一名护士让我去一间私人房间挤奶,几分钟后她就用手机给我打电话,说医疗团队希望我和我丈夫立即在会议室见面,我知道事情不对劲。当我们走进一间会议室,看到一张长桌坐满了医生,他们看到我们都站起来,一直站到我们坐下,我的怀疑才得到证实。
我的女儿米里亚姆(Miriam)当时只有20天大,一天前刚被救护车送到医院,原因是生命体征低,呼吸不规律。她被接上了呼吸机。一位主治医生告诉我们,她很可能是感染了,应该是可以治疗的,我们立即开始使用抗生素。
我们等了一个晚上又一个晚上,各种感染的检测结果都是阴性,我们知道感染的可能性越来越小。第二天,米里亚姆的儿科医生来了,确认没人相信这是一种感染。这很可能是一种代谢疾病,但也可能不是严重的疾病,因为据她说,他们已经在出生时测试了所有严重的疾病。
希望,我们走进了会议室,但是当我们看到了在医生的脸,看起来我们也知道这是不正确的。
主持会议的神经学家告诉我们,他们拿到了米里亚姆的核磁共振结果,他们想和我们谈谈结果。然后他问我们是想让他展示这些图像还是只是谈论它们。我们说可以展示。
在患者群体中有很多关于诊断的方式的讨论,因为那一刻经常把我们的生活分成前后两个阶段,那时候的每一句话和每一分钟都会永远陪伴着我们。
回想一下神经学家提出的这个问题,如果他只是展示这些图像,那就没有什么错,但我们很感激他这方面的额外敏感性——只是采取了额外的步骤,考虑到在大屏幕上看到恐怖的图像可能不是我们想要的。
他说,核磁共振成像的发现指向线粒体疾病。
我不记得他接下来说了什么,因为当他说得更详细的时候,我开始控制不住地哭起来,我想大家都停止了一会儿说话。然后我问米里亚姆最好的情况是什么。
这位神经学家解释说,即使在最好的情况下,她这种病的孩子也不会走路或说话,而且会在童年死亡。他用一种更敏感的方式说,但这就是意思。虽然他说的绝对是我们听过的最糟糕的话,但知道真相是最好的,它帮助我们了解女儿的疾病的严重性,并思考我们的下一步。
另一位参加会议的医生说,有一个范围,我们不应该做任何事情,我们真的还不知道。虽然他的本意是好的,他这么说显然是为了让我们感觉好一点。这对当时的我们没有多大帮助,因为这是我们第一次听说这种疾病,我们不知道“范围”是什么意思,所以它没有给我们提供任何有用的信息,甚至可能让我们更困惑或更害怕。
会议结束后,米里亚姆的儿科医生打电话来说,她知道核磁共振的结果了,她真的很抱歉。我也问她,她认为对米里亚姆来说最好的情况是什么。她沉默了。我说,“这里没有最好的情况,对吧?”她回答说:“没错。”
我们读到和听到很多父母更喜欢第二个医生给的更有希望的方法,但对我们来说,知道一个更现实的画面会更清晰,更有帮助。
我们家里还有三个孩子,他们也需要解释和帮助来应对。我们不想误导他们或我们自己。知道我们正在处理的事情也帮助我们找到最好的方式来解释事情,并以正确的方式支持我们的其他孩子。
我们发现米里亚姆的医生立即让姑息治疗团队参与进来非常有帮助。虽然她的常规医生主要关注她的症状,但姑息治疗团队每天都来找我们,检查我们如何应对,我们的孩子和我们的家庭作为一个整体的情况。他们还参加了我们与普通医生的会议,并与我们讨论他们所说的、我们所想的和我们所理解的。
几天后,我们通过重复的核磁共振成像得知,米里亚姆的病情在短短几天内进一步恶化,她快要死了。她的神经科医生比她年长,他已经目睹了这一切,当他告诉我们这个消息时,他哭了。
那时我们可以选择关掉她的生命维持系统。在与我们的拉比协商后,我们决定不关闭她的生命维持系统,同时也不给她任何延长生命的措施。虽然这非常困难,又花了一个月的时间,但这个月也以自己的方式和平,因为我们有很多访客来看我们和米里亚姆,这些记忆永远伴随着我们。
我们也很感激米里亚姆的常规医疗团队每天都来看望她,即使我们都知道他们已经无能为力了。他们仍然检查她是否舒服,询问我们的情况,并给我们提问的机会。
米里亚姆死后,姑息治疗团队又来拜访了我们,他们给了我们一些如何联系的信息,还让我们可以再次与米里亚姆的医生见面,以防我们需要任何结束,甚至有机会在医院外进行。当时,我们没有这么做,因为我们只是在医院待了一个月,想要像家人一样远离医疗用品。但是,知道这是可能的还是很有帮助的,我们相信这对很多人都很有帮助。
最近有人问我是否经常想起在医院的那些日子。事实上,我们的经历是令人震惊和痛苦的。我们的孩子们,一直认为只有年长的人才会死,他们深受痛苦,失去了他们的天真。在很多方面,我们也做到了。
在我们失去米里亚姆后的一段时间里,我不得不抑制住一遍又一遍地在孩子们睡觉时查看他们的冲动。当我终于睡着时,我看到了充满暴力和死亡的噩梦。
当我早上醒来的时候,所有发生的事情会像电影一样在我的脑海中盘旋。早上我不敢走进孩子们的房间,以为他们在夜里发生了什么可怕的事情。这需要我付出真正的努力和毅力来开始我的一天。
最终,谢天谢地,这一切都过去了。现在,差不多三年过去了,我知道这个损失将永远伴随着我们。米里亚姆很漂亮,她是我们家唯一的女孩,她对我们家来说是完美的,但她总是失踪。
尽管如此,我在医院的记忆是令人难以置信的悲伤,但也很平静。在某种程度上,这要归功于我们从家人、朋友、拉比和社区获得的不可思议的支持和爱。但在很大程度上,这要归功于我们清楚而诚实地得知米里亚姆的诊断结果,以及她的医疗团队的支持、关心和同情。
索菲娅Zilber是一个有耐心的倡导者。
图片来源:Shutterstock.com