2013年8月12日,我五周大的女儿被诊断出患有囊性纤维化。我清楚地记得那种“一切都变了”的感觉。我在慢性疾病领域工作了近十年。然而,我从未想过会发生这种事。别人的孩子可能生病了,但我的孩子不会。不是我的孩子。
我记得我们在囊肿性纤维化诊所的第一天就像昨天一样。我在停车场里哭了,在候诊室里努力给女儿喂奶。然后就发生了。那一刻永远铭刻在我的脑海中。儿科肺科医生拉着我的手,看着我的眼睛说:“你的女儿将会活得又长又充实。”她继续说,这是她作为一名医生的工作,也是我作为一名家长的职责,来帮助实现这一点。
在那一刻,她认出了我是一位母亲,赢得了我的信任。她奠定了两国关系的开端,这种关系将持续多年。直到今天,她的话仍印在我的心里。
我和数百个像我这样的家庭交谈过,几乎所有人都记得他们的生活被划分为“之前”和“之后”的确切时刻。这就是为什么医生提供儿科诊断的意图是如此重要。言语和行动非常重要。
以下是10个建议,帮助你真诚而富有同情心地进行儿科诊断:
1.做好准备。这听起来很简单,但是要花时间为我们的对话做准备。你怎么解释诊断结果?你会使用什么样的语气和肢体语言?你预计我们会问什么问题?你将如何现实地灌输希望?通过这种方式的准备,你可以把自己树立为一个可靠的信息来源,并开始建立家人的信任。
2.减少信息过载。家庭需要时间来处理改变生活的消息。在准备与父母的第一次互动时,要考虑你必须传达什么信息,哪些信息可以等到下次再传达。当父母在情感上不知所措时,我们可能很难消化你告诉我们的一切。
3.承认我们的情感。不要沦为清单的牺牲品。看着我们的眼睛,问我们感觉如何。这一指导也适用于我们随时间的互动。如果我们与心理障碍作斗争,如抑郁、焦虑或缺乏社会支持,父母就很难在临床上处理孩子的病情。2022卡塔尔世界杯预选赛排名帮助我们认识到这些障碍,并提供资源帮助我们克服它们。
4.注意非语言暗示.我在第一次与护理小组会面时,带了一份标注了重点的《囊性纤维化婴儿护理循证指南》。我有一个按优先顺序排列的问题列表。从表面上看,我是一个见多识广、积极主动的照顾者,随时准备抓住女儿的病情。尽管如此,我女儿的医生认出了我茫然的表情和颤抖的双手。通过暂停对话并承认我的感受,她认可了我作为母亲的情绪,并开始建立我的信任。
5.与我们同坐。我女儿的肺部医生没有监督我;她坐在我对面,与我平起平坐。有一次,她拉着我的手对我说,“妈妈对妈妈。”虽然身体接触并不适合每个人,但重温你坐的地方可以帮助你与父母形成一种伙伴关系的感觉。
6.预测不同的反应。如果不止一位父母或照顾者在场,我们可能无法和谐地做出反应。一个人可能是分析型的,也可能是事实型的;另一种则更情绪化或沉默。一定要和我们俩谈谈。提醒我们,面对困难的消息,没有一种“正确的方式”,我们都是孩子团队的重要成员。
7.解决房间里的大象。家长们可能会想:“是我造成的吗?“我的孩子会去上学吗?”“有工作吗?”“成家?”以尽可能真实而充满希望的方式主动地解决这些问题。即使我们没有问这些问题,我们也在思考它们。
8.在适当的时候说些希望的话。许多父母会为我们为孩子设想的生活感到悲伤。强调我们能找到希望的地方。科学推进吗?未来的治疗方法是否正在研发中?在现实的范围内,帮助我们对孩子的能力设定更高的期望,而不是专注于孩子不会做的事情。
9.告诉我们可靠的消息来源。在我女儿被确诊的那天,一位好心的人让我去治疗她的病情。你知道吗,护士们过去常常亲吻婴儿,并宣称那些尝过盐味的婴儿将不久于人世。我希望我当时去的是囊胞性纤维化基金会的网站。与CFF一样,大多数疾病都有国家基础,2022年卡塔尔世界杯积分榜提供可信的、最新的信息和支持。这些对父母来说都是极好的第一资源。
10.提醒我们,我们并不孤单。接受一个困难的诊断可能是孤立的。让我们知道你是我们的合作伙伴。向我们指出当地支持团体或同行导师的方向,他们可以与我们的日常生活相关,并成为希望的现实来源。对我们中的许多人来说,管理特殊医疗保健需求的情感部分通常与临床治疗一样具有挑战性。如果我们知道自己并不孤单,我们就离照顾好孩子又近了一步。
虽然关于诊断的讨论可能是你们每天遇到的许多事情中的一个,但这是我们为人父母的人将永远记住的时刻。你不必做到完美。做一个真正的人,把我们当成有真实情感的人来对待,并尽我们最大的努力。通过这样做,你可以建立信任,并开始形成一种伙伴关系,以优化未来几年的临床和情感结果。
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