客座专栏美国医师学会, KevinMD独家提供。
我母亲最近去世了,享年94岁。五年前,我的父亲去世了,享年88岁。尽管我的父母都活得很长,总体上都很健康,但在他们的最后几年里,他们都出现了进行性的、严重的、长期的认知障碍。
作为一名普通内科医生,我在医院和门诊治疗过许多认知能力丧失的不同阶段的病人。尽管我怀疑我父母的经历与我多年来照顾的许多病人和家庭的经历可能没有太大的不同,但作为他们的医生孩子,我父母的衰退对我的影响比我预想的要大得多,个人处理起来也比我预想的要困难得多。
作为“三明治”一代的一员——养育我们自己的孩子,照顾比以往任何时候都长寿的父母——我们大多数人都做好准备,帮助处理他们长大后不可避免会遇到的健康问题。
我的父母都在公共服务领域工作,他们完全理解并通过他人经历了衰老所带来的后果——能力和自由的逐渐丧失,对他人的依赖增加,各种各样的医疗缺陷的风险,以及可能出现晚年最可怕的并发症——痴呆。有了这样的理解,作为一个家庭,我们在他们健康的时候广泛地谈论这个问题。当然,我们有预先的指示来管理潜在的未来医疗问题。但我们也分享了他们想要和不想要的生活质量,因为他们越来越老,越来越不能自理。
通过这些对话,我知道,如果我的父母遭受严重的认知能力下降,他们会痛恨失去自己的个性,痛恨失去他们毕生努力想要成为的许多东西。在这种情况下,他们特别害怕,觉得自己会成为那些需要照顾他们的人的负担。不幸的是,这正是发生在他们每个人身上的事情。
和许多患有痴呆症的人一样,他们的高级功能都经历了令人心碎的、旷日持久的逐步衰退,剥夺了他们自己经历过的、给他人和他们的生活带来的许多快乐。与家人和朋友一起经历的记忆消失了,与他们一对一的互动不再可能,也不再有意义。就像通常发生的那样,尽管他们还在现场,但在他们生命的最后一刻,他们不再是我和我们家如此特别的父母和朋友。
在他们逐渐衰弱的过程中,我们很幸运,他们的护理是由善良和富有同情心的人提供的,他们耐心而有爱心地处理了与他们慢慢失去精神和身体功能相关的困难挑战。我知道我的父母(如果他们能够表达出来)会非常感激。我尽了最大的努力确保他们的舒适,并寻求与他们在这种情况下肯定想要的护理水平相匹配。
然而,作为一个家庭成员,尤其是作为一个医生的孩子,我在帮助指导他们的护理方面感到无力。
尽管我非常清楚他们的愿望,但我无法做任何事来改变他们的生活轨迹,让他们过上我知道他们永远都不会想要的高质量生活。随着时间的推移,他们的衰退是如此的缓慢和微妙,以至于没有什么重大的拐点可以让他们做出决定,如果有可能的话,来帮助他们避免或以其他方式改变他们长期的认知衰退。
考虑到我们目前治疗痴呆的干预措施的局限性,有时感觉他们所接受的精心和善意的支持性护理在某种程度上有助于维持他们想要避免的生活质量。尽管护理他们的每个人都非常努力地帮助他们度过生命的最后阶段,让他们获得应有的尊严,但这样做带来了许多矛盾的情绪。
最终,他们每一个人的去世都带来了一种既悲伤又解脱的矛盾感觉。
就像我们作为照顾者经常遇到自己不可避免的个人医疗经历一样,我父母与痴呆症的长期斗争让我更深刻地认识到,认知功能下降不仅对患者,对他们的亲人和照顾他们的人,会产生持续的情感影响。
我还感到惭愧的是,作为医生,我们对疾病的进程,作为个人,我们对自己的命运往往几乎没有控制权——即使我们向别人表达了对未来的希望和愿望。我当然更理解大多数人对认知能力下降的可能性及其对他人的影响的根深蒂固的恐惧。
我和我的家人当然感谢我的父母经历了漫长、幸福和富有成效的一生。我会想念他们俩,在回忆他们是谁以及他们如何帮助我成就了今天的我中找到慰藉。但我也会更加努力地抓住和珍惜我们彼此分享的宝贵时刻和经历,这些宝贵的时刻和经历最终可能会失去。
Philip A. Masters是负责会员和国际项目的副总裁。美国医师学会.他的发言并不一定反映了ACP的官方政策.
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