和许多同龄的医生一样,我忙得没有时间做检查,每周工作60个小时,晚上和周末还要打电话。但这一切在2013年都改变了,我67岁的时候,牙医发现了颏下淋巴结。一个全血细胞计数有35000个白细胞,我得了慢性淋巴细胞白血病。当我告诉妻子,慢性淋巴细胞白血病患者活得很长,却死于其他疾病时,我向她保证我会去看肿瘤科医生,而且我不会试图成为自己的医生。我选择了当地医院的一位资深肿瘤学家,我知道他很冷静、很友好。他向我保证,尽管我的ZAP70基因突变,免疫球蛋白水平很低,他只会定期做血液检查,然后跟着我走。但是,我在PubMed上搜索了一下ZAP70,发现六年后,我会接受化疗。一年后,我从临床工作中退休,在州政府找到了一份每周工作一天的工作。阅读PubMed并了解医学文献将我这个医生与普通病人区分开来。
三年后,我参加了一次医学研讨会,一位来访的肿瘤学家向我介绍了他正在研究的新型CLL疗法。我对自己说"我要他"我意识到我最好还是找一个超级专家来照顾我。这是医生身份第二次让我比一般病人更有优势。
到73岁时,我的白细胞数是30万,血小板和血红蛋白在下降,我很累。所以,当我有机会参加三种靶向药物的临床试验时,我马上就报名了。当医生让我在合适的地方得到最好的治疗,第三次我的职业给了我内部通道。
自始至终,我反复说:“我不是医生;我这个病人。”当我得了一生中最严重的感冒,并发展成支气管炎时,我把它归咎于我的免疫缺陷。我经常进行输液和检查,并向护理团队展示我的痰液。没人建议我做培养。
作为试验的一部分,我每三个月做一次CT扫描。前两例显示无数与CLL相符的淋巴结。第二次之后,一位肺病专家同事在走廊里听到我咳嗽,暗示我患了分枝杆菌。我告诉他我刚做了CT扫描,没发现。他告诉我,他曾见过患有白血病的病人感染了分枝杆菌。两个月后,当另一位知道我患有白血病的肺科医生告诉我,我可能感染了分枝杆菌时,我还在咳嗽和咳痰。接下来的一周,我做了一个CT扫描,显示在右上肺叶后部有一个小结节。我的肿瘤医生认为这并不严重。然而,我知道它是。我做了AFB培养结果是鸟分枝杆菌阳性。 Now my pulmonologist colleague is treating me with appropriate antibiotics; after two months, my sputum is gradually decreasing. When I tell this story to non-medical friends, they frequently respond, “What would happen to someone who wasn’t a doctor?”
答案很复杂。作为一名医生,我让自己进入了一个临床试验,这样我就得到了治疗白血病的最新疗法。但是,由于医学被划分为竖井,一个杰出的专家并不是所有领域的专家。作为一名医生,我与许多医生有联系,包括肺科医生,他们提醒我分枝杆菌的可能性。作为一名内科医生,我马上就知道,在四个月的痰液中出现的结节,无论多么微小,很可能是分枝杆菌。作为一名医生,我通过这次冒险旅行获得了有益的结果。我得到了最好的白血病治疗,来自最好的肿瘤学家,来自医生同事的最好建议,我也有医学背景,认识到CT扫描异常的重要性。
我们不应该做自己的医生。但我们仍然要利用我们的医学知识为自己获得最好的治疗。我们必须相信我们选择的医生,但我们不能忘记我们所知道的。
大卫•加林斯基是一个老年病学专家。
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