我走出去的时候她更生气了。她一直缠着我让我去拍x光片,所以我们提前到了城里,我不得不去找我的老医生拿表格去拍x光片我在那里等了差不多45分钟才做完。现在我在等我的医生,而我本可以待在小屋里的时间却浪费了整整一天。”
我问他髋关节疼痛的情况。
“哦,没了,跟我想的一样。我知道是因为剪了灌木丛。可是你知道希拉——她为此很激动,不让我在院子里做任何事,而且夏天又这么短,冬天还没来,我还有事要做……”
现在,他已经上气不接下气了。
“你知道最糟糕的是什么吗?””他问道。”他吓了我一跳。而且他肯定把希拉吓坏了。他说如果癌细胞扩散了,那就什么都做不了了!我最后一次见到我的肿瘤医生时他可不是这么说的。我们谈了很久关于其他有帮助的药物。我一直都很乐观,他却把我的一切都夺走了。不只是茜拉,还有我!他夺走了我——我们——的希望!”
这就是让他如此不安的事情。一个陌生人的一句话带走了这个男人和他妻子余生的希望。医生的评估不准确;现在有很多新的药物可以用于治疗非转移性和转移性去势耐药前列腺癌,对这个人“无能为力”的预测是错误的。但最糟糕的是,它带走了许多人对癌症经历的本质——希望。
希望有多种形式。希望可以是积极的,当它振奋精神。当现实反映出一个糟糕的结果时,希望可能会失去。虚假的希望可能反映了扭曲或不准确的愿景。希望可能需要很长时间来建立,也可能在一瞬间被摧毁。希望是我们在努力克服阻碍我们实现目标的障碍时所坚持的东西。
我并没有试图原谅医生的不准确的预后,我反复对G先生说,我们有可以延长他生命的药物。我告诉G先生,我不知道医生说这些话的动机是什么,但我知道最终的结果是什么,我向他保证,我会非常努力地帮助他重拾被夺走的希望。这项工作从给他臀部x光片的结果开始:完全正常,没有转移的迹象。
*更改姓名和识别细节以保护患者隐私。
安妮·卡茨是加拿大某大型地区性癌症中心的一名注册性咨询师和临床护理专家,她的博客在ASCO连接,这篇文章最初出现在那里。可以通过她的同名网站联系到她,安妮·卡茨博士.
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