在2021年2月Facebook Live演讲在西雅图儿童医院的赞助下,国家严重自闭症委员会(NCSA)的Jill Escher呼吁将自闭症谱系划分开来。
在一些个体中,自闭症谱系障碍(ASD)表现为一种严重的发育障碍,影响沟通、学习、动机和日常生活的所有方面。这些人需要24/7级别的护理。其他自闭症患者在社交技能和感官感知方面有轻微差异。2022卡塔尔世界杯预选赛排名后者可能包括一些拥有高智商和高等学位的人。他们是独立的,可以遵循保健建议。
卫生保健专业人员无法正确理解一个人与人之间的表现差异如此之大的人群。医疗政策制定者和立法者无法获取明确的数据,并对如此广泛的人口做出知情的决定。
检索和分析特定人群的数据可以帮助我们了解医疗保健的差异,帮助我们了解医疗保健的质量和成本。人口健康带来的希望是,针对特定疾病的循证实践将以更有组织的方式更快地到达患者手中。当人口的定义如此随意时,这可能很难实现。
如果美国精神病学协会(APA)和其他机构将谱系划分为定义明确的类别,那么大数据就可以帮助我们检索谱系各个部分的有意义的信息。分析人员可以将被诊断为各种类型自闭症的患者的信息与普通人群的信息进行比较。
重度自闭症患者的家庭都知道,对于严重残疾的亲人来说,医疗保健的差异是一个巨大的问题。住在集体之家、共享生活或中级护理设施的人在50岁以后可能不会每五年接受一次结肠镜检查。工作人员/护理人员可能没有资源进行准备和实施程序。患有严重自闭症的人可能无法获得健康的食物和锻炼。肥胖可能是一个问题。这些问题对于那些最温和的人来说可能不存在。
一些被诊断为自闭症的患者需要专业指导来配合听力、视力和其他医学检查。许多人从未接受过这种专门的指导。可能没有为重度自闭症人群提供行为健康筛查的住宿.自闭症患者的护理费用更高。但整个频段的成本是否更高?最有可能的是,更高的成本是针对严重的一端。如果一个人不能表达自己的想法,当健康问题出现时,我们就不知道该去哪里找了。这可能会增加护理成本。
自从DSM-5将阿斯伯格综合症与自闭症谱系障碍(ASD)混为一谈以来,对严重自闭症人群的立法倡导变得困难起来。使事情更加复杂的是,最近出现了一个新的群体,他们被认为是“自闭症”,但没有得到合格的医疗保健专业人员的诊断。
如果对光谱的各个部分没有明确的区分,我们就是在比较苹果和橘子。我们不会提供有意义的信息,我们让整个光谱变得困难,特别是对那些最受影响的人。
卫生保健专业人员可以帮助自闭症群体:
- 联系美国精神病学协会并要求他们考虑在《诊断与统计手册》(DSM)中将频谱划分为明确定义的诊断类别。
- 帮助全国严重自闭症委员会(山)。敦促那些极端患者的家庭成员考虑加入NCSA。
- 提倡广泛的服务交付设置,以适应各个领域个人的不同需求。
- 支持针对更严重一端的干预措施和服务的研究。
艾琳Tanzman是病人的拥护者和作者阿比和阿琳的自闭症战争.
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