大约三周前,我72岁的病人J.先生醒来时感到严重呼吸急促。他感到异常疲倦,注意到干咳,感到胳膊和腿疼痛。他和妻子对COVID-19感到怀疑,叫了一辆救护车,去了最近的纽约市急诊室。
起初,医生也认为这是COVID-19。然而,胸部x光、CT扫描和一系列检查证实了一个不同的诊断:特发性肺纤维化(IPF)。他被送回家,带着一份药物清单,一个氧气罐,以及肺部医生的随访指示。
几天后,我们通过视频聊天建立了联系。他脸色苍白,似乎仍然呼吸急促,但他说,他已经比需要去急诊室时好多了。我们首先讨论了这种疾病是什么:疤痕支架是如何在肺部的微小气囊周围生长的,类似于皮肤上的伤口。他的下一个问题是:那么,这是什么原因造成的呢?
但是,我没有答案。我解释说,有某些风险因素,如吸烟、基因和职业危害,会使人更容易得IPF,但确切的原因尚不清楚——因此得名“特发性”。他看上去很失望,完全不满意。沉默了几秒钟后,他说:“你的意思是,这是我的错?”
不。它不是。
但人们想要答案。
我越学习医学,就越意识到在理解疾病过程的原因和机制方面还有许多未知之处。然而,为了解释一种疾病的未知病因,我们的专业人士简单地将其称为特发性,并将其标记为诊断。然而,这是非常重要的,因为研究一再表明,人们发现安慰在对他们的疾病进行诊断时,它提供了一种非常人性化的元素,一种身份。
idiopath一词源于希腊语idios,意为“自己的”,pathos意为“痛苦”。翻译,“一种自身的疾病”,也就是说,一种起源不明、自发产生的疾病。
对于j先生来说,不知道是什么引起了一种病症是可以理解的痛苦,这一点很清楚。另一位病人里卡多(化名)和他的家人在被告知他的幼年特发性关节炎的病因不明时也感到了同样的痛苦:这是一种儿童病症,表现为关节的慢性炎症和肿胀,会持续终生。另一个例子是,想知道拉维身材矮小的原因对他的父母来说是最重要的,因为他们都很高。在排除了病理原因后,除了“运气不好”,我们几乎无法提供其他解释。
在没有明确原因的情况下,患者很可能会责怪自己——他们做错了什么,或者他们在某种程度上不如别人——这增加了严重的心理压力。除了他们自己和疾病对他们的意义之外,患者也不确定这对家人和朋友意味着什么,以及他们是否会将疾病遗传给下一代。
尽管讨论了他的疾病的特发性,j先生开始变得焦躁不安。他想知道他是否可以采取一些不同的措施来防止肺部留下疤痕。他不应该把做木工作为一种爱好吗?这和他早该处理的胃灼热有关吗?我们所有人都试图与自己的过去作斗争;在事后找到微妙的指示。
不确定性让每个人都感到不安,尤其是当我们想要掌控自己的身体时。我注意到,在COVID-19康复的患者中也有类似的焦虑感。贝拉(化名)想知道为什么她生病了,而她的双胞胎妹妹却没有。20多岁的斯蒂芬想知道为什么他失去了嗅觉和味觉,并且在没有典型的与covid -19相关的既往疾病的情况下也会发烧?2022年卡塔尔世界杯积分榜然而,说我们不知道原因几乎总是给他们带来失望;仿佛最后一根希望的稻草被浇灭了,仿佛永远不会有任何结局。
病人去找医疗服务人员了解他们的疾病,找到可以预测他们疾病进程的疾病脚本。病人依赖像我这样的人来帮助他们找到他们最敏感、最私人的问题的答案——什么导致了某事,为什么,什么能结束它?当我去看医生的时候,我也有同样的期待。然而,当我读完医学院时,我每天都意识到,虽然我们在生理学和医学方面取得了重大进展,但未知的清单仍然无穷无尽。
没有人愿意相信他们的身体背叛了自己,一个自发的突变导致了他们无法治愈的癌症,一个细胞的随机死亡导致他们失去了听力,或者人们无法阻止他们的肺留下疤痕。但我们目前用于医学实践的工具有限,而随着资金和科学人才的更大进步,我们有望找到更多神秘问题的答案。在那之前,尽管可能很难,我们需要管理对健康提供者来访的期望,并承认没有人知道所有的答案。
我也需要管理好自己的期望。这很难,但我会试试。
拉拉Tanmoy Das是个医科学生
图片来源:Shutterstock.com