节选自尼克的新心脏:30年了.
1991年1月,22个月大的尼克又做了一次心导管检查。安迪和我开始考虑下一步的手术,完成心脏修复。就在尼克出院前,我和坎特医生简单讨论了一下。
“告诉我你什么时候想做手术,”他说。
“永远不会,如果我说了算的话。”
我们不急着让尼克再进手术室。尼克的年龄越大,就越难以接受手术程序。至少这个手术是计划中的手术之一。到目前为止,心脏外科医生正在进行额外的修复,完成手术分为两个阶段,而不是一个阶段。积极的一面是,至少我们向前迈出了一步。
安迪和我希望手术日期越早越好,但我们仍有疑问。我让坎特医生给我打电话。他和我讨论了修复的利弊。
谈话停顿了一下,然后坎特医生问:“苏珊,你坐下了吗?”
“不,但我可以。”我走到厨房的桌子旁,坐在椅子上。尼克从爬到地上的地方伸出手来让他握住。我把他放在我的腿上。“我现在就坐着。”
坎特医生平静地问:“你对心脏移植有什么看法?”
“我觉得如果你需要的话,它们是不错的东西。”过了整整一分钟,我对他说。我说了我脑子里蹦出来的第一句话。我这么轻率是为了掩饰我的惊讶。我知道他是认真的。我们从没想过尼克这么年轻就会被考虑做心脏移植,也许是在他生命的后期,但不是在那个时候。
“我认为我们需要考虑一下。”
挂了坎特医生的电话后,我立刻打电话给安迪,让他早点回家。我只告诉他这是关于尼克的,不是坎特医生问的。安迪和我一样对事态的发展感到惊讶。我们决定听医生把话说完,尽量不要对这个想法闭门不出。那天晚上下雪了,所以第二天下午我给坎特医生的办公室打了电话,计划两天后和他见面。
“尼克需要做抗体测试。所以要早点去实验室,”坎特博士说。“如果他的抗体量很高,就很难找到匹配。”
坎特医生在医院的大厅里接待了我和安迪,并把我们带到了楼上心内科的会议室。尼克的心脏病专家和坎特医生坐在桌子的一边,安迪、尼克和我坐在另一边。我们四个人花了两个小时讨论需要做什么。大问题仍然存在:下一步的分期手术是可行的还是该移植了?在和坎特医生谈话时,我看得出他想摸摸尼克。安迪后来甚至对此发表了评论。我相信坎特医生也很难过,因为他已经成了我的朋友。会议气氛紧张,不是因为人,而是因为这个话题。
每次我们讨论尼克的手术时,我都有一种恶心的感觉。我想躲在壁橱里,躲在角落里,蜷成一团,假装这一切都会消失。讨论围绕着我展开。我退到脑海中一个平静、不痛苦的地方。我瘫坐在椅子上,真想溜走。情况变得我无法应付了。我们不想听医生告诉我们的话。安迪说,在那次会面中,现实的冰冷之握给了他“迎头一击”。
会议结束时,坎特医生说:“明天早上我会打电话告诉你抗体测试的结果。”测试将是最终的决定。我们似乎等了一辈子才得到结果。我们想要答案。
我们的印象是,心脏病专家认为尼克应该被移植,坎特医生想做下一阶段的手术。两位医生都没有告诉我们他认为我们应该怎么做。我不停地问。医生们一直告诉我们,这是我们的决定,只告诉我们事实,包括利弊,我们需要知道,以便做出明智的决定。主要的担心是尼克可能无法再活过一次修复,如果他活了下来,他的心脏可能不够强壮,无法承受最后的修复。最后一次手术的长期预后是“不确定的”。我们知道,许多医院的工作人员认为诺伍德的程序和额外的手术对病人和他们的家人来说是艰难的。工作人员看到接受移植的孩子们表现得多么好,并谈到了孩子们健康状况的显著变化,似乎让他们几乎在一夜之间变得健康。护士对器官移植持肯定态度;坎特医生对他们的治疗很成功。
坎特医生在第二天中午打来电话。
“你为什么不早点打电话来?”我要求。安迪和我一直紧张地等着他的电话。
“我一直很忙。你决定了吗?他问。
“我们认为应该进行下一阶段的手术。测试结果如何?”
“结果显示他没有抗体。”
我很震惊。我们非常确信尼克的抗体会太高,所以没有认真考虑过移植;而且,我们也不敢抱太大希望。
我又问:“你觉得我们该怎么办?”
“我认为我们应该移植,”坎特博士说。
苏珊会是作家和作者尼克的新心脏:30年了.
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