我推开门,脸上挂着灿烂的微笑,眼睛在房间里寻找那个胖乎乎的孩子,那是我的病人。当我扫过满屋子的兄弟姐妹时,我的目光就停在了那个在检查台上皱着纸的孩子身上。我能看见她裙子下摆下露出的那道又长又光滑的伤疤。
她微笑着用瘦削的小胳膊向我挥手。我上次见到她才三个月,时间还远远不够甩掉那蹒跚学步的胖乎乎的身材。我的思绪立刻回过神来;前一天我检查了她的扫描结果,没有发现肿瘤复发的迹象。
我开始和她的父母谈论她的健康状况,并对她的症状进行了全面的检查。我在寻找一个迹象——任何能告诉我我错过了旧病复发的迹象,来解释明显的体重减轻。儿童时期的癌症复发有时会出人意料地像这样悄悄发生,我内心很恐慌,这是事实。
在对症状进行全面检查和全面体检后,我确信自己没有遗漏任何东西。我停顿了一下,打开了她的生长图表。它就在那儿:那个小小的黑点正盯着我。对于一个她这个年龄的孩子来说,我们通过几个月艰苦的化疗和手术保持了预期的体重增长,但体重却从之前的稳定轨道上直线下降。
我轻手轻脚,问他们这家人情况如何,因为他们女儿的治疗几个月前就结束了。母亲说生活很忙。孩子们在学校表现很好,父亲继续在工厂工作,她在抚养孩子的同时仍然活跃在教堂里。
我开始讨论我的病人的饮食,并建议在饮食中添加健康脂肪的方法。当提到奶酪、牛油果和黄油时,这位母亲的呼吸变得急促起来,我停顿了一下。我问她对这类食物是否有顾虑。她叹了口气,说:“好吧,我买不起那种东西,如果她不吃,就让它们白白浪费掉。自从这一切发生后,我们就有点紧张了。”
当我意识到体重下降实际上是童年癌症的后遗症时,我的心都碎了。这是我的许多家庭所面临的经济困难的下游影响。资金紧张;因此,食物是稀缺的。
不幸的是,他们的故事并非个例。有时是青少年告诉我家里没有食物了。我听说过汽车被收回的事情,我很难通过电话与一些家庭联系,因为他们因为不付款而停止了服务。对于每一个我确实看到的金融毒害的明显迹象,我知道还有四个我没有看到的。我确信,我的每一个家庭都感受到了儿童癌症在已经巨大的情感影响之上的经济影响。
即使在《平价医疗法案》通过后,三分之二的破产申请将医疗费用作为导致起诉的主要因素。这并不奇怪,因为Bankrate的金融安全指数调查报告称,只有40%的美国人会从储蓄中支付1000美元的意外费用,其余60%的人会使用其他方法,如信用卡或个人贷款来支付这笔费用。
儿童癌症的独特之处在于照顾重病的未成年人的后勤保障。患有癌症的儿童或青少年至少在治疗的前六个月不能上学,但这段时间通常会更长。即使他们是年龄较大的青少年,在治疗期间独自呆着也是不安全的,因为可能会迅速出现危及生命的紧急情况。因此,家庭中至少有一个人必须一直和他们在一起,这通常意味着父母中的一方必须放弃工作或休无薪假。这种收入损失加上共同保险的自付费用、免赔额、不在保险范围内的药物以及额外的杂费,如汽油、停车费和赴约时的食物,通常是普通家庭难以承受的。
可悲的是,从诊断的第一天开始的财务漏洞可能会持续几年,通常会贯穿患者的一生。调查表明60%至90%的儿童癌症幸存者会出现一种或多种与他们的治疗相关的慢性健康问题,20%至80%的儿童在成年期间经历严重或危及生命的并发症。2022年卡塔尔世界杯积分榜
虽然不是他们自己的错,但这些患者和他们的家人可能会因为一次诊断而无限期地挣扎。
Wendy a . Rhoades是一名儿科血液肿瘤学医生外衣之外.
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